Wer oder was ist die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ)?
Der gemeinnützige Verein ist bundesweit tätig und hat sich als Informationsschnittstelle zwischen Ärzten und Leberpatienten und Lebertransplantierte etabliert. Die HHÖ verfolgt als Hauptziel, Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, indem sie Patienten und ihre Angehörigen berät und Informationsschriften in verständlicher Sprache herausgibt.
Ein weiteres Ziel des Vereins ist, die Bevölkerung über mögliche Ursachen, Verlauf, Therapie und Verhütung von Leberkrankheiten und Lebertransplantation zu informieren. Langfristig soll dies dazu beitragen, Vorurteile zu entkräften und den schlechten Ruf der Lebererkrankungen als „selbstverschuldete“ Krankheiten zu verbessern.Der Verein wird von einem ehrenamtlich tätigen Vorstand geleitet und hat in Wien seinen Sitz und die Geschäftsstelle samt Beratungszentrum, die mit drei Mitarbeitern, sowie mehreren ehrenamtlichen Mitarbeitern besetzt ist.
Bei medizinischen Fragen wird die HHÖ von einem wissenschaftlichen Beirat unterstützt. Dieser besteht aus namhaften Fachärzten und Wissenschaftlern, die die Richtigkeit, Aktualität und Seriosität der medizinischen Informationen gewährleisten.
Unterstützt wird die HHÖ auch durch eine Vielzahl ehrenamtlicher Helfer, die in den einzelnen Bundesländern als Kontaktstelle vor Ort fungieren.
Fakten zur Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ)
Eine Patientenorganisation nah am Mensch.
Im Jahr 2000 Vereinsgründung
Nachdem sich die anderen Vereine zu diesem Zeitpunkt rein mit Hepatitis beschäftigten, wurde zur Vereinsgründung gemeinsam mit den Partnern aus der Gesundheitspolitik der Entschluss gefasst die Hepatitis Hilfe Österreich für alle Lebererkrankungen zu gründen. Daher der Zusatz im Vereinsnamen: Plattform gesunde Leber.
Aufgaben
- Allgemein gängige Selbsthilfe- und Patientenorganisationsarbeit mit und für Patienten und deren Angehörige.
- Begleiten der Betroffenen und deren Angehörigen – Zuhören – Helfen
- Information der Erkrankten und des nahen familiären Umfeldes
- Aufklärung der Gesellschaft – gegen Stigmatisierung auftreten – Verständnis!
- Mit Fachbeiräten Aus- und Weiterbildung im sozialen, gewerblichen, juristischen und medizinischen Bereich
- Partnerschaft im Gesundheitswesen
- Förderung und aktive Beteiligung der Forschungstätigkeit auf allen Gebieten der Lebererkrankungen und deren Folgeerkrankungen
- Kommunikationsplattform für PatientInnen und MedizinerInnen, Behörden, Ministerien, Arbeiter- und Wirtschaftskammer, Sozialversicherungsträgern, Krankenkassen und regionale Behörden
- Selbstverständnis einer Integrationsorganisationen
- Organisation und Abhaltung von Patientengruppentreffen
Internationale Kontakte
- Gründungsmitglied der PBSA – Pan European Blood Safety Alliance mit Sitz in Zypern und hatte bis 2009 die Vizepräsidentschaft inne.
- Gründungsmitglied (2006) der ELPA – European Liver Patients Alliance
- seit 2007 Vorstandsmitglied und seit 2015 in der Funktion der Schatzmeisterin (Treasurer) an einer der wesentlichsten Vorstandspositionen.
- Kontaktpflege zu allen international tätigen Leber-Patienten-Organisationen.
- Mitglied bei Eurordis – die europäische Dachorganisation für seltene Erkrankungen.
- Gründungsmitglied der European Rare Liver Diseases (Europäische Vereinigung der seltenen Lebererkrankungen) wie z.B. Morbus Wilson, AIH, PBC/PSC, Haemochromatose, ….
- Kooperationspartner von PSC Europe
- Kooperationspartner von PBC Europe
- Mitglied der internationalen Morbus-Wilson-Gesellschaft
- Mitglied der internationalen Organtransplantationsgesellschaft EUROTRANSPLANT
- Mitglied des EHFG – Europäisches Gesundheitsforum Gastein
- Mitglied des EHFG in Alpbach
- Mitglied des EASL – Europäischer Leberkonkress
Kontakt
Hepatitis Hilfe Österreich
Klagbaumgasse 3
1040 Wien
Tel: +43 676 5204124
E-Mail: info@gesundeleber.at
Klagbaumgasse 3
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Tel: +43 676 5204124
E-Mail: info@gesundeleber.at
Unser Spendenkonto
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