SAVE THE DATE & REGISTRATION OPEN: AWARH Webinars on Alcohol and Cancer, Covid-19, and SDGs – 16–20 November 2020

Auch heuer findet im November wieder zur Bewusstseinsbildung die „European Awareness Week on Alcohol-Related Harm statt. Alkoholmissbrauch ist leider noch immer einer der häufigsten Gründe für schwere und rasch fortschreitende Lebererkrankungen bis hin zum Leberkrebs. Das Bewusstsein in der Bevölkerung ist in Österreich wenig bis gar nicht vorhanden. Die Bevölkerung muss endlich realisieren, wie gefährlich übermäßiger Alkoholkonsum für die Gesundheit ist. Ärzte dürfen erhöhte Leberwerte nicht mehr einfach damit abcanceln, in dem sie dem Patienten sagen, „na trinken sie ein bisschen weniger Alkohol“. Die Patienten müssen intensiv bereits vom Hausarzt her diesbezüglich betreut werden und ihnen die jeweiligen Möglichkeiten der Therapie näher gebracht werden. Die HHÖ-Plattform Gesunde Leber ist eine der Anlaufstellen für derartige Probleme und hilft bei der Versorgung der Betroffenen. Alkohol ist in Österreich ein Teil unserer Lebenskultur, aber die Bevölkerung muss lernen, dass die Grenzen sehr bald erreicht sind, wenn sie nicht ernsthafte gesundheitliche Probleme bekommen will bis hin zum Leberkrebs. Zuerst muss der/die PatientIn aber bereit sein, sein/ihr Problem zu erkennen und bereit sein zu einer Therapie. Dazu braucht es das gesamte Gesundheitssystem.

Nähere Informationen finden Sie hier: http://www.awarh.eu/

Beitrag Fettleber – Schau TV, Dienstag 22.09.2020 um 18:00

Sehr geehrte Damen und Herren,

In stressigen, unsicheren und anstrengenden Zeiten bleibt die Ernährung meist auf der Strecke:

  • Gewohnte Uhrzeiten für Frühstück, Mittag und Abendessen können nicht eingehalten werden
  • Mahlzeiten werden stressiger, man tendiert zu schlingen anstatt in Ruhe zu speisen
  • man konsumiert aus Zeitgründen häufiger als normal Fast Food und/oder Fertiggerichte

Grundsätzlich belasten Österreicher mit der Ernährung ihre Lebern schon überdurchschnittlich, durch diese Umstände verschlechtert sich dieser Zustand weiter!

Die Fettleber, über die wir Sie in unserer letzten Aussendung befragt haben, ist also weiterhin Thema in Österreich: viele von uns fallen in suboptimale Ernährungsmuster, wenn unser gewohnter Tagesablauf gestört wird.

Eine Leber, die sich aufgrund von Fetteinlagerungen entzündet und daraufhin nicht mehr alle ihre Aufgaben wahrnehmen kann, bezeichnen Ärzte als Nicht-Alkoholische-Fettleber-Entzündung (NASH: Non Alcoholic Steatohepatitis). Experten schätzen auf Grund oben genannter Tatsachen, dass die Fallzahlen von NASH in diesem Jahr weiterhin stark steigen. Bisher gibt es in Österreich kein Screening für diese grassierende Volkskrankheit.

Schau-TV Beitrag zur Fettleber, Ausstrahlung 22.09.2020 ab 18:00

Heute waren wir bei Schau-TV eingeladen, um über die Fettleber und deren teils dramatische Folgen für Betroffene und die breite Bevölkerung zu informieren. Conny Kreuter interviewte unsere Vorsitzende Angelika Widhalm zur beunruhigenden Situation der Fettleber österreich- und weltweit. Anliegen aller muss es sein, auf diese unterschätze ernste Lebererkrankung  und ihre Folgen aufmerksam zu machen.

Wir bitten Sie erneut höflichst, falls Sie es noch nicht getan haben sollten, an unserer kurzen (5 Fragen) und anonymen Umfrage teilzunehmen.

https://de.surveymonkey.com/r/9LCMWMK

Wir bedanken uns an dieser Stelle nochmal bei allen, die an der Umfrage bereits teilgenommen haben!

Fettleber, die neue Volkskrankheit?

Wir hoffen, Sie haben den Lockdown gesund überstanden und sind wohlauf. Wir haben die Zeit genützt, um uns mit einer Lebererkrankung zu beschäftigen, die bisher in Österreich, Europa und weltweit unterschätzt wurde und auf dem besten Weg ist, zur folgenschwersten Volkskrankheit der Welt zu werden: Die Fettleberhepatitis NASH, eine „Nicht-Alkoholische-Fettleberentzündung“; also eine Leber, die sich aufgrund von Fetteinlagerungen entzündet. Falls diese nicht behandelt wird, vermehrt sich das Risiko für Diabetes Typ 2 maßgeblich, und bei schlimmem Verlauf sogar die Entstehung von Krebs in der Leber.

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Von der Fettleber spricht man, wenn die Leber zu viel Fett einlagert und ihre normalen Aufgaben deswegen nur mehr in reduzierter Weise durchführen kann: ähnlich wie in einem überfüllten Büro arbeitet die Leber weniger effektiv und wird insbesondere langfristig stark belastet. Allgemein spricht man – vor allem Ärzte – bei einer erhöhten Fetteinlagerung noch nicht von einer Krankheit, eher einem Symptom oder einem bedenklichen Zustand: Diese Fettleber kann sich nämlich auch entzünden und dann kann es sehr ernst werden!

Eine Leberentzündung, fachlich gesehen Hepatitis genannt, geht im Allgemeinen denselben Weg, egal wodurch sie ausgelöst wurde. Ob sie durch Viren (wie bei Hepatitis A, B, C, D, E), durch Alkohol (wie bei der ASH – Alkoholische Steatohepatitis) oder eben durch erhöhte Fettansammlungen in der Leber ausgelöst wird (NASH – Nichtalkoholische Steatohepatitis) ist minder relevant für den Verlauf an sich. Eine Hepatitis folgt unabhängig der Ursache immer einem ähnlichen Verlauf: Leberentzündung, Fibrose, dann Zirrhose gefolgt oder begleitet von Leberkrebs und/oder Leberversagen. In den späteren Verlaufsmomenten ist eine Leber-Transplantation oft die einzige realistische Chance auf Verbesserung, allen voran da es bei der NASH derzeit noch keine verlässlichen, medikamentösen Therapien gibt.

Warum aber betrifft die Fettleber heutzutage in Europa und in den meisten Industrieländern so viele Menschen? Und warum jetzt? Die Ursache liegt in unserem Lebenswandel. Wir nehmen zu viel Energie auf und verbrauchen zu wenig. Aber nicht nur die Menge an Energie, die wir aufnehmen, sondern auch die Art des „Treibstoffes“ ist entscheidend.

Weltweit wird billig produzierte Nahrung mit Zucker und Fett schmackhafter gemacht. Der Zucker, der hierbei verwendet wird, wird weltweit gesehen vorrangig aus Mais produziert und exportiert. Dieser Maisstärkesirup wird auch „High Fructose Corn Syrup“ genannt, da der Fruktose-Anteil bei im Gegensatz zum „normalen“ Zucker, (wie z.B.: Wiener Kristallzucker) deutlich höher ist. Dieser hohe Anteil an Fructose belastet die Leber enorm, da er nur von der Leber zu Energie verarbeitet werden kann; wenn der Mensch zu viel aufnimmt legt ihn die Leber salopp gesagt „griffbereit“ in der Leber ab, wo er ihr im Weg liegt.

Das tatsächliche Problem liegt allerdings darin, dass die Leber ein stilles Organ ist, wenn es um Schmerzen oder Entzündungen geht: die meisten Organe oder Körperteile schmerzen eher eindeutig – wenn sie entzündet sind; die Leber allerdings nicht. Zu den klassischen Lebersymptome die bei fast allen Lebererkrankungen ähnlich und leider sehr uneindeutig sind, zählen Energielosigkeit, Müdigkeit, Appetitlosigkeit, Verdauungsprobleme, Juckreiz, …; höchstens ein Druck im rechten Oberbauch oder eine Gelbfärbung der Augäpfel könnte ein Laie richtig auf eine Lebererkrankung zurückführen, jedoch treten diese sehr, sehr spät auf wenn bereits ein großer Schaden entstanden ist.

Dadurch, dass das Organ Leber in Österreich vorrangig mit Alkohol assoziiert wird, und Alkohol die Entstehung einer Fettleber sowohl in Koordination mit ungesunder Ernährung als auch auf sich allein gestellt begünstigen kann, wird der Alkohol gerne und in diesem Falle ein bisschen zu Unrecht verantwortlich gemacht.

Softdrinks, Energydrinks, aber auch mit Fruchtgeschmack aromatisierte Mineralwasser zeichnen sich hier vor allem bei jüngeren Menschen als Hauptverantwortliche ab. Auch Fruchtsäfte sollten nicht in zu großem Ausmaß konsumiert werden. Bei jedem dieser Getränke muss man sich bewusst sein, wie hoch der tatsächliche Zuckergehalt ist, und welche Menge an zusätzlichem Zucker – meist der problematische Maisstärkesirup – man dem Körper täglich unbewusst zuführt. Einige der aromatisierten Mineralwassergetränke präsentieren sich sogar als Produkt für Gesundheitsbewusste, enthalten aber Zuckermengen, die mit Limonaden oder Cola vergleichbar sind.

Sollte man die Diagnose „Fettleber“ von einem Arzt erhalten, so sollte diese ernst genommen und sofort kritisch beobachtet werden. Der einzige Weg, eine Fettleber zu reduzieren und dem Körper somit zu ermöglichen, wieder normal zu arbeiten, ist die Fettablagerungen durch bewusste Kontrolle der Ernährung und vermehrte Bewegung langfristig abzubauen.

Was wissen Sie über die häufigste Lebererkrankung Europas?

Sehr geehrte Damen und Herren,

Wir hoffen, Sie haben diesen Sommer soweit gut überstanden und sind wohlauf.

Wir haben die Zeit genützt, um uns mit einer Lebererkrankung zu beschäftigen, die bisher in Österreich, Europa und weltweit unterschätzt wurde und somit auf dem besten Weg ist, zur folgenschwersten Volkskrankheit der Welt zu werden. Die Fettleberhepatitis (NASH), eine „Nicht-Alkoholische-Fettleberentzündung“: eine Leber, die sich aufgrund von Fetteinlagerungen entzündet und nicht mehr richtig arbeiten kann.

Wir laden sie höflichst ein, an dieser kurzen (5 Fragen) und anonymen Umfrage teilzunehmen, um die Aufmerksamkeit in Österreich zu erhöhen und auf die Folgen dieser unterschätzten Erkrankung der Leber hinzuweisen.

Wir danken für ihr Interesse und einen Moment Ihrer Zeit.

https://de.surveymonkey.com/r/9LCMWMK

Welt-Hepatitis-Tag 2020 – „hepatitisfreie Zukunft für unsere Kinder“

„Hepatitisfreie Zukunft für unsere Kinder“, am 28. Juli – die HHÖ – Plattform Gesunde Leber lädt am 23. Juli, um 10:30 Uhr, zur Online-Pressekonferenz. Auch der Zusammenhang von COVID-19 mit Lebererkrankungen wird thematisiert

Am 28. Juli ist wieder Welt Hepatitis Tag, mit dem die World Hepatitis Alliance (WHA) seit 2011 jährlich auf die Gefahren von viralen Lebererkrankungen aufmerksam macht, um Hepatitis B und C bis 2030 zu eliminieren. Die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) rund um Vorsitzende Angelika Widhalmlud zu diesem Anlass am 23. Juli zur Online-Pressekonferenz. Dabei wurde auch der Zusammenhang von COVID-19 mit Lebererkrankungen thematisiert.

seit 2011 wird der Welt Hepatitis Tag am 28. Juli nun international abgehalten, um die Awareness für alle viralen Hepatitiden zu steigern. Das Ziel: Diese schweren Lebererkrankungen bis 2030 zu eliminieren. Zu diesem Zweck lud die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) rund um Vorsitzende Angelika Widhalm auch dieses Jahr zur Online-Pressekonferenz. Dabei wurde heuer auch der Zusammenhang von Lebererkrankungen und COVID-19 thematisiert. Neben Widhalm taten dies Dr. Gottfried Hirnschall, bis 2019 Direktor der HIV / AIDS-Abteilung und des Global Hepatitis Program (GHP) der Weltgesundheitsorganisation und Assoc. Prof. PD Dr. Thomas Reiberger, Leiter der Arbeitsgruppe Lebererkrankungen in der ÖGGH, zur Situation der Infektionserkrankungen virale Hepatitis und COVID-19 hierzulande den Journalisten näherbringen. Ao Univ.Prof. Dr. Heinz Zoller legte die Situation der Aktivitäten in Österreich gemäß Forderung der WHO zur Eliminierung der viralen Hepatitis in Österreich, speziell auch in Tirol als Vorzeigemodell, dar. 

Zusammenhang von Lebererkrankungen und COVID-19

SARS-CoV-2 hält die Welt weiterhin unter Spannung und wird dies vorrausichtlich auch die nächsten Jahre noch tun. Unter diesen aktuellen Umständen treten viele Engpässe des Gesundheitssystems zum Vorschein: manche PatientInnen erhalten ihre Therapien verspätet oder mussten sie unterbrechen, notwendige Routineuntersuchungen werden oft unregelmäßig durchgeführt und viele Menschen mit Lebererkrankung sind sehr verunsichert, ob denn ihre persönliche Problematik durch COVID-19 noch zusätzlich verschärft werden kann.

„Wir dürfen Erkrankungen wie virale Hepatitis, die weltweit zusammengerechnet weiterhin jedes Jahr über eine Million Tote fordern, und insbesondere die Menschen, die davon betroffen sind auf keinen Fall übersehen“, mahnt Widhalm. „Vieles ist in Österreich schon geschehen, um die von der WHO geforderte Elimination von viraler Hepatitis bis zum Jahr 2030 voranzutreiben. Fortschritte werden zu Nichte gemacht und Erfolge sind in Gefahr, wenn wir jetzt wegen COVID-19 darauf „vergessen“ weiterzumachen.“

Zudem stellt sie die Frage, „warum Lektionen, die wir von viraler Hepatitis gelernt haben, nicht bei der Bekämpfung von SARS-CoV-2 eingesetzt werden“. Und: Warum stattdessen jetzt einzelne, teure Maßnahmen nur für den aktuellen Coronavirus aufgebaut. Stattdessen könnten zukunftsfähige bestehende Maßnahmen für virale Hepatitis und HIV erweitert und ausgebaut werden. (Breitflächige Screening Maßnahmen, Gesundheitsregister, Aktionsplan, Hygienemaßnahmen in Betrieben, etc.)

Auch wenn sich die Situation für virale Hepatitis in Österreich in den letzten Jahrzehnten stetig – aber langsamer als von der WHO gefordert – gebessert hat, gilt: „Wir müssen handeln, damit wir nicht aufgrund der COVID-19 Pandemie wieder weit zurückfallen“, so Widhalm, die zudem davor warnt, „für COVID-19 eine neue, umständliche und vor allem teure Autobahn quer über das österreichische Gesundheitssystem zu bauen, die man in ein paar Jahren wieder kostspielig um- und abbauen muss!“ Vielmehr empfiehlt die HHÖ, die bestehenden Strukturen aufzubauen, zu stärken und zu erweitern. „Damit wir unseren Kindern ermöglichen, in einer Welt frei von viraler Hepatitis leben zu können“, betont die HHÖ-Vorsitzende.

„Was schon jetzt sehr deutlich wird, ist dass die COVID-19 Pandemie mit anderen globalen Epidemien, wie viraler Hepatitis oder HIV kollidiert und einen negativen Einfluss auf die Kontinuität der medizinischen Leistungen insgesamt hat….Fünf konkrete Aktionsbereiche, die auch in der Strategie der WHO vorgesehen sind, dürfen wir jetzt nicht vernachlässigen, wenn wir wollen, dass unsere Kinder in einer Welt ohne virale Hepatitis leben können“, ist auch Dr. Dr. Gottfried Hirnschall überzeugt. 

„Wir können es uns nicht leisten, während Corona NUR an Corona zu denken! Natürlich sollten wir sämtliche Prophylaxe-Maßnahmen durchführen, aber wir haben so viele Infektionserkrankungen und andere Lebererkrankungen, die wir dabei nicht vergessen dürfen. Und: Die Hepatitis C ist heilbar! Hepatits B können wir sehr gut behandeln“, betont Assoc. Prof. PD Dr. Thomas Reiberger.

Nähere Details entnehmen Sie bitte dem angehängten Pressetext!

Wir ersuchen um Berichterstattung in Ihrem Medium.

Ihre Angelika Widhalm

Die gesamte Online-PK finden Sie hier: https://www.youtube.com/watch?v=JHEsBVrkb5M

Wir danken unserern Unterstützern:
GILEAD – BODYMED – INTERCEPT

Rückfragen richten Sie bitte an:
HHÖ-Vorsitzende Angelika Widhalm
Tel: 01/581 03 28 oder 0676/5204124
E-Mail: info@gesundeleber.at

Am 12. Juni ist IND – International NASH/NAFLD-Day – Fettlebertag Volkskrankheit Fettleber: wir müssen handeln – JETZT!

Unser Lebensstil sorgt für immer mehr ernstzunehmende Erkrankungen. Bis zu 40% der Bevölkerung in Österreich ist davon betroffen, Tendenz stark steigend!

Angelika Widhalm, Vorsitzende der Patientenorganisation HHÖ-Plattform Gesunde Leber, berichtet anlässlich des NASH/NAFLD-Days am 12. Juni 2020 aus dem EASL über die schleichende Volkskrankheit „Fettleber“.

Seit 2018 wird am 12. Juni der internationale Tag der „Fettleber“ – NASH/NAFLD-Day -begangen. Seit April 2015 wird das Thema nicht-alkoholische Fettleber (NAFLD/NASH) von Hepatologen aus der ganzen Welt als das Problem der Neuzeit dargestellt. Sie ist seit längerem die häufigste chronische Lebererkrankung weltweit. Die Tendenz ist besonders stark steigend in den westlichen Industrieländern, aber auch Entwicklungsländer sind betroffen. Westliche Ernährungsgewohnheiten, „Fett und Fructose“, der hohe Anteil von Fertigprodukten gepaart mit wenig Bewegung sind eine Garantie für die Entstehung der nicht-alkoholischen Fettlebererkrankungen (NAFLD). Eine Fettleber und Diabetes begünstigen sich leider auch noch gegenseitig: in Kombination der beiden Erkrankungen steigt das Risiko – insbesondere für das Herz – nochmals sehr stark an. Es lohnt sich immer, vorzubeugen!

Fettleber: eine ernstzunehmende Erkrankung

Die Fettleber ist auch ohne Entzündung (NAFLD) nicht harmlos, mit Entzündung (NASH) jedenfalls eine ernste Erkrankung und der Übergang erfolgt meist schleichend. Eine Fettleber‑Hepatitis (nicht-alkoholische Steatohepatitis – NASH) geht mit einer stetigen Zerstörung von Leberzellen einher. Dies wiederum führt zum Umbau des Lebergewebes, weg von fleißig arbeitenden Zellen zu „vernarbtem“ Gewebe (Fibrose). Die Zusammenwirkung einer reinen Fettleber (NAFLD) und ent- oder bestehender Fibrose, gemeinsam mit dem verbreiteten metabolischen Syndrom (Übergewicht) kann jede chronische Lebererkrankung intensiv beschleunigen und verschlimmern. Letztendlich ist der Weg in die Leberzirrhose so oft vorgegeben und wird durch den Lifestyle, die falsche Ernährung und zu wenig Bewegung vorangetrieben.

Gefahr Fruktose

Kinder / Jugendliche und Fettleber: Übergewicht – Fruktose – Fettleber.  Übergewichtige Kinder und Jugendliche, die viel Fruktose über Nahrungsmittel aufnehmen, allen voran Softdrinks und andere Fertigprodukte, bei denen aus Kostengründen häufig Fruchtzucker (high fructose corn sirup) hinzugefügt wurde, haben ein wesentlich höheres Risiko, eine Fettleber zu entwickeln als im Vergleich zu normalgewichtigen Kindern und Jugendlichen.

Sehr wesentlich ist die Kombination von Übergewicht und hohem Fruktose-Konsum. Deshalb sollten Eltern von derartigen Jugendlichen auf den Zuckergehalt und vor allem auf die zugesetzten Zuckerarten in industriell gefertigten Nahrungsmitteln achten, um einer Fettleber vorzubeugen. Das Gleiche gilt natürlich auch für Erwachsene.

Was tun? Gewicht reduzieren!

Was kann ich tun bei Fettleber? „Ernährung umstellen und Sport machen.“ Dies ist leichter gesagt als getan. 70 % der Fettleberpatienten leiden an Übergewicht, das ist ein zentraler Faktor. Also ergibt sich als erste Intervention: „Gewicht runter“ – aber leberfreundlich. Meist erweist sich die langsame und stetige Ernährungsumstellung mit resultierender Gewichtsreduktion unterstützt durch vermehrte körperliche Aktivität als der Königsweg.

Jeder Schritt zählt! Das gilt auch wenn es um die Fettleber geht. Sowohl Ernährungsumstellung als auch ein nachhaltiges gezieltes Fitnessprogramm erzielen die besten Erfolge. Einfach den Druck etwas wegzunehmen und sich Schritt für Schritt realistische Ziele setzen bringt positive Effekte für die Leber und zuletzt auch auf das eigene Wohlbefinden.

Moderne Therapiemöglichkeiten?!

Moderne Therapiemöglichkeiten sind derzeit noch ausgesprochen begrenzt und derzeit nur in ersten Studien zugelassen. So erfolgreich die Therapien auch werden mögen: Gleich vorweg ist zu sagen, dass eine medikamentöse Therapie erst bei einer fortgeschrittenen Lebererkrankung zugelassen ist und immer zugleich eine Änderung des Lebensstils notwendig ist. 

Hier fragen Sie am besten bei uns, der Plattform Gesunde Leber – info@gesundeleber.atwww.gesundeleber.at, nach und wir verweisen Sie sofort zum absoluten Spezialisten in Ihrer Umgebung, damit Sie so rasch wie möglich gut versorgt und behandelt werden.

Bevor man aber eine medikamentöse Therapie braucht, kann man durch spezielle Diäten und konsequente Umstellung des Lebensstils viel erreichen. Am besten jedoch ist, sich an den Grundsatz zu halten: Es erst gar nicht so weit kommen lassen und vorbeugend einen gesunden und ausgeglichenen Lebensstil führen.

Angelika Widhalm, HHÖ-Plattform Gesunde Leber 

Rückfragen richten Sie bitte an:
HHÖ-Vorsitzende Angelika Widhalm
Tel: 01/581 03 28 oder 0676/5204124
E-Mail: info@gesundeleber.at

COVID-19, Informationen für Menschen mit viraler Hepatitis.

Die World Hepatitis Alliance hat auf ihrer HP www.worldhepatitisalliance.org umfangreiche Informationen zum Thema „Corona – COVID und Virushepatitis“ veröffentlicht. Über diesen u.a. Link kommen Sie zu den Informationen. Wir stehen selbstverständlich jederzeit für unsere Mitglieder oder Interessierte für telefonische Beratung oder Auskünfte zur Verfügung.

HIER kommen Sie direkt zur deutschen Version.

Informationen für alle Patienten mit seltenen Lebererkrankungen und Lebertransplantation (auch Eltern von Betroffenen Kindern)

Sehr geehrte Damen und Herren!

Aufgrund der aktuellen Situation stellen wir Ihnen nachstehend die zum heutigen Zeitpunkt valide Informationen zum Thema „seltene Lebererkrankungen und Covid-19“ herausgegeben vom ERN – Herr Prof. Lohse, zur Verfügung (beiliegend auch die Originalversion von ERN). Wenn Sie andere Lebererkrankungen haben, nehmen Sie auch bei Verdacht und positiv vorliegendem Test mit Ihrem Leberzentrum oder Transplantationszentrum Kontakt auf. Dann wird weiter entschieden, wo Sie eventuell aufgenommen werden oder ob Sie zu Hause in Quarantäne bleiben können. Bitte beachten Sie den folgenden Inhalt und halten Sie sich an die Regeln der Bundesregierung.

Wichtigste Botschaft an alle, die nicht unbedingt arbeiten gehen müssen:

  1. Soziale Kontakte mit Freunden, Familie und Bekannten auf das Nötigste reduzieren
  2. Regelmäßig Hände mit Seife oder alkoholhaltigem Desinfektionsmittel waschen
  3. Gesicht und vor allem Mund, Augen und Nase nicht mit den Fingern berühren
  4. Händeschütteln und Umarmungen vermeiden
  5. In Armbeugen oder Taschentuch niesen, Taschentuch entsorgen
  6. Mindestens 1 bis 2 Meter Abstand halten
  7. Räume regelmäßig lüften
  8. Bei Anzeichen von Krankheit zu Hause bleiben und 1450 anrufen
  9. Bei positivem Test vorsichtshalber mit Ihrem Nachsorgezentrum für Lebertransplantation Kontakt aufnehmen.

Text des Briefes von Herrn Prof. Dr Ansgar W. Lohse, Coordinator of the ERN RARE LIVER

ERN RARE-LIVER Project Management, Hamburg, Germany 

University Medical Center Hamburg-Eppendorf; 1. Department of Medicine, März 2020

Sehr geehrte Damen und Herren!

Informationen für alle Patienten mit seltenen Lebererkrankungen und Lebertransplantation (auch Eltern von Betroffenen Kindern)

Corona dominiert nicht nur die Medien und damit viele von Ihnen, die sich Sorgen über die Verwundbarkeit als Patient mit Lebererkrankungen machen. Daher möchte ich einige Informationen und Anleitungen für die kommenden Wochen und Monate bereitstellen.

Ich schreibe Ihnen nicht nur als Koordinator des ERN RARE LIVER, sondern auch als Spezialist sowohl für Hepatologie als auch für Infektionskrankheiten. Die wissenschaftliche Gemeinschaft weiß sehr wenig über diese Krankheit; Wie soll es mit einem neuen Virus und einer neuen Krankheit sein? Dennoch haben wir jetzt einige Erfahrungen, auf die wir einige wichtige Ratschläge stützen können.

Zuerst einmal:

Nehmen Sie Ihre Immunsuppressiva weiterhin in unveränderten Dosen ein!

Reduzieren Sie als Patient mit Lebererkrankungen nicht Ihre Behandlung und ändern Sie die Dosis nicht. Im Moment ist es eindeutig viel gefährlicher, Ihre Behandlung zu reduzieren, als sie unverändert fortzusetzen. Eine Autoimmunerkrankung der Leber oder eine Abstoßung Ihrer Transplantation ist viel gefährlicher!

Ja, es besteht die Gefahr, aber die Gefahr ist viel geringer als man denkt, wenn man sich die Nachrichten ansieht, und insbesondere ist sie für Patienten mit Lebererkrankungen und Patienten, die Immunsuppression einnehmen, viel geringer als man denkt.

Warum kann ich das sagen?

Denn inzwischen haben wir einige Daten, hauptsächlich aus China und Italien, aber auch aus anderen Ländern, die uns echte Ermutigung und Sicherheit geben. Diese Daten legen nahe, dass:

– Die Sterblichkeitsrate ist viel niedriger als angegeben, da es weitaus mehr nicht diagnostizierte Fälle gibt als in den offiziellen Zahlen.  

– Das Risiko, dass insbesondere Kinder und junge Erwachsene bei einer Infektion schwer erkranken, ist in der Tat sehr gering  

– Das Risiko für Patienten, die eine Immunsuppression erhalten, und für Empfänger von Lebertransplantaten scheint nicht erhöht zu sein.  

Wer ist wirklich in Gefahr von diesem neuen Virus?

– Ältere Menschen, insbesondere ältere Männer – Patienten mit chronischen Atemwegserkrankungen wie Asthmatikern – und wahrscheinlich Diabetiker. Wenn Sie zu einer dieser Risikogruppen gehören und / oder älter sind (älter als 70 Jahre), sollten Sie besonders vorsichtig sein. Sie sollten den Kontakt mit Personen, die Symptome einer Atemwegsinfektion haben, strikt vermeiden. Sie sollten Ihren direkten sozialen Kontakt reduzieren. Sie sollten direkten physischen Kontakt vermeiden. Sie sollten Ihre Hände waschen, wenn Sie an öffentlichen Orten waren und Dinge berührt haben, die andere kürzlich vor Ihnen berührt haben. Befolgen Sie natürlich die Regeln und Empfehlungen in Ihrem Land und Ihrer Region, da diese je nach lokaler epidemiologischer Situation, die sich manchmal recht schnell ändert, lokal unterschiedlich sein können.

Was wissen wir?  

Dieses neue Virus namens SARS-CoV2 ist neu, aber nicht ganz neu, da es eine Variante des SARS-Virus ist. Andere Corona-Viren sind seit vielen Jahren in unserer Nähe und verursachen normalerweise leichte Infektionen der Atemwege. Sowohl SARS als auch das MERS-Virus (Middle Eastern Respiratory Syndrome Virus) haben in den letzten Jahren schwere Ausbrüche verursacht.

Warum gibt es diese enorme Sorge und Aktivität wegen des neuen Virus?

Zwei Hauptgründe:  

– Wir wissen sehr wenig über dieses neue Virus, wie erwähnt, wie sollen wir mit einem neuen Virus umgehen?

– Es gibt wahrscheinlich keine Immunität gegen dieses Virus in der Community, da es neu ist . Es ist dieser letzte Punkt, der erklärt, warum sich das Virus auf der ganzen Welt verbreiten kann und es so schwierig macht, die Ausbreitung zu verlangsamen, und wahrscheinlich unmöglich, die Ausbreitung zu stoppen. Die meisten Experten sind sich jetzt einig, dass das Virus hier bleiben wird. Wenn es uns gelingt, die Ausbreitung zu verlangsamen, bleibt es weiterhin in der Community und kann immer wieder auftreten. Wir können uns irren und möglicherweise kann es wieder verschwinden, wie dies anscheinend mit SARS erreicht wurde, aber dies ist unwahrscheinlich. Deshalb müssen wir alle, Sie alle, wissen, wie wir mit dieser neuen Situation umgehen sollen.  

Wie können Sie sich schützen?  

In der Tat ist es jetzt eindeutig viel gefährlicher, Ihre Behandlung zu reduzieren, als sie unverändert fortzusetzen. Ein Aufflackern einer Autoimmunlebererkrankung oder eine Abstoßungsepisode Ihrer Transplantation führt mit größerer Wahrscheinlichkeit zu einer schweren Krankheit oder sogar zum Tod durch dieses neue Virus. Also, bitte, bitte setzen Sie Ihre Medikation fort! In der Tat könnte es sogar sein, dass der Krankheitsverlauf bei Patienten mit Immunsuppression aufgrund der Medikamente milder sein könnte, aber das ist in diesem Stadium mehr Spekulation als Fakten, und wir müssen bei den Fakten bleiben !!

Es gibt noch einen weiteren Punkt:

Ein Aufflackern der Krankheit oder eine Abstoßungsreaktion an sich ist ein zusätzliches Gesundheitsrisiko, das Sie anfälliger macht. Vermeiden Sie dies bitte.  

Was können Sie noch tun, um sich zu schützen?

Viele Patienten fragen nach Möglichkeiten zur Stärkung ihres Immunsystems, nach Vitaminen, Zink, Kräutermedikamenten usw.? Ich fürchte, nichts davon wird funktionieren. Ein gesunder Lebensstil ist jetzt jedoch mindestens genauso wichtig wie zu anderen Zeiten: Versuchen Sie, jeden Tag frische Luft zu schnappen und sich zu bewegen – selbst unter Quarantäne gestellte Personen können spazieren gehen, sie müssen lediglich den engen Kontakt mit anderen vermeiden. Essen Sie regelmäßig mit den üblichen Empfehlungen für eine gemischte und abwechslungsreiche gesunde Ernährung – und denken Sie nicht immer an dieses Virus und dieses Risiko, sondern leben Sie Ihr Leben trotz der vielen Einschränkungen. Für die meisten von Ihnen ist das Risiko dieses Virus in der Tat sehr, sehr gering – und die meisten von Ihnen beschäftigen sich regelmäßig mit anderen Verhaltensweisen, die viel riskanter sind.

Ihr

Ansgar W. Lohse
Coordinator of the ERN RARE LIVER

ERN RARE-LIVER Project Management, Hamburg, Germany 

University Medical Center Hamburg-Eppendorf
I. Department of Medicine

Martinistraße 52
D-20246 Hamburg

Tel.: +49 40 7410 52995
Tel.: +49 40 7410 54619
Mail: ERN.RareLiver@uke.de
www.uke.de / www.rare-liver.eu

ERN RARE-LIVER: Umfrage zu autoimmunen Lebererkrankungen wie z.B. AIH, PBC, PSC, u.m.

Leiden Sie an einer autoimmunen Lebererkrankung?

Die HHÖ – Plattform Gesunde Leber – Gruppe seltene autoimmune Lebererkrankungen, ist Mitglied im europäischen Netzwerk ERN RARE-LIVER, dem europäischen Netzwerk für seltene Erkrankungen – Gruppe seltene autoimmune Lebererkrankungen. Dieses Netzwerk führt in mehreren Ländern eine Online-Umfrage durch. Hierdurch wollen das ERN (European Network for Rare Diseases) und natürlich auch wir als HHÖ-Plattform Gesunde Leber – Gruppe seltene autoimmune Lebererkrankungen als Mitglied dieses Netzwerkes, ein klareres Bild gewinnen, wie die Lebensqualität und Versorgungssituation bei autoimmunen Lebererkrankungen in Europa aussieht. Diese Erkenntnisse können wir dann zum Wohle der Betroffenen umsetzen und Verbesserungen initiieren.

Die Umfrage ist anonym und wird zentral in Warschau (Prof. Piotr Milkiewicz) ausgewertet, wie uns das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf mitteilte.

Sie können an der Umfrage hier teilnehmen: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/rareliver

Über die Ergebnisse informieren wir dann über unsere HP: www.gesundeleber.at .

Hinweis: Die Umfrage steht in deutscher Sprache zur Verfügung. Die Webseite erscheint zunächst in englischer Sprache, lässt sich aber auf Deutsch umstellen: Auf der rechten Seite befindet sich eine anklickbare Liste mit der Überschrift „Languages“ (Sprachen). Klicken Sie mit der linken Maustaste auf die Liste und wählen Sie dort „[DE] Deutsch“ aus.

Tag der Seltenen Erkrankungen 29.02.2020

Am 29.2.2020 organisierte ProRare Austria wieder ganz toll den Tag der seltenen Erkrankungen. In Wien wurde ein sehr interessantes Programm im MQ vorgestellt. Netzwerken stand im Mittelpunkt. Auch wir, die HHÖ – Plattform gesunde Leber mit ihrer Gruppe für seltene Lebererkrankungen stellte aus und kam mit vielen Interessierten ins Gespräch.

Rare ist many – Tag der Seltenen Erkrankungen 2020