Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber bietet kostenlose Lebertests am Tag der offenen Tür der Fachkliniken der Vinzenz Gruppe in Wien am 27. April 2019

Erstmals präsentieren sich die fünf Fachkliniken der Vinzenz Gruppe in Wien gleichzeitig der Bevölkerung und laden zu 5 x Tag der offenen Tür am Samstag, 27. April 2019 von 9–14 Uhr.

Das Programm im Barmherzige Schwestern Krankenhaus Wien – Fachklinik für den gesamten Verdauungstrakt und urologischen Bereich, Onkologie und Psychosomatik: 

Moderation: Barbara Karlich, Eröffnung: 9 Uhr

Checken Sie Leber & Bauch

  • Leber Schnelltest, Bauch Ultraschall
  • Bauchhypnose bei Reizdarm*
  • Leber-Check mit dem Fibro Scan*

Erhalten Sie spannende Einblicke

  • Führung in den OP um 9, 10, 11, 12 und 13 Uhr*
  • Führung durch Krankenhaus & Onkologische Tagesklinik*
  • Pflegehaus St. Katharina: laufend Führungen, Kaffee & Kuchen von 12 – 14 Uhr
  • Führung durch den Orden um 12.30 Uhr*
  • Johanniter Rettungswagen

Erleben Sie Medizin

  • Selbst einmal Chirurg/in sein
  • Virtual-Reality-Brille, 3D-Video
  • Was ist eine Chemotherapie?
  • Riesiges Lebermodell
  • Wiener Gesundheitsförderung (WiG)

Vorträge & Info-Points

  • Treffen Sie die Expertinnen und Experten für Bauch, Darm, CED, Leber,
  • Endoskopie, Übergewicht, Inkontinenz, Krebserkrankungen, Urologie
  • Service & Beratung: Hepatitis Hilfe Österreich, SH Darmkrebs, SH Pankreaskarzinom, ÖMCCV

Gewinnspiel & gesunde Snacks

*Anmeldung zu Führungen, Fibro-Scan und Bauchhypnose unter office.wien@bhs.at oder +43 1 59988-3505

Eintritt frei!!

Wir freuen uns auf Sie!

Besuchen Sie auch die anderen Fachkliniken.

Mehr Infos unter www.vinzenzgruppe.at

Neue Therapiealternative bei Morbus Wilson in Österreich am Markt

Bei der Wilson-Krankheit (Kupferspeicherkrankheit, Morbus Wilson – benannt nach dem britischen Neurologen Samuel Alexander Wilson), von der in Österreich rund 250 Personen betroffen sind, handelt es sich um eine seltene, erbliche Störung des Kupferstoffwechsels in der Leber. Dies führt zu einer toxischen Anreicherung von Kupfer vor allem in Leber und Zentralnervensystem. Erste Symptome treten meist zwischen dem fünften und 45. Lebensjahr auf. Da der Wilson-Krankheit ein Gendefekt zugrunde liegt, ist eine Heilung nicht möglich und unbehandelt kann die Erkrankung zum Tod führen. Bei rechtzeitiger Diagnosestellung und konsequenter medikamentöser Therapie ist es allerdings heutzutage möglich, Organschäden weitestgehend zu verhindern. Nichtdestotrotz muss bei schweren Verlaufsformen mit einer schon stark fortgeschrittenen Leberschädigung eine Lebertransplantation angedacht werden.

Die medikamentöse Therapie hat zum Ziel, den Kupferhaushalt initial wieder in ein verträgliches Gleichgewicht zu bringen und dieses ein Leben lang aufrechtzuerhalten. Dies ist notwendig, da eine reduzierte Kupferaufnahme über die Nahrung im Rahmen einer kupferarmen Diät alleine nicht ausreicht. Hierfür kommt die orale Gabe von Chelat-Bildnern (D-Penicillamin, Trientin) oder Zinksalzen zum Einsatz. Kupferchelatoren bilden mit dem in Organen und Geweben abgelagerten, überschüssigen Kupfer einen Komplex, der über die Niere ausgeschieden werden kann. Zink soll die Kupferaufnahme im Darm reduzieren.

Rund ein Viertel bis ein Drittel der betroffenen Patienten, bei denen eine Therapie mit einem Chelat-Bildner indiziert ist, weisen eine Unverträglichkeit gegenüber D-Penicillamin auf und benötigen Trientin als therapeutische Alternative.  Für diese Patienten stand bis vor kurzem in Österreich kein zugelassenes Medikament zur Verfügung. Abhilfe schafft nun der Umstand, dass seit Mitte Dezember letzten Jahres auch in Österreich das erste von der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) im Rahmen eines zentralen Zulassungsverfahrens in der gesamten EU zugelassene Arzneimittel mit dem Wirkstoff Trientin(tetrahydrochlorid) erhältlich ist. Mit der Verfügbarkeit dieser neuen Therapiealternative des französischen Unternehmens GMP Orphan am österreichischen Markt, ist die Versorgung dieser Patientengruppe sichergestellt. Es bedarf auch nicht mehr des Imports eines in Österreich nicht zugelassenen Arzneimittels aus dem Ausland, das bis jetzt die einzige Möglichkeit für Patienten dargestellt hat, eine notwendige Therapie mit Trientin zu erhalten.

Österreichische Dialogwoche Alkohol

„Die Österreichische Dialogwoche Alkohol geht 2019 in die nächste Runde. Von 20. – 26.05.2019 werden wir in ganz Österreich auf die Thematik aufmerksam machen und offen über das Thema Alkohol sprechen.

Auch die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) weist wieder einmal auf die Gefahren des Alkohols in Bezug auf die Erkrankungen der Leber hin.“

Klicken Sie HIER für weitere Informationen.

Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) und elf weitere nationale Vereine verlassen europäischen Dachverband ELPA

Die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) – Hepatitis Aid Austria – Platform Healthy Liver (HAA) verließ zum 31. Dezember 2018 den europäischen Dachverband European Liver Patient‘s Association (ELPA) zusammen mit elf weiteren nationalen Vereinen. Die Organisationen erklärten gemeinsam ihren Austritt im Anschluss an eine außerordentliche ELPA-Mitgliederversammlung, welche am 25. November in Ljubljana/Slowenien stattfand. Folgende Vereine traten aus ELPA aus:

  • Hepatitis C Trust (Gründungsmitglied), UK
  • Deutsche Leberhilfe e.V. (Gründungs­mitglied)
  • Sano-Hep (Gründungsmitglied), Rumänien
  • EPAC (Gründungsmitglied), Italien
  • Nederlandse Leverpatienten Vereniging, Niederlande
  • Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ)
  • PBC Foundation, UK
  • Hellenic Liver Patient Association, Griechenland
  • Stop Hepatitis, Ukraine
  • HepActive, Bulgarien
  • Hepasist, Bulgarien
  • Schweizerische Hepatitis C Vereinigung

Die HHÖ gehörte seit 2006 als eines der ersten Mitglieder des Dachverbands ELPA an. Unsere Vorsitzende, Frau Angelika Widhalm, war 10 Jahre im Vorstand von ELPA und viele Jahre Vizepräsidentin. Sie hat mit Ende September 2018 alle ihre Funktionen im Vorstand der ELPA zurückgelegt. In den letzten Monaten zeigte sich zwischen einem Teil der ELPA-Mitglieder und dem restlichen ELPA-Vorstand, aber auch innerhalb der Mitglieder und des Vorstandes eine tiefe Spaltung in grundsätzli­chen Fragen bezüglich Verbandsführung, Transparenz und künftiger Aus­richtung des Dachverbands. Diese Differenzen konnten auf der außerordentlichen ELPA-Mit­glieder­ver­samm­lung in Slowe­nien nicht beigelegt werden. Daher haben die zwölf Organisationen (darunter auch die HHÖ nach einem Vorstandsbeschluss) beschlossen, dass sie dem Wohl der PatientInnen besser dienen können, indem sie aus ELPA austreten und einen neuen Verband gründen.

Am 30. November erklärten die zwölf ehemaligen ELPA-Mit­glieds­vereine, dass sie weiter­hin zum Wohle aller LeberpatientInnen zu­sam­­men­arbeiten und entschlossen sind, da­bei den höchsten Maßstäben für Transparenz, Pa­tientenzentriertheit und guter Verbandsführung zu folgen. Weitere Schritte einer grenzübergreifenden Kooperation in einem künftigen Verband sind aktuell im Gespräch und ein neuer Verband „LPI – Liver Patients International“ im Entstehen.

Angelika Widhalm, Vorsitzende HHÖ

Artikel in der Krone über PBC vom 07.12.2018

Die HHÖ hat erfolgreich einen Artikel in der Krone vom 07.12.2018 platzieren können, den Frau Redakteurin Mag. Regina Modl geschrieben hat.

Dieser Artikel weist auf die Problematik der PBC und auf die neuesten Therapieoptionen hin.

European Testing Week HIV/Hepatitis

Die European Testing Week wurde 2013 ins Leben gerufen, um die Ausbreitung von Viraler Hepatitis und HIV in Europa einzudämmen und gleichzeitig die Awareness für diese Krankheitsbilder zu erhöhen. Dieses Jahr findet die Testing Week zwischen 23. und 30. November statt. Gemeinsam mit vielen Organisationen die über ganz Europa verstreut sind, nimmt auch die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber dieses Jahr wieder teil. Weiterlesen

Kostenexplosion Rare Diseases – oder rare Kosten mit hohem Wert?

Bericht aus dem Dachsaal der Urania von unserer Leiterin der Gruppe der „seltenen Lebererkrankungen“ Frau MMag. Melitta Matousek am 5.11.2018 „Kostenexplosion Rare Diseases – oder rare Kosten mit hohem Wert?“.

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Pressekonferenz anlässlich des Welt Hepatitis Tag 2018 – Find The Missing Millions

Find The Missing Millions – anlässlich des Welt Hepatitis Tag 2018, der am 28. Juli weltweit abgehalten wird, lud die Hepatitis Hilfe Österreich (HHÖ) am 25. Juli zur Pressekonferenz ins Restaurant Michl´s in Wien.

Neben Angelika Widhalm, Vorsitzende der HHÖ, und Martin Prais, Generalsekretär der sprachen auch ao. Univ.Prof. Dr. Petra Munda, Leiterin der Spezialambulanz für virale Lebererkrankungen im AKH Wien, Primar Prof. Priv.-Doz. Dr. Arnulf Ferlitsch, Vorstand der Abteilung Innere Medizin im Krankenhaus der barmherzigen Brüder in Wien, sowie Mag. Dr. Margit Winterleitner,Chefärztin in der Generaldirektion für Strafvollzug und freiheitsentziehende Maßnahmen im Bundesministerium für Verfassung, Reformen, Deregulierung und Justiz, zu den anwesenden Journalistinnen und Journalisten.

Es war im Jahr 2011, als die World Hepatitis Alliance den Welt Hepatitis Tag ins Leben gerufen hat, um die Awareness für virale Lebererkrankungen zu steigern. Das Ziel ist es, Hepatitis B und C bis 2030 zu eliminieren. Unter dem diesjährigen Motto “Find The Missing Millions” soll am 28. Juli,dem Welt Hepatitis Tag 2018, verdeutlicht werden, dass weltweit noch immer rund 300 Millionen infizierter Menschen nichts von ihrem Schicksal wissen. Denn der Krankheitsverlauf ist meist schleichend, sodass die Betroffenen lange Zeit keine Beschwerden wahrnehmen und chronisch verlaufende Leberentzündungen jahrelang unbemerkt bleiben. Das stellt nicht nur für die Betroffenen selbst ein enormes Risiko dar, sondern auch für die Gesellschaft, in der sie leben. Erst wenn sie ausfindig gemacht werden, können sie einer entsprechenden Therapie zugeführt werden.

“Weltweit sind noch immer rund 73 Millionen Menschen, von denen wir wissen, dass sie infiziert sind”, betont Angelika Widhalm, Vorsitzende der Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform gesunde Leber (HHÖ), die anlässlich des Welt Hepatitis Tags auch dieses Jahr wieder zur Pressekonferenz lud. Widhalm betont weiters,dass Lebererkrankungen weltweit dramatisch ansteigen und vor allem HBV (Hepatitis B) und HCV (HepatitisC) zu Zirrhose und Leberkrebs führen können. “Mittlerweile gibt es aber eine hoch effektive Medikation– nicht nur zur Therapie, sondern auch zur Prophylaxe (Schutzimpfung Kombination Hepatitis A+B)”, fügt Martin Prais, Generalsekretär der HHÖ, hinzu (siehe unten). Da auch in Österreich zigtausende Betroffene noch keine Diagnose haben und nicht therapiert werden, startete die HHÖ eine Testoffensive und lädt alle Österreicherinnen und Österreicher ein, sich kostenlos testen zu lassen.

Gesundheitsministerin Mag. Beate Hartinger-Klein sichert nationalen Hepatitisplan zu
„Bei einem Gespräch mit der Bundesministerin für Gesundheit am 18. Juli wurde mir versichert, dass sie sich für die rasche Installierung des von der WHO und EU sowie der HHÖ schon seit Jahren geforderten nationalen Hepatitisplan, einsetzen wird“, zieht Angelika Widhalm erfreut Bilanz nach ihrem Treffen mit der Gesundheitsministerin, die einen solchen als wesentlichen Schritt zur Verbesserung der Gesundheit in Österreich ansieht.

Ziel: Diagnoserate von 30% bis 2020
Mit der “Find The Missing Millions”-Kampagne sollen innerhalb von drei Jahren sämtliche Barrieren auf dem Weg zur Diagnose und in weiterer Folge zur effektiven Therapie beseitigt werden, um bis 2020 eine Diagnoserate von 30% zu erreichen. Zu den größten Herausforderungen auf dem Weg dorthin zählt die WHA vor allem das mangelnde allgemeine Wissen um virale Lebererkrankungen sowie die oft fehlenden Möglichkeiten, sich testen zu lassen. Darüber hinaus spielt die Stigmatisierung und Ausgrenzung von Infizierten laut Widhalm nach wie vor eine bedeutende Rolle. “Je besser die Bevölkerung aufgeklärt ist, desto weniger wird ausgegrenzt”, ist sie überzeugt. “Find The Missing Millions” setzt daher vor allem auf Information.Um die Ziele zu erreichen, präsentierte die WHA am Welt Hepatitis Tag 2018 auch ein “White Paper”mit konkreten Empfehlungen für die weltweite Community – darunter auch die HHÖ.

Neben Prais und Widhalm sprachen auch ao. Univ.Prof. Dr. Petra Munda, Leiterin der Spezialambulanz für virale Lebererkrankungen im AKH Wien, und Primar Prof. Priv.-Doz. Dr. Arnulf Ferlitsch, Vorstand der Abteilung Innere Medizin im Krankenhaus der barmherzigen Brüder in Wien, sowie Mag. Dr. Margit Winterleitner,Chefärztin in der Generaldirektion für Strafvollzug und freiheitsentziehende Maßnahmen im Bundesministerium für Verfassung, Reformen, Deregulierung und Justiz, zu den anwesenden Journalistinnen und Journalisten.

Key-Facts
• In der EU sterben jedes Jahr mehr Menschen an HCV als an HIV.
• HCV ist 7 Mal häufiger als HIV in Europa.
• Geschätzte 15 Millionen Europäer sind chronisch infiziert, eingeschlossen 5,5 Millionen, die in der EUleben; jedes Jahr werden 27.000-29.000 neue HCV-Fälle in der EU/EEA diagnostiziert.
• Beweise zeigen, dass sich in einigen europäischen Ländern die jährliche Todesrate durch HCV in denletzten 20 Jahren vervierfacht hat.
Zu den Risikogruppen zählen nicht nur chronisch Kranke, denen immer wieder Blutprodukte verabreicht werden, auch Personen, die im medizinischen Bereich tätig sind, Drogensüchtige oder Prostituierte bzw.Freier oder/und im MSM-Bereich, gehören dazu. Aber auch Tätowierung, Piercen, Fuß- und Nagelpflege,Tatortreinigungen und Reinigungsunternehmen sind hoch gefährdet. “Überall, wo viele Menschen eng zusammenleben und die Hygienemaßnahmen nicht ausreichend sind”, fügt Prais hinzu.

 

 

Martin Prais und Angelika Widhalm. © HHÖ

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Martin Prais, Angelika Widhalm, Ao. Univ. Prof. Dr. Petra E. Munda, Prim. Prof. Priv. Doz. Dr. med. univ. Arnulf Ferlitsch und Mag. Dr. Margit Winterleitner (v.li.). © HHÖ

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Martin Prais, Ao. Univ. Prof. Dr. Petra E. Munda, Prim. Prof. Priv. Doz. Dr. med. univ. Arnulf Ferlitsch, Angelika Widhalm und Mag. Dr. Margit Winterleitner (v.li.). © HHÖ

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Plakat © WHA/HHÖ

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WHO stellt neue internationale Klassifikation für Erkrankungen (ICD 11) vor

Am 18. Juni 2018 stellte die WHO die internationale Klassifikation ICD 11 in Genf vor. Die Überarbeitung des Vorgängercodes ICD 10 dauerte mehr als 10 Jahre und konnte dieses Jahr abgeschlossen werden. Neue Krankheitsbilder, genauere Spezifikationen von Erkrankungen und andere Herausforderungen machten die Entwicklung des ICD 11 notwendig. Bei der nächsten World Health Assambly (WHA) 2019 – der Vollversammlung der WHO – wird die International Classification of Diseases ICD 11 verabschiedet. Die jetzige ICD 11 Version ist nur in englischer Sparache verfügbar und kann unter icd.who.int abgerufen werden. Für das Umschlüsseln von ICD 10 in ICD 11 existieren Programme, dass es zu keinem Bruch bei Todesstatistiken, Diagnosen und sonstigen wissenschaftlichen Arbeiten kommt.

Eu-Hepatitis Summit 2018

Am 6.6.2018 fand in Brüssel das 2. Hepatitis-Summit der EU statt. Unsere Vorsitzende war eingeladen und vertrat die Meinung der österreichischen Patienten. Über den Link www.hcvbrusselssummit.eu können Sie alle Informationen und Dokumentationen dazu herunterladen. Es war ein sehr erfolgreiches Summit, wo klar herauskam, dass wir europaweit diejenigen finden müssen, die noch nichts von ihrer Diagnose HCV oder HBV wissen. Dann kann man rasch handeln und eine Heilung bei HCV oder Behandlung bei HBV starten. In Österreich zahlt diese Therapien die Krankenkasse. Die Therapie bei HCV kann man nur in einem Hepatitis-Zentrum bekommen, nicht beim Hausarzt oder auch nicht in einer Privatpraxis. Es gibt Heilung bei HCV und erfolgreiche Therapie bei HBV!

„Find the missing millions“ heißt das Motto des heurigen Welt-Hepatitis-Tages am 28.7.2018, wir werden uns dran halten und alle Aktivitäten dazu unterstützen. Die Hepatitis Hilfe selbst, bietet ab sofort immer am Dienstag in der Zeit zwischen 14.00 und 18.00 (letzte Annahme 17.30) kostenlose Schnelltests unter der medizinischen Leitung von einem unserer Hepatologen, an. Sie können also Ihren Bekannten oder Verwandten die Information geben, dass man bei uns in der HHÖ, 1040 Wien, Klagbaumgasse 3 kostenlos zum Test kommen kann.