Was wissen Sie über die häufigste Lebererkrankung Europas?

Sehr geehrte Damen und Herren,

Wir hoffen, Sie haben diesen Sommer soweit gut überstanden und sind wohlauf.

Wir haben die Zeit genützt, um uns mit einer Lebererkrankung zu beschäftigen, die bisher in Österreich, Europa und weltweit unterschätzt wurde und somit auf dem besten Weg ist, zur folgenschwersten Volkskrankheit der Welt zu werden. Die Fettleberhepatitis (NASH), eine „Nicht-Alkoholische-Fettleberentzündung“: eine Leber, die sich aufgrund von Fetteinlagerungen entzündet und nicht mehr richtig arbeiten kann.

Wir laden sie höflichst ein, an dieser kurzen (5 Fragen) und anonymen Umfrage teilzunehmen, um die Aufmerksamkeit in Österreich zu erhöhen und auf die Folgen dieser unterschätzten Erkrankung der Leber hinzuweisen.

Wir danken für ihr Interesse und einen Moment Ihrer Zeit.

https://de.surveymonkey.com/r/9LCMWMK

Welt-Hepatitis-Tag 2020 – „hepatitisfreie Zukunft für unsere Kinder“

„Hepatitisfreie Zukunft für unsere Kinder“, am 28. Juli – die HHÖ – Plattform Gesunde Leber lädt am 23. Juli, um 10:30 Uhr, zur Online-Pressekonferenz. Auch der Zusammenhang von COVID-19 mit Lebererkrankungen wird thematisiert

Am 28. Juli ist wieder Welt Hepatitis Tag, mit dem die World Hepatitis Alliance (WHA) seit 2011 jährlich auf die Gefahren von viralen Lebererkrankungen aufmerksam macht, um Hepatitis B und C bis 2030 zu eliminieren. Die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) rund um Vorsitzende Angelika Widhalmlud zu diesem Anlass am 23. Juli zur Online-Pressekonferenz. Dabei wurde auch der Zusammenhang von COVID-19 mit Lebererkrankungen thematisiert.

seit 2011 wird der Welt Hepatitis Tag am 28. Juli nun international abgehalten, um die Awareness für alle viralen Hepatitiden zu steigern. Das Ziel: Diese schweren Lebererkrankungen bis 2030 zu eliminieren. Zu diesem Zweck lud die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) rund um Vorsitzende Angelika Widhalm auch dieses Jahr zur Online-Pressekonferenz. Dabei wurde heuer auch der Zusammenhang von Lebererkrankungen und COVID-19 thematisiert. Neben Widhalm taten dies Dr. Gottfried Hirnschall, bis 2019 Direktor der HIV / AIDS-Abteilung und des Global Hepatitis Program (GHP) der Weltgesundheitsorganisation und Assoc. Prof. PD Dr. Thomas Reiberger, Leiter der Arbeitsgruppe Lebererkrankungen in der ÖGGH, zur Situation der Infektionserkrankungen virale Hepatitis und COVID-19 hierzulande den Journalisten näherbringen. Ao Univ.Prof. Dr. Heinz Zoller legte die Situation der Aktivitäten in Österreich gemäß Forderung der WHO zur Eliminierung der viralen Hepatitis in Österreich, speziell auch in Tirol als Vorzeigemodell, dar. 

Zusammenhang von Lebererkrankungen und COVID-19

SARS-CoV-2 hält die Welt weiterhin unter Spannung und wird dies vorrausichtlich auch die nächsten Jahre noch tun. Unter diesen aktuellen Umständen treten viele Engpässe des Gesundheitssystems zum Vorschein: manche PatientInnen erhalten ihre Therapien verspätet oder mussten sie unterbrechen, notwendige Routineuntersuchungen werden oft unregelmäßig durchgeführt und viele Menschen mit Lebererkrankung sind sehr verunsichert, ob denn ihre persönliche Problematik durch COVID-19 noch zusätzlich verschärft werden kann.

„Wir dürfen Erkrankungen wie virale Hepatitis, die weltweit zusammengerechnet weiterhin jedes Jahr über eine Million Tote fordern, und insbesondere die Menschen, die davon betroffen sind auf keinen Fall übersehen“, mahnt Widhalm. „Vieles ist in Österreich schon geschehen, um die von der WHO geforderte Elimination von viraler Hepatitis bis zum Jahr 2030 voranzutreiben. Fortschritte werden zu Nichte gemacht und Erfolge sind in Gefahr, wenn wir jetzt wegen COVID-19 darauf „vergessen“ weiterzumachen.“

Zudem stellt sie die Frage, „warum Lektionen, die wir von viraler Hepatitis gelernt haben, nicht bei der Bekämpfung von SARS-CoV-2 eingesetzt werden“. Und: Warum stattdessen jetzt einzelne, teure Maßnahmen nur für den aktuellen Coronavirus aufgebaut. Stattdessen könnten zukunftsfähige bestehende Maßnahmen für virale Hepatitis und HIV erweitert und ausgebaut werden. (Breitflächige Screening Maßnahmen, Gesundheitsregister, Aktionsplan, Hygienemaßnahmen in Betrieben, etc.)

Auch wenn sich die Situation für virale Hepatitis in Österreich in den letzten Jahrzehnten stetig – aber langsamer als von der WHO gefordert – gebessert hat, gilt: „Wir müssen handeln, damit wir nicht aufgrund der COVID-19 Pandemie wieder weit zurückfallen“, so Widhalm, die zudem davor warnt, „für COVID-19 eine neue, umständliche und vor allem teure Autobahn quer über das österreichische Gesundheitssystem zu bauen, die man in ein paar Jahren wieder kostspielig um- und abbauen muss!“ Vielmehr empfiehlt die HHÖ, die bestehenden Strukturen aufzubauen, zu stärken und zu erweitern. „Damit wir unseren Kindern ermöglichen, in einer Welt frei von viraler Hepatitis leben zu können“, betont die HHÖ-Vorsitzende.

„Was schon jetzt sehr deutlich wird, ist dass die COVID-19 Pandemie mit anderen globalen Epidemien, wie viraler Hepatitis oder HIV kollidiert und einen negativen Einfluss auf die Kontinuität der medizinischen Leistungen insgesamt hat….Fünf konkrete Aktionsbereiche, die auch in der Strategie der WHO vorgesehen sind, dürfen wir jetzt nicht vernachlässigen, wenn wir wollen, dass unsere Kinder in einer Welt ohne virale Hepatitis leben können“, ist auch Dr. Dr. Gottfried Hirnschall überzeugt. 

„Wir können es uns nicht leisten, während Corona NUR an Corona zu denken! Natürlich sollten wir sämtliche Prophylaxe-Maßnahmen durchführen, aber wir haben so viele Infektionserkrankungen und andere Lebererkrankungen, die wir dabei nicht vergessen dürfen. Und: Die Hepatitis C ist heilbar! Hepatits B können wir sehr gut behandeln“, betont Assoc. Prof. PD Dr. Thomas Reiberger.

Nähere Details entnehmen Sie bitte dem angehängten Pressetext!

Wir ersuchen um Berichterstattung in Ihrem Medium.

Ihre Angelika Widhalm

Die gesamte Online-PK finden Sie hier: https://www.youtube.com/watch?v=JHEsBVrkb5M

Wir danken unserern Unterstützern:
GILEAD – BODYMED – INTERCEPT

Rückfragen richten Sie bitte an:
HHÖ-Vorsitzende Angelika Widhalm
Tel: 01/581 03 28 oder 0676/5204124
E-Mail: info@gesundeleber.at

Am 12. Juni ist IND – International NASH/NAFLD-Day – Fettlebertag Volkskrankheit Fettleber: wir müssen handeln – JETZT!

Unser Lebensstil sorgt für immer mehr ernstzunehmende Erkrankungen. Bis zu 40% der Bevölkerung in Österreich ist davon betroffen, Tendenz stark steigend!

Angelika Widhalm, Vorsitzende der Patientenorganisation HHÖ-Plattform Gesunde Leber, berichtet anlässlich des NASH/NAFLD-Days am 12. Juni 2020 aus dem EASL über die schleichende Volkskrankheit „Fettleber“.

Seit 2018 wird am 12. Juni der internationale Tag der „Fettleber“ – NASH/NAFLD-Day -begangen. Seit April 2015 wird das Thema nicht-alkoholische Fettleber (NAFLD/NASH) von Hepatologen aus der ganzen Welt als das Problem der Neuzeit dargestellt. Sie ist seit längerem die häufigste chronische Lebererkrankung weltweit. Die Tendenz ist besonders stark steigend in den westlichen Industrieländern, aber auch Entwicklungsländer sind betroffen. Westliche Ernährungsgewohnheiten, „Fett und Fructose“, der hohe Anteil von Fertigprodukten gepaart mit wenig Bewegung sind eine Garantie für die Entstehung der nicht-alkoholischen Fettlebererkrankungen (NAFLD). Eine Fettleber und Diabetes begünstigen sich leider auch noch gegenseitig: in Kombination der beiden Erkrankungen steigt das Risiko – insbesondere für das Herz – nochmals sehr stark an. Es lohnt sich immer, vorzubeugen!

Fettleber: eine ernstzunehmende Erkrankung

Die Fettleber ist auch ohne Entzündung (NAFLD) nicht harmlos, mit Entzündung (NASH) jedenfalls eine ernste Erkrankung und der Übergang erfolgt meist schleichend. Eine Fettleber‑Hepatitis (nicht-alkoholische Steatohepatitis – NASH) geht mit einer stetigen Zerstörung von Leberzellen einher. Dies wiederum führt zum Umbau des Lebergewebes, weg von fleißig arbeitenden Zellen zu „vernarbtem“ Gewebe (Fibrose). Die Zusammenwirkung einer reinen Fettleber (NAFLD) und ent- oder bestehender Fibrose, gemeinsam mit dem verbreiteten metabolischen Syndrom (Übergewicht) kann jede chronische Lebererkrankung intensiv beschleunigen und verschlimmern. Letztendlich ist der Weg in die Leberzirrhose so oft vorgegeben und wird durch den Lifestyle, die falsche Ernährung und zu wenig Bewegung vorangetrieben.

Gefahr Fruktose

Kinder / Jugendliche und Fettleber: Übergewicht – Fruktose – Fettleber.  Übergewichtige Kinder und Jugendliche, die viel Fruktose über Nahrungsmittel aufnehmen, allen voran Softdrinks und andere Fertigprodukte, bei denen aus Kostengründen häufig Fruchtzucker (high fructose corn sirup) hinzugefügt wurde, haben ein wesentlich höheres Risiko, eine Fettleber zu entwickeln als im Vergleich zu normalgewichtigen Kindern und Jugendlichen.

Sehr wesentlich ist die Kombination von Übergewicht und hohem Fruktose-Konsum. Deshalb sollten Eltern von derartigen Jugendlichen auf den Zuckergehalt und vor allem auf die zugesetzten Zuckerarten in industriell gefertigten Nahrungsmitteln achten, um einer Fettleber vorzubeugen. Das Gleiche gilt natürlich auch für Erwachsene.

Was tun? Gewicht reduzieren!

Was kann ich tun bei Fettleber? „Ernährung umstellen und Sport machen.“ Dies ist leichter gesagt als getan. 70 % der Fettleberpatienten leiden an Übergewicht, das ist ein zentraler Faktor. Also ergibt sich als erste Intervention: „Gewicht runter“ – aber leberfreundlich. Meist erweist sich die langsame und stetige Ernährungsumstellung mit resultierender Gewichtsreduktion unterstützt durch vermehrte körperliche Aktivität als der Königsweg.

Jeder Schritt zählt! Das gilt auch wenn es um die Fettleber geht. Sowohl Ernährungsumstellung als auch ein nachhaltiges gezieltes Fitnessprogramm erzielen die besten Erfolge. Einfach den Druck etwas wegzunehmen und sich Schritt für Schritt realistische Ziele setzen bringt positive Effekte für die Leber und zuletzt auch auf das eigene Wohlbefinden.

Moderne Therapiemöglichkeiten?!

Moderne Therapiemöglichkeiten sind derzeit noch ausgesprochen begrenzt und derzeit nur in ersten Studien zugelassen. So erfolgreich die Therapien auch werden mögen: Gleich vorweg ist zu sagen, dass eine medikamentöse Therapie erst bei einer fortgeschrittenen Lebererkrankung zugelassen ist und immer zugleich eine Änderung des Lebensstils notwendig ist. 

Hier fragen Sie am besten bei uns, der Plattform Gesunde Leber – info@gesundeleber.atwww.gesundeleber.at, nach und wir verweisen Sie sofort zum absoluten Spezialisten in Ihrer Umgebung, damit Sie so rasch wie möglich gut versorgt und behandelt werden.

Bevor man aber eine medikamentöse Therapie braucht, kann man durch spezielle Diäten und konsequente Umstellung des Lebensstils viel erreichen. Am besten jedoch ist, sich an den Grundsatz zu halten: Es erst gar nicht so weit kommen lassen und vorbeugend einen gesunden und ausgeglichenen Lebensstil führen.

Angelika Widhalm, HHÖ-Plattform Gesunde Leber 

Rückfragen richten Sie bitte an:
HHÖ-Vorsitzende Angelika Widhalm
Tel: 01/581 03 28 oder 0676/5204124
E-Mail: info@gesundeleber.at

COVID-19, Informationen für Menschen mit viraler Hepatitis.

Die World Hepatitis Alliance hat auf ihrer HP www.worldhepatitisalliance.org umfangreiche Informationen zum Thema „Corona – COVID und Virushepatitis“ veröffentlicht. Über diesen u.a. Link kommen Sie zu den Informationen. Wir stehen selbstverständlich jederzeit für unsere Mitglieder oder Interessierte für telefonische Beratung oder Auskünfte zur Verfügung.

HIER kommen Sie direkt zur deutschen Version.

Informationen für alle Patienten mit seltenen Lebererkrankungen und Lebertransplantation (auch Eltern von Betroffenen Kindern)

Sehr geehrte Damen und Herren!

Aufgrund der aktuellen Situation stellen wir Ihnen nachstehend die zum heutigen Zeitpunkt valide Informationen zum Thema „seltene Lebererkrankungen und Covid-19“ herausgegeben vom ERN – Herr Prof. Lohse, zur Verfügung (beiliegend auch die Originalversion von ERN). Wenn Sie andere Lebererkrankungen haben, nehmen Sie auch bei Verdacht und positiv vorliegendem Test mit Ihrem Leberzentrum oder Transplantationszentrum Kontakt auf. Dann wird weiter entschieden, wo Sie eventuell aufgenommen werden oder ob Sie zu Hause in Quarantäne bleiben können. Bitte beachten Sie den folgenden Inhalt und halten Sie sich an die Regeln der Bundesregierung.

Wichtigste Botschaft an alle, die nicht unbedingt arbeiten gehen müssen:

  1. Soziale Kontakte mit Freunden, Familie und Bekannten auf das Nötigste reduzieren
  2. Regelmäßig Hände mit Seife oder alkoholhaltigem Desinfektionsmittel waschen
  3. Gesicht und vor allem Mund, Augen und Nase nicht mit den Fingern berühren
  4. Händeschütteln und Umarmungen vermeiden
  5. In Armbeugen oder Taschentuch niesen, Taschentuch entsorgen
  6. Mindestens 1 bis 2 Meter Abstand halten
  7. Räume regelmäßig lüften
  8. Bei Anzeichen von Krankheit zu Hause bleiben und 1450 anrufen
  9. Bei positivem Test vorsichtshalber mit Ihrem Nachsorgezentrum für Lebertransplantation Kontakt aufnehmen.

Text des Briefes von Herrn Prof. Dr Ansgar W. Lohse, Coordinator of the ERN RARE LIVER

ERN RARE-LIVER Project Management, Hamburg, Germany 

University Medical Center Hamburg-Eppendorf; 1. Department of Medicine, März 2020

Sehr geehrte Damen und Herren!

Informationen für alle Patienten mit seltenen Lebererkrankungen und Lebertransplantation (auch Eltern von Betroffenen Kindern)

Corona dominiert nicht nur die Medien und damit viele von Ihnen, die sich Sorgen über die Verwundbarkeit als Patient mit Lebererkrankungen machen. Daher möchte ich einige Informationen und Anleitungen für die kommenden Wochen und Monate bereitstellen.

Ich schreibe Ihnen nicht nur als Koordinator des ERN RARE LIVER, sondern auch als Spezialist sowohl für Hepatologie als auch für Infektionskrankheiten. Die wissenschaftliche Gemeinschaft weiß sehr wenig über diese Krankheit; Wie soll es mit einem neuen Virus und einer neuen Krankheit sein? Dennoch haben wir jetzt einige Erfahrungen, auf die wir einige wichtige Ratschläge stützen können.

Zuerst einmal:

Nehmen Sie Ihre Immunsuppressiva weiterhin in unveränderten Dosen ein!

Reduzieren Sie als Patient mit Lebererkrankungen nicht Ihre Behandlung und ändern Sie die Dosis nicht. Im Moment ist es eindeutig viel gefährlicher, Ihre Behandlung zu reduzieren, als sie unverändert fortzusetzen. Eine Autoimmunerkrankung der Leber oder eine Abstoßung Ihrer Transplantation ist viel gefährlicher!

Ja, es besteht die Gefahr, aber die Gefahr ist viel geringer als man denkt, wenn man sich die Nachrichten ansieht, und insbesondere ist sie für Patienten mit Lebererkrankungen und Patienten, die Immunsuppression einnehmen, viel geringer als man denkt.

Warum kann ich das sagen?

Denn inzwischen haben wir einige Daten, hauptsächlich aus China und Italien, aber auch aus anderen Ländern, die uns echte Ermutigung und Sicherheit geben. Diese Daten legen nahe, dass:

– Die Sterblichkeitsrate ist viel niedriger als angegeben, da es weitaus mehr nicht diagnostizierte Fälle gibt als in den offiziellen Zahlen.  

– Das Risiko, dass insbesondere Kinder und junge Erwachsene bei einer Infektion schwer erkranken, ist in der Tat sehr gering  

– Das Risiko für Patienten, die eine Immunsuppression erhalten, und für Empfänger von Lebertransplantaten scheint nicht erhöht zu sein.  

Wer ist wirklich in Gefahr von diesem neuen Virus?

– Ältere Menschen, insbesondere ältere Männer – Patienten mit chronischen Atemwegserkrankungen wie Asthmatikern – und wahrscheinlich Diabetiker. Wenn Sie zu einer dieser Risikogruppen gehören und / oder älter sind (älter als 70 Jahre), sollten Sie besonders vorsichtig sein. Sie sollten den Kontakt mit Personen, die Symptome einer Atemwegsinfektion haben, strikt vermeiden. Sie sollten Ihren direkten sozialen Kontakt reduzieren. Sie sollten direkten physischen Kontakt vermeiden. Sie sollten Ihre Hände waschen, wenn Sie an öffentlichen Orten waren und Dinge berührt haben, die andere kürzlich vor Ihnen berührt haben. Befolgen Sie natürlich die Regeln und Empfehlungen in Ihrem Land und Ihrer Region, da diese je nach lokaler epidemiologischer Situation, die sich manchmal recht schnell ändert, lokal unterschiedlich sein können.

Was wissen wir?  

Dieses neue Virus namens SARS-CoV2 ist neu, aber nicht ganz neu, da es eine Variante des SARS-Virus ist. Andere Corona-Viren sind seit vielen Jahren in unserer Nähe und verursachen normalerweise leichte Infektionen der Atemwege. Sowohl SARS als auch das MERS-Virus (Middle Eastern Respiratory Syndrome Virus) haben in den letzten Jahren schwere Ausbrüche verursacht.

Warum gibt es diese enorme Sorge und Aktivität wegen des neuen Virus?

Zwei Hauptgründe:  

– Wir wissen sehr wenig über dieses neue Virus, wie erwähnt, wie sollen wir mit einem neuen Virus umgehen?

– Es gibt wahrscheinlich keine Immunität gegen dieses Virus in der Community, da es neu ist . Es ist dieser letzte Punkt, der erklärt, warum sich das Virus auf der ganzen Welt verbreiten kann und es so schwierig macht, die Ausbreitung zu verlangsamen, und wahrscheinlich unmöglich, die Ausbreitung zu stoppen. Die meisten Experten sind sich jetzt einig, dass das Virus hier bleiben wird. Wenn es uns gelingt, die Ausbreitung zu verlangsamen, bleibt es weiterhin in der Community und kann immer wieder auftreten. Wir können uns irren und möglicherweise kann es wieder verschwinden, wie dies anscheinend mit SARS erreicht wurde, aber dies ist unwahrscheinlich. Deshalb müssen wir alle, Sie alle, wissen, wie wir mit dieser neuen Situation umgehen sollen.  

Wie können Sie sich schützen?  

In der Tat ist es jetzt eindeutig viel gefährlicher, Ihre Behandlung zu reduzieren, als sie unverändert fortzusetzen. Ein Aufflackern einer Autoimmunlebererkrankung oder eine Abstoßungsepisode Ihrer Transplantation führt mit größerer Wahrscheinlichkeit zu einer schweren Krankheit oder sogar zum Tod durch dieses neue Virus. Also, bitte, bitte setzen Sie Ihre Medikation fort! In der Tat könnte es sogar sein, dass der Krankheitsverlauf bei Patienten mit Immunsuppression aufgrund der Medikamente milder sein könnte, aber das ist in diesem Stadium mehr Spekulation als Fakten, und wir müssen bei den Fakten bleiben !!

Es gibt noch einen weiteren Punkt:

Ein Aufflackern der Krankheit oder eine Abstoßungsreaktion an sich ist ein zusätzliches Gesundheitsrisiko, das Sie anfälliger macht. Vermeiden Sie dies bitte.  

Was können Sie noch tun, um sich zu schützen?

Viele Patienten fragen nach Möglichkeiten zur Stärkung ihres Immunsystems, nach Vitaminen, Zink, Kräutermedikamenten usw.? Ich fürchte, nichts davon wird funktionieren. Ein gesunder Lebensstil ist jetzt jedoch mindestens genauso wichtig wie zu anderen Zeiten: Versuchen Sie, jeden Tag frische Luft zu schnappen und sich zu bewegen – selbst unter Quarantäne gestellte Personen können spazieren gehen, sie müssen lediglich den engen Kontakt mit anderen vermeiden. Essen Sie regelmäßig mit den üblichen Empfehlungen für eine gemischte und abwechslungsreiche gesunde Ernährung – und denken Sie nicht immer an dieses Virus und dieses Risiko, sondern leben Sie Ihr Leben trotz der vielen Einschränkungen. Für die meisten von Ihnen ist das Risiko dieses Virus in der Tat sehr, sehr gering – und die meisten von Ihnen beschäftigen sich regelmäßig mit anderen Verhaltensweisen, die viel riskanter sind.

Ihr

Ansgar W. Lohse
Coordinator of the ERN RARE LIVER

ERN RARE-LIVER Project Management, Hamburg, Germany 

University Medical Center Hamburg-Eppendorf
I. Department of Medicine

Martinistraße 52
D-20246 Hamburg

Tel.: +49 40 7410 52995
Tel.: +49 40 7410 54619
Mail: ERN.RareLiver@uke.de
www.uke.de / www.rare-liver.eu

ERN RARE-LIVER: Umfrage zu autoimmunen Lebererkrankungen wie z.B. AIH, PBC, PSC, u.m.

Leiden Sie an einer autoimmunen Lebererkrankung?

Die HHÖ – Plattform Gesunde Leber – Gruppe seltene autoimmune Lebererkrankungen, ist Mitglied im europäischen Netzwerk ERN RARE-LIVER, dem europäischen Netzwerk für seltene Erkrankungen – Gruppe seltene autoimmune Lebererkrankungen. Dieses Netzwerk führt in mehreren Ländern eine Online-Umfrage durch. Hierdurch wollen das ERN (European Network for Rare Diseases) und natürlich auch wir als HHÖ-Plattform Gesunde Leber – Gruppe seltene autoimmune Lebererkrankungen als Mitglied dieses Netzwerkes, ein klareres Bild gewinnen, wie die Lebensqualität und Versorgungssituation bei autoimmunen Lebererkrankungen in Europa aussieht. Diese Erkenntnisse können wir dann zum Wohle der Betroffenen umsetzen und Verbesserungen initiieren.

Die Umfrage ist anonym und wird zentral in Warschau (Prof. Piotr Milkiewicz) ausgewertet, wie uns das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf mitteilte.

Sie können an der Umfrage hier teilnehmen: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/rareliver

Über die Ergebnisse informieren wir dann über unsere HP: www.gesundeleber.at .

Hinweis: Die Umfrage steht in deutscher Sprache zur Verfügung. Die Webseite erscheint zunächst in englischer Sprache, lässt sich aber auf Deutsch umstellen: Auf der rechten Seite befindet sich eine anklickbare Liste mit der Überschrift „Languages“ (Sprachen). Klicken Sie mit der linken Maustaste auf die Liste und wählen Sie dort „[DE] Deutsch“ aus.

Tag der Seltenen Erkrankungen 29.02.2020

Am 29.2.2020 organisierte ProRare Austria wieder ganz toll den Tag der seltenen Erkrankungen. In Wien wurde ein sehr interessantes Programm im MQ vorgestellt. Netzwerken stand im Mittelpunkt. Auch wir, die HHÖ – Plattform gesunde Leber mit ihrer Gruppe für seltene Lebererkrankungen stellte aus und kam mit vielen Interessierten ins Gespräch.

Rare ist many – Tag der Seltenen Erkrankungen 2020

European Testing Week – HIV/Hepatitis

Die European Testing Week wurde 2013 ins Leben gerufen, um die Ausbreitung von Viraler Hepatitis und HIV in Europa einzudämmen und gleichzeitig die Awareness für diese Krankheitsbilder zu erhöhen. Dieses Jahr findet die Testing Week zwischen 23. und 30. November statt. Gemeinsam mit vielen Organisationen die über ganz Europa verstreut sind, nimmt auch die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber dieses Jahr wieder teil.

Unser Testangebot beinhaltet diesmal wieder eine kostenfreie Testmöglichkeit im:

  • Büro der Hepatitis Hilfe Österreich (Klagbaumgasse 3, 1040 Wien)
  • Gebäude der Aids Hilfe Wien (Mariahilfer Gürtel 4, 1060 Wien)
  • Wiener Rathaus Festsaal – Tag der Selbsthilfe (Friedrich-Schmidt-Platz 1, 1010 Wien)

Die Öffnungszeiten finden sich hier

Die Testing Week in Europa bisher

Im Jahre 2017 haben weltweit mehr als 600 Organisationen in 53 Ländern an der European Testing Week teilgenommen. Über zahlreiche Aufklärungskampagnen und das verstärkte Angebot an Testmöglichkeiten in ganz Europa, wurde das Bewusstsein in der Bevölkerung für diese Erkrankungen stark erhöht.

Wir – die HHÖ – hoffen auch dieses Jahr wieder für mehr Verständnis und Wissen in Österreich sorgen zu können. Durch unser Testangebot konnten wir vielen Menschen die Möglichkeit geben, über eine Diagnose zu einer Therapie, und somit zu einer Verbesserung ihrer Gesundheit und Lebenssituation zu kommen. Denn sowohl bei den Viralen Hepatitiden – wie auch bei HIV – ist eine frühe Diagnose maßgeblich für Therapieerfolg und die Minimierung von Folgeschäden und Folgeerkrankungen verantwortlich.

Eine frühe Diagnose ist gleichzeitig der verlässlichste Weg einer weiteren Verbreitung der Krankheit zuvorzukommen: sowohl bewusstes Verhalten als BetroffeneR, wie auch eine erfolgreiche Therapie (die den Virus entweder unterdrückt oder eliminiert) sind nicht möglich ohne, dass der Betroffene über den Status seiner Erkrankung und alle ihm verfügbaren Therapieoptionen Bescheid weiß.

Die Testing Week in Österreich 2019

Gemeinsam mit vielen anderen Organisationen in Österreich und ganz Europa, nimmt auch die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber dieses Jahr wieder an der European Testing Week teil. Unser Testangebot beinhaltet diesmal eine kostenfreie Testmöglichkeit im Büro der Hepatitis Hilfe Österreich (Klagbaumgasse 3, 1040 Wien), im Gebäude der Aids Hilfe Wien (Mariahilfer Gürtel 4, 1060 Wien) sowie am Tag der Selbsthilfe im Wiener Rathaus (Friedrich-Schmidt-Platz 1, 1010 Wien).

Ebenfalls können wir dieses Jahr eine kostenfreie Fibroscan Untersuchung anbieten. Die „Transiente Elastographie“ – wie die Untersuchung genannt wird – besteht aus einer schmerzlosen und kurzen, nicht invasiven Ultraschalluntersuchung, mit der der Anteil an Bindegewebe in der Leber festgestellt werden kann. Dies gibt dem Arzt einen guten Überblick über die Situation der Leber, womit er abschätzen kann, ob sich in der Leber schon eine Fibrose oder sogar eine Zirrhose gebildet hat. Auch eine Fettleber lässt sich oft in der Entstehung erkennen – bevor sie sich entzündet – und kann in vielen Fällen schon durch eine Änderung von Ernährungs- und Bewegungsgewohnheiten bekämpft werden.

Zu weiteren Informationen über die Erkrankungen besuchen Sie uns bitte unter www.gesundeleber.at oder kontaktieren sie uns unter info@gesundeleber.at

Seltene Lebererkrankungen: PBC (Primär Biliäre Cholangitis)

International PBC-Day: Am 8. September geht der internationale Tag der Primär Biliären Cholangitis (PBC) über die Bühne. PBC ist eine fortschreitende, chronisch-entzündliche Leberer- krankung, bei der körpereigene Zellen die kleinsten Gallenwege angreifen. Unbehandelt kann sie zu Leberzir- rhose und schließlich zu Leberkrebs führen. Betroffen sind vor allem Frauen über dem 40. Lebensjahr.
PBC ist heutzutage gut behandelbar.

Auszug Kurier Seltene Erkrankungen 23.08.2019

Wien, 23.8.2018:  PBC ist eine der häufigsten von vielen seltenen Lebererkrankungen und leider noch immer sehr unbekannt. Es handelt sich um eine dennoch bedrohliche Autoimmunerkrankung. Betroffen sind vor allem Frauen – in Österreich etwa 1 von 1.000 Frauen über dem 40. Lebensjahr. Wir als die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) – Gruppe seltene Lebererkrankungen zeigen auf, wie sich das Leben aus Sicht der PatientInnen darstellt. Es soll aber auch auf den Umstand aufmerksam gemacht werden, dass Lebererkrankungen vor allem noch immer oft zu Unrecht mit einem exzessiven Alkoholkonsum in Verbindung gebracht werden und die betroffenen Patienten nach wie vor stigmatisiert werden. „Um Nichtbetroffenen eine Vorstellung zu geben, wie sich ein Leben mit PBC anfühlt, fordern wir die Menschen auf, die Arme und Hände für eine Minute in die Höhe zu strecken. So müde, wie sie danach sind, ist ein PBC-Patient immer”, erklärt Widhalm, Vorsitzende der HHÖ.

Zu den Symptomen gehört extreme Müdigkeit, Bauchschmerzen, gastrointestinale Störungen, häufig ein unerträglicher Juckreiz unter der Haut und psychische Probleme wie z.B. Depressionen, Angstzustände, Psychosen uvm. Für Außenstehende – die Familie, Freunde oder Arbeitgeber und Kollegen – ist oft nur sehr schwer nachvollziehbar, was ein Leben mit PBC bedeutet, da die Anzeichen nicht gleich sichtbar sind. Die heimischen Krankenkassen haben sich – nicht zuletzt durch massiven Druck der Patientenorganisationen – zum Vorteil der Patienten und Patientinnen im letzten Jahr auch innovativen, neuen Therapien gegenüber geöffnet. Damit ist eine optimale Versorgung der Patienten gesichert. Diese chronisch entzündliche Lebererkrankung kann unbehandelt zu Leberzirrhose und schließlich zu Leberkrebs führen. Eine rechtzeitige Diagnose und eine adäquate Therapie sind daher unumgänglich.

Es gibt derzeit zwei verschiedene, manchmal ergänzende, Therapieansätze, die nur vom behandelnden Hepatologen (Hepatologiezentren für seltene Lebererkrankungen) verordnet werden dürfen und einer strengen Kontrolle unterliegen.

Etablierte Therapie-Optionen:

Als Standardtherapie, in diesem Fall der PBC, hat sich bisher die Ursodeoxycholsaure (UDCA) seit vielen Jahren als günstig erwiesen. Die Wirkung von UDCA basiert auf der Induktion eines bicarbonat-reichen Gallenflusses, Anreicherung von UDCA im Gallensäurepool, einer Hoch-Regulation von Gallensäuren-Transporten und einer Verringerung der Gallensäuren-Synthese in den Leberzellen. Weiters wirkt UDCA anti-apoptotisch und antiinflammatorisch. In Summe führt das zu einem Schutz der Cholangiozyten. Die positive Wirkung konnte in den verschiedenen Stadien der Erkrankung gezeigt werden.

Ab 2016 zusätzlich dazugekommen ist ein FXR-Agonist:
Obeticholsäure (OCA) ist ein halb-synthetisches Derivat der im Körper vorkommenden Chenodeoxycholsäure, zeigt jedoch eine 100-fach höherer Affinitat zum Gallensäure-Rezeptor FXR (Farnesoid X Rezeptor). OCA ist seit 2016 ebenfalls als Therapie-Option bei PatientInnen mit PBC zugelassen. Als Nebenwirkungen zeigte sich manchmal vor allem das Auftreten bzw. die Zunahme von Juckreiz, der aber behandelbar ist.

Auch psychologische Hilfe ist essenziell

Ein weiteres Problem bei PBC: „Die Diagnose und natürlich auch die Symptome einer PBC-Erkrankung sind aber auch eine enorme psychische Belastung, die ebenfalls häufig vernachlässigt wird! Das Problem ist, dass die Kosten für die nötigen psychologischen Behandlungen in den meisten Fällen von den Patientinnen selbst zu tragen sind”, kritisiert Widhalm. „Das ist untragbar!”.

„Neben der Leber sollten auch andere Organe wie Schilddrüse, Knochendichte und die Trockenheit von Au- gen und Mundschleimhäuten Beachtung finden. Falls die medikamentösen Therapieoptionen die Progression der Erkrankung nicht genügend abbremsen, besteht die Möglichkeit einer Lebertransplantation, welche bei PBC ausgezeichnete Ergebnisse mit sehr gutem Langzeitüberleben aufweist”, wird Widhalm vom Beirat der HHÖ berichtet.

Forderung der HHÖ – routinemäßige Blutuntersuchungen und bessere Aufklärung der Hausärzte.

Die HHÖ – Plattform Gesunde Leber wird sich in Zukunft noch sensibler dem Thema PBC widmen. Zudem fordert die HHÖ die Schaffung einer besseren Awareness, raschere Diagnosestellung in qualifizierten Zentren und optimale Behandlung für die Betroffenen. „Die Diskriminierung von PBC-Patienten muss ein Ende ha- ben”, In diesem Zusammenhang macht sich die HHÖ mit ihrer Vorsitzenden Angelika Widhalm auch für routinemäßige Blutuntersuchungen stark, die bei Personen ab dem vollendeten 40. Lebensjahr durchgeführt werden sollen. „Dann könnten Betroffene rasch identifiziert und einer therapeutischen Versorgung zugeführt werden”! Dazu ist aber als erste Voraussetzung eine bessere Aufklärung und Information der Hausärzte notwendig, die bei dementsprechender Aufmerksamkeit viel rascher eine Diagnose herbeiführen könnten.

Angelika Widhalm

Rückfragen richten Sie bitte an

HHÖ-Vorsitzende Angelika Widhalm, Tel: 01/581 03 28 oder 0676/5204124; E-Mail: info@gesundeleber.at;

Besuchen Sie auch zusätzlich: www.pbc-foundation.org.uk;

Aussendung von EU Gesundheitskommissar für Gesundheit Andriukaitis anlässlich des Welt-Hepatitis-Tages

28. Juli 2019 ist der Welt-Hepatitis-Tag.

Jedes Jahr an diesem Tag haben wir die Gelegenheit, darüber nachzudenken, wie weit wir auf dem Weg zur weltweiten Eliminierung von Hepatitis gekommen sind, aber auch darüber nachzudenken, wie viel mehr getan noch werden muss, um dieses Ziel bis 2030 zu erreichen. Das diesjährige Thema „In Eliminierung von Hepatitis investieren“, könnte aktueller nicht sein, um uns alle zu ermutigen, eine klare Richtung für Investitionen festzulegen, damit langfristige, patientenorientierte Ergebnisse erzielt werden können.

Es macht mich traurig zu sehen, wie viele Menschen in der EU bzw. im EWR immer noch an Hepatitis B leiden, die vermeidbar ist, und an Hepatitis C, die sowohl vermeidbar als auch heilbar ist. Die Zahlen sind überwältigend: Schätzungen zufolge sind 4,7 Millionen Menschen chronisch mit Hepatitis B infiziert, 3,9 Millionen mit Hepatitis C. Hepatitis B und C fordern mehr Todesopfer als HIV / AIDS und Tuberkulose zusammen. Wie kann das 2019 noch so sein? Wie kann es sein, dass so viele in Europa unvorstellbares Leid und Stigma ertragen und so viel kostbares Leben verloren geht?

Derzeit sind 325 Millionen Menschen weltweit von Virushepatitis B und C betroffen, die 1,4 Millionen Todesfälle pro Jahr verursachen. Dennoch fehlt es über 80% der Menschen, die mit Hepatitis leben, an Präventions-, Test- und Behandlungsmöglichkeiten. Diese Situation kann und muss sich ändern. Wie bei anderen übertragbaren Krankheiten können Impfungen, Tests, Frühdiagnosen und die Weiterführung zu Behandlung von Hepatitis die Übertragung unterbrechen und Leben retten.

Meine einzige, einfache Botschaft lautet heute: Wir müssen uns auf die Prävention konzentrieren. Wir verfügen über fantastische lebensrettende Präventionsinstrumente. Nutzen wir sie also. Nehmen wir zum Beispiel die Impfung, der große öffentliche Gesundheitsweg unserer Zeit, die sowohl Hepatitis A als auch Hepatitis B vorbeugen kann! Eine echte Investition in die Eliminierung bedeutet, sicherzustellen, dass diese Präventionsinstrumente nicht nur allgemein verfügbar, sondern auch für die europäischen Bürger erreichbar sind und dass, wenn jemand diese traurige Diagnose erhält, sie auch mit gezielter und qualitativ hochwertiger Behandlung angemessen unterstützt werden.

Also, wie geht es weiter? Es ist ermutigend zu sehen, dass in den meisten EU-Ländern universelle Impfprogramme für Hepatitis B existieren, aber ich fordere die Mitgliedstaaten erneut auf, ihre Bemühungen zu konzentrieren und den Schutz vor durch Impfungen vermeidbaren Krankheiten weiter zu erhöhen. Dies kann auf vielfältige Weise erreicht werden, nicht zuletzt durch eine verstärkte Zusammenarbeit und Durchführung von Maßnahmen, wie sie in der Empfehlung des Rates zur Impfung festgelegt sind.

Ein weiteres positives Element, das erwähnt und umgesetzt werden muss, ist, dass sich alle EU-Mitgliedstaaten den Zielen für nachhaltige Entwicklung angeschlossen haben, die darauf abzielen, Hepatitis als Bedrohung für die öffentliche Gesundheit bis 2030 zu beseitigen. Die Europäische Kommission ist entschlossen, die Mitgliedstaaten bei der Umsetzung dieser Aufforderung zu unterstützen, und hat bereits eine Reihe von Maßnahmen ergriffen, um dies zu beschleunigen.

Im Rahmen des 3. Gesundheitsprogramms wurden über 8 Millionen Euro in Öffentlichkeitsarbeit für schutzbedürftige Gruppen und in die Verbesserung des Zugangs zu integrierten Tests und Behandlung investiert. Die EU hat mehr als 50 Millionen Euro für die Finanzierung der Hepatitis-Forschung zugesagt, um die Tests und Behandlungsergebnisse zu erhöhen und das Verständnis des Krankheitsverlaufs zu verbessern. Schließlich befasst sich auch die EU-Drogenstrategie 2013-2020 mit der Herausforderung einer anhaltend hohen Inzidenz von durch Blut übertragenen Krankheiten, einschließlich des Hepatitis-C-Virus, bei injizierenden Drogenkonsumenten.

Kein Leben sollte Leiden erdulden oder an Hepatitis erkranken, und keine Nation kann dieses Problem allein lösen. Wir müssen uns deshalb zusammenschließen und gemeinsam danach streben, ein Jahr 2030 zu sichern, in dem Hepatitis eliminiert ist – denn jeder Tod ist einer zu viel.

(Übersetzt mit Hilfe von Google Translate)

Statement von Vytenis Andiukaitis, auf der offiziellen Seite der Commission européenne:
https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/en/STATEMENT_19_4771

Vytenis Andriukaitis:
https://ec.europa.eu/commission/commissioners/2014-2019/andriukaitis_en