Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen als ergänzende Säulen des Gesundheitswesens – Beispiel PBC

Sehr geehrte PBC-PatientInnen oder interessierte Leberkranke!

Die Gruppe PBC der HHÖ-Plattform Gesunde Leber lädt höflichst zum ersten Online-Seminar

„Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen als ergänzende Säulen des Gesundheitswesens – Beispiel PBC“

am Mittwoch, dem 30. Juni 2021 von 19.00 – 20.15 Uhr online über folgenden

Link:
https://zoom.us/j/93713699325?pwd=L0pjcCsyWEFzNi9WNDZzdHY0YjJwdz09

ein. Sie  benötigen nur Laptop, Tablet, PC oder Handy und eine Internetverbindung, damit Sie daran teilnehmen können, kein extra Programm. Sie müssen nur auf den Link klicken. Keine Voranmeldung nötig!

Wir freuen uns auf unsere erste Veranstaltung der PBC-Onlineserie. In dieser werden wir uns dem Thema „Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen als ergänzende Säulen im Gesundheitswesen“ zuwenden.
Unsere ReferentInnen, Frau Angelika Widhalm von der „HHÖ-Plattform Gesunde Leber – Gruppe PBC“ und Herr Ingo van Thiel von der „Deutschen Leberhilfe e.V.“ werden ihre Arbeit und Angebote vorstellen.

Danach werden wir gemeinsam mit unseren ReferentInnen über die Themen Digitalisierung und Nachwuchsgewinnung in der Selbsthilfe diskutieren.

Als besonderes Angebot für die Teilnehmenden haben die beiden Patientenorganisationen im Anschluss einen Fachvortrag von Herrn Prim. Priv.Doz. Dr. Arnulf Ferlitsch (Krankenhaus Barmherzige Brüder/Wien) über Covid-19/Impfung im Kontext von autoimmunen Lebererkrankungen organisiert.

Referentinnen

  • Frau Angelika Widhalm (HHÖ-Plattform Gesunde Leber – Gruppe PBC))
  • Herr Ingo van Thiel (Deutsche Leberhilfe e.V.)
  • Herr Prim. Priv. Doz. Dr. Arnulf Ferlitsch (Krankenhaus Barmherzige Brüder/Wien)

Nach der Sommerpause – voraussichtlich ab Mitte September– erwarten Sie 5 weitere Veranstaltungen zu unterschiedlichen Themen rund um die PBC.
Die Inhalte der einzelnen Veranstaltungen sowie die jeweiligen Einwahllinks stellen wir frühzeitig in unserem Newsbereich https://www.pbcnews.info/aktuelles.html ein.
Laden Sie gerne interessierte Angehörige und Freunde ein, an der Veranstaltungsreihe teilzunehmen.

Wir freuen uns auf ein virtuelles Wiedersehen

Ihre HHÖ-Plattform Gesunde Leber – Gruppe PBC,  Deutsche Leberhilfe e.V.  und Kautz5 gUG, Die PBC-Onlinereihe erfolgt mit freundlicher Unterstützung von Intercept Pharma Deutschland GmbH

Mit freundlichen Grüßen  Ihre

Angelika Widhalm und Silvia Wogowitsch,
Vorsitzende der

Gruppe seltene Lebererkrankungen – PBC
Post: A-1040 Wien, Anton Burg Gasse 1/44
Büro: A-1040 Wien, Klagbaumgasse 3
www.gesundeleber.at; info@gesundeleber.at;
Telefon: 0043 1 581 03 28; Mobil: 0043 676 5204124
ZVR-Nr.: 101777911; UID: 0434/8508, ATU: 6690657
Gerichtsstand Wien

10. Juni ist – Internationaler NASH/NAFLD-Day – Fettlebertag!

Fettleber : wir müssen handeln – JETZT!

Unser Lebensstil sorgt für immer mehr ernstzunehmende Erkrankungen. Bis zu 40 % der Bevölkerung in Österreich ist davon betroffen, Tendenz stark steigend! Gesundheitspolitik ist gefordert!

Angelika Widhalm, Vorsitzende der Patientenorganisation HHÖ-Plattform Gesunde Leber, berichtet anlässlich des NASH/NAFLD-Days am 10. Juni 2021 aus Fachkreisen über die schleichende Volkskrankheit „Fettleber“.

Auch heuer wird am 10. Juni der internationale Tag der „Fettleber“ – NASH/NAFLD-Day -begangen. Seit April 2015 wird das Thema nicht-alkoholische Fettleber (NAFLD/NASH) von Hepatologen aus der ganzen Welt als das Problem der Neuzeit dargestellt. Herr Assoc.Prof.Doz.Dr.Thomas Reiberger von der Med.Uni.Wien und AKH-Wien, Leiter der Arbeitsgruppe Leber innerhalb der ÖGGH und Beirat der HHÖ-Plattform Gesunde Leber, nimmt sich diesmal aus medizinischer Sicht, dem Thema im Besonderen an. (siehe Video auf www.gesundeleber.at ).

Die Tendenz ist besonders stark steigend in den westlichen Industrieländern, aber auch Entwicklungsländer sind betroffen. Westliche Ernährungsgewohnheiten, „Fett und Fructose“, der hohe Anteil von Fertigprodukten gepaart mit wenig Bewegung sind eine Garantie für die Entstehung der nicht-alkoholischen Fettlebererkrankungen (NAFLD). Eine Fettleber und Diabetes begünstigen sich leider auch noch gegenseitig: in Kombination der beiden Erkrankungen steigt das Risiko – insbesondere für das Herz – nochmals sehr stark an. Es lohnt sich immer, vorzubeugen!

Fettleber: eine ernstzunehmende Erkrankung

Die Fettleber ist auch ohne Entzündung (NAFLD) nicht harmlos, mit Entzündung (NASH) jedenfalls eine ernste Erkrankung und der Übergang erfolgt meist schleichend. Eine Fettleber‑Hepatitis (nicht-alkoholische Steatohepatitis – NASH) geht mit einer stetigen Zerstörung von Leberzellen einher. Dies wiederum führt zum Umbau des Lebergewebes, weg von fleißig arbeitenden Zellen zu „vernarbtem“ Gewebe (Fibrose).

Die Zusammenwirkung einer reinen Fettleber (NAFLD) und ent- oder bestehender Fibrose, gemeinsam mit dem verbreiteten metabolischen Syndrom (Übergewicht) kann jede chronische Lebererkrankung intensiv beschleunigen und verschlimmern. Letztendlich ist der Weg in die Leberzirrhose so oft vorgegeben und wird durch den Lifestyle, die falsche Ernährung und zu wenig Bewegung vorangetrieben.

Gefahr Fruktose

Kinder / Jugendliche und Fettleber: Übergewicht – Fruktose – Fettleber.  Übergewichtige Kinder und Jugendliche, die viel Fruktose über Nahrungsmittel aufnehmen, allen voran Softdrinks und andere Fertigprodukte, bei denen häufig Fruchtzucker (high fructose corn sirup) aus Kostengründen hinzugefügt wurde, haben ein wesentlich höheres Risiko, eine Fettleber zu entwickeln als im Vergleich normalgewichtige Jugendliche.

Sehr wesentlich ist die Kombination von Übergewicht und hohem Fruktose-Konsum. Deshalb sollten Eltern von derartigen Jugendlichen auf den Zuckergehalt und vor allem auf die zugesetzten Zuckerarten in industriell gefertigten Nahrungsmitteln achten, um einer Fettleber vorzubeugen und Diabetes zu verhindern. Das Gleiche gilt natürlich auch für Erwachsene.

Was tun? Gewicht reduzieren!

Was kann ich tun bei Fettleber? „Ernährung umstellen und Sport machen.“ Dies ist leichter gesagt als getan. 70 % der Fettleberpatienten leiden an Übergewicht, das ist ein zentraler Faktor. Also ergibt sich als erste Intervention: „Gewicht runter“ – aber leberfreundlich. Meist erweist sich die langsame und stetige Ernährungsumstellung mit resultierender Gewichtsreduktion unterstützt durch vermehrte körperliche Aktivität als der Königsweg.

Jeder Schritt zählt! Das gilt auch wenn es um die Fettleber geht. Sowohl Ernährungsumstellung als auch ein nachhaltiges gezieltes Fitnessprogramm erzielen die besten Erfolge. Einfach den Druck etwas wegzunehmen und sich Schritt für Schritt realistische Ziele setzen bringt positive Effekte für die Leber und zuletzt auch auf das eigene Wohlbefinden.

Moderne Therapiemöglichkeiten?!

Moderne Therapiemöglichkeiten sind derzeit noch ausgesprochen begrenzt und derzeit nur in ersten Studien zugelassen. So erfolgreich die Therapien auch werden mögen: gleich vorweg ist zu sagen, dass eine medikamentöse Therapie erst bei einer fortgeschrittenen Lebererkrankung zugelassen sein wird und immer zugleich eine Änderung des Lebensstils Voraussetzung sein wird.

Hier fragen Sie am besten bei uns, der Plattform Gesunde Leber – info@gesundeleber.atwww.gesundeleber.at, nach und wir verweisen Sie sofort zum absoluten Spezialisten in Ihrer Umgebung, damit Sie so rasch wie möglich gut versorgt und behandelt werden.

Bevor man aber eine medikamentöse Therapie braucht, kann man durch spezielle Diäten und konsequente Umstellung des Lebensstils viel erreichen. Am Besten jedoch ist, sich an den Grundsatz zu halten: „Es erst gar nicht so weit kommen lassen und vorbeugend einen gesunden und ausgeglichenen Lebensstil führen.“

Die Gesundheitspolitik ist aufgerufen, endlich konkrete Maßnahmen zur Reduzierung der Fettlebererkrankungen zu setzen!

Angelika Widhalm, HHÖ-Plattform Gesunde Leber

Rückfragehinweis:
HHÖ-Plattform Gesunde Leber
Adr. 1040 Wien, Klagbaumgasse 3
Angelika Widhalm, Tel. 0676/5204124
www.gesundeleber.at; info@gesundeleber.at

Kostenlose Antikörpertests für SARS-CoV-2 geimpfte Lebertransplantierte

Gemeinsam mit unserem Partner, den Barmherzigen Brüdern Wien, bieten wir Ihnen die Möglichkeit auf eine Untersuchung auf SARS-CoV-2 Antikörper nach der 2. Impfung an. Melden Sie sich diesbezüglich bitte per E-Mail an info@gesundeleber.at. Wenn zu wenige Antikörper gebildet wurden, könnte eine weitere Impfung überlegt werden.

Einladung: Online Gruppentreffen – Vortrag Dr. Reiberger, Leiter Hepatologie AKH Wien

Wir laden Sie herzlich zu unserem Onlinegruppentreffen über Zoom am 13. April 2021 ein!

Lebererkrankungen und Covid-19

Wir dürfen sie darüber informieren, dass ein Facharzt und Experte der Hepatologie an unserem nächsten Gruppentreffen teilnehmen und sich unserer Fragen annehmen wird.

Assoc. Prof. PD. Dr. Thomas Reiberger ist Leiter der Klinischen Abteilung für Gastroenterologie und Hepatologie im AKH Wien und wird einen kurzen
Vortrag über Covid-19 und Impfungen halten.

Er wird auch darüber berichten, welche Rolle die Leber während einer viralen Infektion wie Covid-19 übernimmt und wie sich eine Infektion auf Lebererkrankungen auswirkt.

Selbstverständlich können Sie – wie immer – jede Frage, die ihre Leber oder ihre Lebergesundheit betrifft an uns richten und darüber mit uns sprechen! Im speziellen werden wir uns dem Thema Fettleber und Covid-19 widmen.

Termin: Dienstag 13.04.2021
Uhrzeit: ab 18:00
Ort: Online

Da unser Gruppentreffen über die Plattform Zoom stattfinden wird, bitten wir Sie, sich per E-Mail unter info@gesundeleber.at bei uns zu melden, damit wir Ihnen den Zugangslink rechtzeitig übermitteln können. Falls Sie allgemeine Fragen zu Zoom haben stehen wir Ihnen gerne zur Hilfe.

Wir freuen uns auf Ihre Rückmeldung und hoffen Sie nächste Woche bei unserem digitalem Gruppentreffen mit Vortragsteil begrüßen zu dürfen!

Mit freundlichen Grüßen Angelika Widhalm & Silvia Wogowitsch

Gruppentreffen März 2021

Wir laden Sie herzlich zu unserem Onlinegruppentreffen über Zoom am 9. März 2021 ein!

Lebererkrankungen und Covid-19

Schritt für Schritt werden die Impfungen gegen Covid-19 für immer mehr Menschen in Österreich verfügbar!

Jetzt werden die organisatorischen Fragen immer wichtiger:

  • Welche Impfung ist für welche Gruppe PatientInnen ratsam und für welche nicht?
  • Welche Risikofaktoren gibt es und wer entscheidet wann wer die Impfung bekommt?
  • Was sind die Unterschiede der verschiedenen Impfstoffe?

Die „essential health care workers“ wie ÄrztInnen und natürlich auch das Personal in den Test- und Impfstraßen stehen natürlich ganz vorne in dieser Warteschlange, da sie dem größten Risiko ausgesetzt sind.

Als nächstes stehen schon die PatientInnen, bei denen aufgrund einer Vorerkrankung eine erhöhte Gefahr eines schlimmen Verlaufes im Falle einer Infektion anzunehmen ist.

Nach aktuellem Wissensstand gilt weiterhin:

Jede fortgeschrittene Lebererkrankung bedeutet ein erhöhtes Risiko für einen schwerwiegendem Verlauf im Falle einer Infektion!

Dieses Risiko kann ihr Arzt oder ihre Ärztin am besten und verlässlichsten einschätzen; jedoch ist es für jeden Betroffenen wichtig zu wissen ob, und zu welcher Risikogruppe sie/er zählt!

Einige unserer Mitglieder haben die erste Impfdosis erhalten und werden über ihre Erfahrungen berichten! Wir werden über eventuelle Nebenwirkungen sprechen und über die Unterschiede zwischen den Impfungen.

Selbstverständlich können Sie – wie immer – jede Frage, die ihre Leber oder ihre Lebergesundheit betrifft an uns richten und darüber mit uns sprechen! Im speziellen werden wir uns dem Thema Fettleber und Covid-19 widmen.

Termin: Dienstag 09.03.2021

Uhrzeit: ab 18:00

Ort: Online

Da unser Gruppentreffen über die Plattform Zoom stattfinden wird, bitten wir Sie, sich per E-Mail unter info@gesundeleber.at bei uns zu melden, damit wir Ihnen den Zugangslink rechtzeitig übermitteln können. Falls Sie allgemeine Fragen zu Zoom haben stehen wir Ihnen gerne zur Hilfe. Wir freuen uns auf Ihre Rückmeldung und hoffen Sie nächste Woche bei unserem digitalem Gruppentreffen mit Vortragsteil begrüßen zu dürfen!

Online Gruppentreffen 2021 der HHOE – Plattform gesunde Leber. 09. Februar 18:00

Wir erinnern Sie höflichst an unsere Einladung vom 02. Februar d.J. zu unserem ersten Online – Gruppentreffen mit Vortragsteil im Jahr 2021!

Termin: Dienstag 09.02.2021

Uhrzeit: ab 18:00

Ort: Online

Da unser Gruppentreffen über die Plattform Zoom stattfinden wird, bitten wir Sie, sich per E-Mail unter info@gesundeleber.at anzumelden, damit wir Ihnen den Zugangslink rechtzeitig übermitteln können. Falls Sie allgemeine Fragen zu Zoom haben stehen wir Ihnen gerne zur Hilfe.

Lebererkrankungen, auf Grund ihres systemischen Charakters, beeinflussen den Verlauf und können den Allgemeinzustand im Vorhinein so weit herabsetzen, dass der Körper dann mit der Covid-19 Infektion sehr schwer belastet wird.

Die nunmehr auch in Österreich zugelassenen Impfungen, bedeuten für chronisch Leberkranke eine Chance, die Infektion zu vermeiden oder den Verlauf abzuschwächen. Für manche bleiben dennoch Fragen offen, über die wir uns morgen austauschen werden.

Falls Sie persönlich Erfahrungen mit einer Covid Infektion gehabt haben sollten, würden wir sie speziell dazu einladen, uns ihre Erfahrungen zu schildern! Wir freuen uns auf Ihre Rückmeldung und hoffen Sie morgen bei unserem digitalem Gruppentreffen mit Vortragsteil begrüßen zu dürfen!

ÖGGH Stellungnahme zur COVID-19 Impfung bei Lebererkrankungen und unter Immunsuppression nach Lebertransplantation

Liebe Patientinnen, Liebe Patienten,

Das Jahr 2020 war von negativen Schlagzeilen über das SARS-CoV-2 Virus und die dadurch verursachte schwere Lungenerkrankung COVID-19 geprägt. Beruhigend ist die Tatsache, dass PatientInnen mit Lebererkrankungen KEINEN schwereren Verlauf und KEIN erhöhtes Sterberisiko bei einer COVID-19 Infektion hatten [1, 2].

Dennoch ist es uns besonders wichtig Ihnen mitzuteilen, dass nun effektive und sichere Impfungen gegen COVID-19 entwickelt wurden, die entweder bereits zugelassen wurden bzw. kurz vor der Zulassung stehen. Kurz und bündig möchten wir zusammenfassen, dass wir Ihnen– als PatientInnen mit Lebererkrankungen bzw. mit medikamentöser Immunsuppression nach Lebertransplantationen – ALLEN eine COVID-19 Impfung empfehlen. Die COVID-19 Impfstoffe von Pfizer/BioNTech[3, 4], Astra Zeneca[5, 6] und Moderna[7, 8] sind allesamt „Tot-Impfstoffe“ und wurden ausreichend auf Sicherheit und Nebenwirkungen geprüft und zeigten sehr gute Ergebnisse in Bezug auf einen Schutz vor einer COVID-19 Infektion.

Die medizinischen Experten der ÖGGH empfehlen daher aufgrund der vorliegenden Datenlage zur Sicherheit und Wirksamkeit dieser Impfstoffe die COVID-19 Impfung für ALLE PatientInnen mit Lebererkrankungen und auch für PatientInnen unter Immunsuppression nach Lebertransplantation, sobald diese zur Verfügung steht. Die erwähnten Impfstoffe wurden bereits an einer großen Zahl an Menschen (auch mit Lebererkrankungen) getestet und sind nicht nur zu Ihrem persönlichen Schutz wichtig, sondern leisten auch einen Beitrag zur weltweiten Bekämpfung der COVID-19 Pandemie.

Bei weiteren Fragen zur COVID-19 Impfung, wenden Sie sich bitte an Ihr betreuendes Leber-Zentrum. Klinische Registerstudien zu COVID-19 Impfungen bringen wertvolle Erkenntnisse, die Ihnen als Patient*Innen wieder zu Gute kommen können. Daher befürwortet die ÖGGH auch eine etwaige Teilnahme an diesen Registern bzw. Studien, wenn Sie dafür in Frage kommen.

Die ÖGGH wünscht Ihnen ein gesundes Jahr 2021!

ERN RARE-LIVER (Seltene Lebererkrankungen): COVID-19 Impfung Patienten Informationen

Impfung gegen Covid 19 für chronisch Leberkranke und Patienten mit seltenen Lebererkrankungen. Es gilt prinzipiell das Gleiche für alle Leberkranken. Der Aufruf unserer Experten gilt, sich unbedingt impfen zu lassen. Gerade wir sind in der 2. Gruppe der Impfverordnung des Bundesministeriums für Gesundheit. Wir sind in Kontakt mit Herrn Bundesminister Anschober, damit auch gesichert ist, dass wir so rasch wie möglich sicher geimpft werden. Wichtig für uns ist, dass wir mit keinem Lebendimpfstoff geimpft werden dürfen. Das bitte jedem Arzt vor der Impfung sagen, dann weiss er welchen Impfstoff uns zu verabreichen ist. Die bisher zugelassenen Impfstoffe sind für uns geeignet. Bitte lesen Sie den anhängenden Beitrag aufmerksam durch. Bei Fragen stehen wir gerne zur Verfügung.

Weitere Informationen finden Sie hier:

https://rare-liver.eu/news/covid-19-information-for-patients

Und auf der Website des Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz

https://www.sozialministerium.at/Corona-Schutzimpfung.html

PBC Patientenseminar

Sehr geehrte Damen und Herren!

Wir laden herzlichst zum 1. Deutsch-Österreichischen-Online-Patientenseminar
Primär biliäre Cholangitis (PBC), eine chronische Lebererkrankung,
am Freitag, 20.11.2020
von 18.00 Uhr bis 19.20 ein.

Da aufgrund der nun schon lange andauernden Covid-19-Situation keine persönlichen Treffen möglich sind, bieten wir Ihnen über dieses Medium interessante Informationen online an. Bitte folgen Sie dem Link in der beiliegenden Einladung. Wir würden uns sehr freuen, Sie bei diesem Online-Seminar begrüßen zu können. Wenn Sie Fragen haben, bitte mich einfach anzurufen unter 0676/5204124.

SAVE THE DATE & REGISTRATION OPEN: AWARH Webinars on Alcohol and Cancer, Covid-19, and SDGs – 16–20 November 2020

Auch heuer findet im November wieder zur Bewusstseinsbildung die „European Awareness Week on Alcohol-Related Harm statt. Alkoholmissbrauch ist leider noch immer einer der häufigsten Gründe für schwere und rasch fortschreitende Lebererkrankungen bis hin zum Leberkrebs. Das Bewusstsein in der Bevölkerung ist in Österreich wenig bis gar nicht vorhanden. Die Bevölkerung muss endlich realisieren, wie gefährlich übermäßiger Alkoholkonsum für die Gesundheit ist. Ärzte dürfen erhöhte Leberwerte nicht mehr einfach damit abcanceln, in dem sie dem Patienten sagen, „na trinken sie ein bisschen weniger Alkohol“. Die Patienten müssen intensiv bereits vom Hausarzt her diesbezüglich betreut werden und ihnen die jeweiligen Möglichkeiten der Therapie näher gebracht werden. Die HHÖ-Plattform Gesunde Leber ist eine der Anlaufstellen für derartige Probleme und hilft bei der Versorgung der Betroffenen. Alkohol ist in Österreich ein Teil unserer Lebenskultur, aber die Bevölkerung muss lernen, dass die Grenzen sehr bald erreicht sind, wenn sie nicht ernsthafte gesundheitliche Probleme bekommen will bis hin zum Leberkrebs. Zuerst muss der/die PatientIn aber bereit sein, sein/ihr Problem zu erkennen und bereit sein zu einer Therapie. Dazu braucht es das gesamte Gesundheitssystem.

Nähere Informationen finden Sie hier: http://www.awarh.eu/