International PBC-Day am 8. September
Primär Biliären Cholangitis (PBC) ist eine fortschreitende, chronisch-entzündliche Lebererkrankung, bei der körpereigene Zellen die kleinsten Gallenwege angreifen.
Wien (OTS) – Primär Biliäre Cholangitis (PBC) ist eine der häufigsten der zahlreichen seltenen Lebererkrankungen und leider noch immer sehr unbekannt. Es handelt sich um eine dennoch bedrohliche Autoimmunerkrankung. Betroffen sind vor allem Frauen über dem 40. Lebensjahr – in Österreich ist es etwa 1 von 1.000 Frauen. Die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) – Gruppe seltene Lebererkrankungen – PBC zeigt auf, wie sich das Leben aus Sicht der PatientInnen darstellt. Es soll aber auch auf den Umstand aufmerksam gemacht werden, dass Lebererkrankungen JEDEN unverhofft treffen können.
In etwa jeder 3. Mann und jede 4. Frau in Österreich hat eine der vielen Lebererkrankungen, die zu Leberkrebs führen können. Aber gerade im Bereich der seltenen Lebererkrankungen wie etwa der PBC ist eine Früherkennung und damit eine frühe Therapie nötig. “Heutzutage kann man die PBC sehr gut therapieren. Neue zusätzliche sogenannte Zweitlinien-Medikationen stehen zur Verfügung”, betont Angelika Widhalm, Vorsitzende der HHÖ.
Man muss nur so rasch wie möglich die Krankheit diagnostizieren, dann steht einem relativ normalen Lebensverlauf nichts im Wege. Betroffene werden oft stigmatisiert, was Unwissenheit zeigt. „Um Nichtbetroffenen eine Vorstellung zu geben, wie sich ein Leben mit PBC anfühlt, fordern wir die Menschen auf, die Arme und Hände für eine Minute in die Höhe zu strecken. So müde, wie sie danach sind, ist ein PBC-Patient immer”, so Widhalm weiter.
Zu den Symptomen gehört extreme Müdigkeit, Bauchschmerzen, gastrointestinale Störungen, häufig ein unerträglicher Juckreiz unter der Haut und psychische Probleme wie z.B. Depressionen, Angstzustände, Psychosen uvm. Für Außenstehende – die Familie, Freunde oder Arbeitgeber und Kollegen – ist oft nur sehr schwer nachvollziehbar, was ein Leben mit PBC bedeutet, da die Anzeichen nicht gleich sichtbar sind.
Heutzutage stehen eine Reihe von Therapien zur Verfügung und die Forschung ist intensiv an weiteren Therapien dran. Also gute Aussichten für Betroffene.
Forderung der HHÖ – routinemäßige Blutuntersuchungen und bessere Aufklärung der Hausärzte.
Die HHÖ – Plattform Gesunde Leber wird sich in Zukunft noch intensiver dem Thema PBC widmen. Zudem fordert die HHÖ die Schaffung einer besseren Awareness, raschere Diagnosestellung in qualifizierten Zentren und optimale Behandlung für die Betroffenen. „Die Diskriminierung von PBC-Patienten muss ein Ende haben”, so Widhalm, die sich in diesem Zusammenhang mit der HHÖ für routinemäßige Blutuntersuchungen stark macht, die bei Personen ab dem vollendeten 40. Lebensjahr durchgeführt werden sollen. „Dann könnten Betroffene rasch identifiziert und einer therapeutischen Versorgung zugeführt werden”! Dazu ist aber als erste Voraussetzung eine bessere Aufklärung und Information der Hausärzte notwendig, die bei dementsprechender Aufmerksamkeit viel rascher eine Diagnose herbeiführen könnten.
