International PBC-Day: Am 8. September geht der internationale Tag der Primär Biliären Cholangitis (PBC) über die Bühne. PBC ist eine fortschreitende, chronisch-entzündliche Leberer- krankung, bei der körpereigene Zellen die kleinsten Gallenwege angreifen. Unbehandelt kann sie zu Leberzir- rhose und schließlich zu Leberkrebs führen. Betroffen sind vor allem Frauen über dem 40. Lebensjahr. PBC ist heutzutage gut behandelbar.
Auszug Kurier Seltene Erkrankungen 23.08.2019
Wien, 23.8.2018: PBC ist eine der
häufigsten von vielen seltenen Lebererkrankungen und leider noch immer sehr
unbekannt. Es handelt sich um eine dennoch bedrohliche Autoimmunerkrankung.
Betroffen sind vor allem Frauen – in Österreich etwa 1 von 1.000 Frauen über
dem 40. Lebensjahr. Wir als die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde
Leber (HHÖ) – Gruppe seltene Lebererkrankungen zeigen auf, wie sich das Leben
aus Sicht der PatientInnen darstellt. Es soll aber auch auf den Umstand
aufmerksam gemacht werden, dass Lebererkrankungen vor allem noch immer oft zu
Unrecht mit einem exzessiven Alkoholkonsum in Verbindung gebracht werden und
die betroffenen Patienten nach wie vor stigmatisiert werden. „Um
Nichtbetroffenen eine Vorstellung zu geben, wie sich ein Leben mit PBC anfühlt,
fordern wir die Menschen auf, die Arme und Hände für eine Minute in die Höhe zu
strecken. So müde, wie sie danach sind, ist ein PBC-Patient immer”, erklärt
Widhalm, Vorsitzende der HHÖ.
Zu den Symptomen gehört extreme Müdigkeit,
Bauchschmerzen, gastrointestinale Störungen, häufig ein unerträglicher Juckreiz
unter der Haut und psychische Probleme wie z.B. Depressionen, Angstzustände,
Psychosen uvm. Für Außenstehende – die Familie, Freunde oder Arbeitgeber und Kollegen – ist oft nur sehr schwer nachvollziehbar, was ein Leben mit PBC bedeutet, da die
Anzeichen nicht gleich sichtbar sind. Die heimischen Krankenkassen haben sich –
nicht zuletzt durch massiven Druck der Patientenorganisationen – zum Vorteil
der Patienten und Patientinnen im letzten Jahr auch innovativen, neuen
Therapien gegenüber geöffnet. Damit ist eine optimale Versorgung der Patienten
gesichert. Diese chronisch entzündliche Lebererkrankung kann unbehandelt zu
Leberzirrhose und schließlich zu Leberkrebs führen. Eine rechtzeitige Diagnose
und eine adäquate Therapie sind daher unumgänglich.
Es gibt derzeit zwei verschiedene, manchmal ergänzende,
Therapieansätze, die nur vom behandelnden Hepatologen (Hepatologiezentren für
seltene Lebererkrankungen) verordnet werden dürfen und einer strengen Kontrolle
unterliegen.
Etablierte
Therapie-Optionen:
Als Standardtherapie, in diesem Fall der PBC, hat sich bisher die Ursodeoxycholsaure (UDCA) seit vielen Jahren als günstig erwiesen. Die Wirkung von UDCA basiert auf der Induktion eines bicarbonat-reichen Gallenflusses, Anreicherung von UDCA im Gallensäurepool, einer Hoch-Regulation von Gallensäuren-Transporten und einer Verringerung der Gallensäuren-Synthese in den Leberzellen. Weiters wirkt UDCA anti-apoptotisch und antiinflammatorisch. In Summe führt das zu einem Schutz der Cholangiozyten. Die positive Wirkung konnte in den verschiedenen Stadien der Erkrankung gezeigt werden.
Ab 2016 zusätzlich dazugekommen ist ein FXR-Agonist: Obeticholsäure (OCA) ist ein halb-synthetisches Derivat der im Körper vorkommenden Chenodeoxycholsäure, zeigt jedoch eine 100-fach höherer Affinitat zum Gallensäure-Rezeptor FXR (Farnesoid X Rezeptor). OCA ist seit 2016 ebenfalls als Therapie-Option bei PatientInnen mit PBC zugelassen. Als Nebenwirkungen zeigte sich manchmal vor allem das Auftreten bzw. die Zunahme von Juckreiz, der aber behandelbar ist.
Auch psychologische Hilfe ist
essenziell
Ein weiteres Problem bei PBC: „Die Diagnose und natürlich auch die Symptome einer PBC-Erkrankung sind aber auch eine enorme psychische Belastung, die ebenfalls häufig vernachlässigt wird! Das Problem ist, dass die Kosten für die nötigen psychologischen Behandlungen in den meisten Fällen von den Patientinnen selbst zu tragen sind”, kritisiert Widhalm. „Das ist untragbar!”.
„Neben der Leber sollten auch andere Organe wie Schilddrüse, Knochendichte und die Trockenheit von Au- gen und Mundschleimhäuten Beachtung finden. Falls die medikamentösen Therapieoptionen die Progression der Erkrankung nicht genügend abbremsen, besteht die Möglichkeit einer Lebertransplantation, welche bei PBC ausgezeichnete Ergebnisse mit sehr gutem Langzeitüberleben aufweist”, wird Widhalm vom Beirat der HHÖ berichtet.
Forderung der HHÖ – routinemäßige Blutuntersuchungen
und bessere Aufklärung der Hausärzte.
Die HHÖ – Plattform Gesunde Leber wird sich in Zukunft noch sensibler dem Thema PBC widmen. Zudem fordert die HHÖ die Schaffung einer besseren Awareness, raschere Diagnosestellung in qualifizierten Zentren und optimale Behandlung für die Betroffenen. „Die Diskriminierung von PBC-Patienten muss ein Ende ha- ben”, In diesem Zusammenhang macht sich die HHÖ mit ihrer Vorsitzenden Angelika Widhalm auch für routinemäßige Blutuntersuchungen stark, die bei Personen ab dem vollendeten 40. Lebensjahr durchgeführt werden sollen. „Dann könnten Betroffene rasch identifiziert und einer therapeutischen Versorgung zugeführt werden”! Dazu ist aber als erste Voraussetzung eine bessere Aufklärung und Information der Hausärzte notwendig, die bei dementsprechender Aufmerksamkeit viel rascher eine Diagnose herbeiführen könnten.
Jedes Jahr an diesem Tag haben wir die Gelegenheit, darüber
nachzudenken, wie weit wir auf dem Weg zur weltweiten Eliminierung von
Hepatitis gekommen sind, aber auch darüber nachzudenken, wie viel mehr getan
noch werden muss, um dieses Ziel bis 2030 zu erreichen. Das diesjährige Thema
„In Eliminierung von Hepatitis investieren“, könnte aktueller nicht
sein, um uns alle zu ermutigen, eine klare Richtung für Investitionen
festzulegen, damit langfristige, patientenorientierte Ergebnisse erzielt werden
können.
Es macht mich traurig zu sehen, wie viele Menschen in der EU
bzw. im EWR immer noch an Hepatitis B leiden, die vermeidbar ist, und an
Hepatitis C, die sowohl vermeidbar als auch heilbar ist. Die Zahlen sind
überwältigend: Schätzungen zufolge sind 4,7 Millionen Menschen chronisch mit
Hepatitis B infiziert, 3,9 Millionen mit Hepatitis C. Hepatitis B und C fordern
mehr Todesopfer als HIV / AIDS und Tuberkulose zusammen. Wie kann das 2019 noch
so sein? Wie kann es sein, dass so viele in Europa unvorstellbares Leid und
Stigma ertragen und so viel kostbares Leben verloren geht?
Derzeit sind 325 Millionen Menschen weltweit von
Virushepatitis B und C betroffen, die 1,4 Millionen Todesfälle pro Jahr
verursachen. Dennoch fehlt es über 80% der Menschen, die mit Hepatitis leben,
an Präventions-, Test- und Behandlungsmöglichkeiten. Diese Situation kann und
muss sich ändern. Wie bei anderen übertragbaren Krankheiten können Impfungen,
Tests, Frühdiagnosen und die Weiterführung zu Behandlung von Hepatitis die
Übertragung unterbrechen und Leben retten.
Meine einzige, einfache Botschaft lautet heute: Wir müssen
uns auf die Prävention konzentrieren. Wir verfügen über fantastische
lebensrettende Präventionsinstrumente. Nutzen wir sie also. Nehmen wir zum
Beispiel die Impfung, der große öffentliche Gesundheitsweg unserer Zeit, die
sowohl Hepatitis A als auch Hepatitis B vorbeugen kann! Eine echte Investition
in die Eliminierung bedeutet, sicherzustellen, dass diese
Präventionsinstrumente nicht nur allgemein verfügbar, sondern auch für die
europäischen Bürger erreichbar sind und dass, wenn jemand diese traurige
Diagnose erhält, sie auch mit gezielter und qualitativ hochwertiger Behandlung
angemessen unterstützt werden.
Also, wie geht es weiter? Es ist ermutigend zu sehen, dass in den meisten EU-Ländern universelle Impfprogramme für Hepatitis B existieren, aber ich fordere die Mitgliedstaaten erneut auf, ihre Bemühungen zu konzentrieren und den Schutz vor durch Impfungen vermeidbaren Krankheiten weiter zu erhöhen. Dies kann auf vielfältige Weise erreicht werden, nicht zuletzt durch eine verstärkte Zusammenarbeit und Durchführung von Maßnahmen, wie sie in der Empfehlung des Rates zur Impfung festgelegt sind.
Ein weiteres positives Element, das erwähnt und umgesetzt
werden muss, ist, dass sich alle EU-Mitgliedstaaten den Zielen für nachhaltige
Entwicklung angeschlossen haben, die darauf abzielen, Hepatitis als Bedrohung
für die öffentliche Gesundheit bis 2030 zu beseitigen. Die Europäische
Kommission ist entschlossen, die Mitgliedstaaten bei der Umsetzung dieser
Aufforderung zu unterstützen, und hat bereits eine Reihe von Maßnahmen
ergriffen, um dies zu beschleunigen.
Im Rahmen des 3. Gesundheitsprogramms wurden über 8
Millionen Euro in Öffentlichkeitsarbeit für schutzbedürftige Gruppen und in die
Verbesserung des Zugangs zu integrierten Tests und Behandlung investiert. Die
EU hat mehr als 50 Millionen Euro für die Finanzierung der Hepatitis-Forschung
zugesagt, um die Tests und Behandlungsergebnisse zu erhöhen und das Verständnis
des Krankheitsverlaufs zu verbessern. Schließlich befasst sich auch die
EU-Drogenstrategie 2013-2020 mit der Herausforderung einer anhaltend hohen
Inzidenz von durch Blut übertragenen Krankheiten, einschließlich des
Hepatitis-C-Virus, bei injizierenden Drogenkonsumenten.
Kein Leben sollte Leiden erdulden oder an Hepatitis
erkranken, und keine Nation kann dieses Problem allein lösen. Wir müssen uns
deshalb zusammenschließen und gemeinsam danach streben, ein Jahr 2030 zu
sichern, in dem Hepatitis eliminiert ist – denn jeder Tod ist einer zu viel.
https://www.gesundeleber.at/glneu_2015/wp-content/uploads/WHO-comissioner-foto.jpg365650stefanhttps://www.gesundeleber.at/glneu_2015/wp-content/uploads/hhoe_logo-300x100.pngstefan2019-07-29 17:47:342019-07-29 19:13:01Aussendung von EU Gesundheitskommissar für Gesundheit Andriukaitis anlässlich des Welt-Hepatitis-Tages
Am 28. Juli ist wieder Welt Hepatitis Tag, mit dem die World Hepatitis Alliance (WHA) seit 2011 jährlich auf die Gefahren von viralen Lebererkrankungen aufmerksam macht, um Hepatitis B und C bis 2030 zu eliminieren. Die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) rund um Vorsitzende Angelika Widhalm und Generalsekretär Martin Prais lud anlässlich des Welt Hepatitis Tags 2019 am 24. Juli zur Pressekonferenz ins Wiener Michl´s, um unter anderem Fragen wie diese zu erörtern: Wie kann man das Thema „Infektionskrankheiten in Österreich“ in das Regierungsprogramm der neuen Bundesregierung aufnehmen?
Sehr
geehrte Damen und Herren!
seit
2011 wird der Welt
Hepatitis Tag am 28. Juli nun international abgehalten, um die
Awareness für alle viralen Hepatitiden zu steigern. Letztes Jahr formulierte
die World Hepatitis Alliance unter dem Motto „Find The Missing Millions“ das
Ziel, diese schweren Lebererkrankungen bis 2030 zu eliminieren. Die Hepatitis
Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) rund um Vorsitzende Angelika
Widhalm und Generalsekretär Martin Prais lud auch dieses Jahr anlässlich dieses
Awareness-Tags zur Pressekonferenz. Neben Widhalm und Prais nahm auch Prim.
Univ. Prof. Dr. Markus Peck-Radosavljevic, Abteilungsvorstand für innere
Medizin und Gastroenterologie, Hepatologie, Endokrinologie und Nephrologie am
Klinikum Klagenfurt, am Podium Platz. Herr Prim. Univ. Prof. Priv. Doz. Dr.
med. univ. Arnulf Ferlitsch, Vorstand der Abteilung für Innere Medizin,
Gastroenterologie, Hepatologie und Nephrologie, im Krankenhaus Barmherzige
Brüder Wien, war mittels Videobotschaft vertreten, um auf die Brisanz der
aktuellen Situation aufmerksam zu machen.
Denn
Schätzungen zufolge gibt es weltweit rund 290 Millionen infizierter Menschen,
die noch nichts von ihrem Schicksal wissen, da der Krankheitsverlauf meist
schleichend verläuft.
Die
HHÖ war in den vergangenen Monaten vom BMASK eingeladen mitzuarbeiten, um eine
übersichtliche Bestandsaufnahme aller Maßnahmen und Projekte zu erstellen, die
derzeit in Österreich zur Eliminierung von viraler Hepatitis und anderer
Infektionserkrankungen durchgeführt werden. Diese Bestandsaufnahme – https://broschuerenservice.sozialministerium.at/Home/Download?publicationId=693
– beinhaltet im ersten Schritt die Infektionserkrankungen Hepatitis B und C
sowie HIV und ist damit der Beginn eines Prozesses, an dem alle Stakeholder –
insbesondere unter Einbeziehung der Patientenorganisationen – intensiv
zusammenarbeiten werden müssen, um einen endgültigen Strategieplan zu
realisieren, wie dies von der EU, der World Hepatitis Alliance (WHA) und der
WHO sowie in Österreich von der HHÖ seit vielen Jahren schon gefordert wird. Es
wird dann Aufgabe der zukünftigen Bundesregierung sein, dies in das
Regierungsprogramm aufzunehmen und umzusetzen. Vor allem die langfristige
Sicherung der Finanzierung der Maßnahmen wird eine unerlässliche Aufgabe der
neuen Bundesregierung sein, betont Widhalm.
Kostenlose Schnelltests
„Virale
Hepatitis geht uns alle an! Nicht nur die Risikogruppen. Daher muss auch
flächendeckend getestet werden – und zwar immer wieder“, so die HHÖ-Vorsitzende,
die darüber hinaus intensiv darauf eingeht, dass hier vor allem
niederschwellige Möglichkeiten zur Testung etabliert werden müssen – „die HHÖ
bietet seit einigen Jahren einen kostenlosen Test an!“ Widhalm appelliert an
alle Ärzte im niedergelassenen Bereich, entsprechende Tests verstärkt
anzubieten. Mehrere diesbezügliche Projekte werden von Seite der HHÖ initiiert.
„In der HHÖ in Wien 4., Klagbaumgasse 3, kann man jeweils am Dienstag in der
Zeit zwischen 14.00 bis 18.00 Uhr kostenlos einen Schnelltest machen“, führt
Widhalm aus und legt Herrn und Frau Österreicher nahe, sich immer wieder einem
Test zu unterziehen; vor allem auf Hepatitis C. „Denn auch nach einer
erfolgreich therapierten Hepatitis C kann man sich erneut infizieren“, so
Widhalm. Aber auch die Aids-Hilfe-Wien bietet Tests an.
Ausbau von Screening-Maßnahmen notwendig
Seit
Jahren sind Lebererkrankungen weltweit im Steigen begriffen. Die Folgen für die
Betroffenen sind schwerwiegend; vor allem HBV (Hepatitis B) und HCV (Hepatitis
C) können unbehandelt zu Zirrhose und Leberkrebs führen. Da es mittlerweile
aber eine hocheffektive Medikation – nicht nur zur Therapie, sondern auch zur
Prophylaxe (Schutzimpfung Kombination Hepatitis A+B) gibt, sollte laut Widhalm
der
Fokus
des Maßnahmenpakets – ganz im Sinne der WHA-Zielvorgabe „Find The Missing
Millions“ – auf die Ermittlung infizierter Personen gerichtet werden. „Ohne
massiven Ausbau der Screening-Maßnahmen, die zu vermehrten Diagnosen und somit
einer erhöhten Weiterführung in Richtung Therapieoptionen führen, wird die Zahl
der Infektionen weiterhin ansteigen und viele Leben verloren gehen“, meint
Widhalm.
Therapien:
Heilungsraten bei Hepatitis C (HCV) zwischen 95% und 100%, Hepatitis B,
kontrollier- und therapierbar.
Durch
die heute verfügbaren Medikamente (DAAs) ist eine nahezu nebenwirkungsfreie
Therapie von Hepatitis C mit Heilungsraten zwischen 95% und 100% innerhalb von
wenigen Wochen möglich. „Damit ist die Voraussetzung für eine Elimination
absolut gegeben“, betont Widhalm. Durch das konsequente Identifizieren von
Betroffenen und deren Behandlung können wertvolle Lebensjahre gewonnen werden.
Durch
die Therapien bei Hepatitis B ist auch diese heutzutage in Österreich
kontrollier- und therapierbar. Eine Heilung (Eliminierung) ist derzeit noch
nicht möglich.
Erste Maßnahmen im Bereich der Länder gestartet
Im
Bereich der erhöhten Risikogruppen der Übertragungsmöglichkeiten wie z.B. im
Drogen-, MSM-Bereich, sind bereits in einigen Bundesländern die ersten
Mikroeliminationsprojekte gestartet. Diese werden auch vonseiten der HHÖ als
erster Schritt begrüßt. „Übertragungsmöglichkeiten gibt es aber viele. Beim
Tätowieren, bei der Fuß- und Nagelpflege, Friseure, medizinischer Bereich, wo
nicht hygienisch einwandfrei gearbeitet wird, sind Infektionen sehr leicht
möglich“, geht Widhalm weiter ins Detail.
Die Situation
Weltweit
fordert virale Hepatitis mehr Todesopfer als Aids, Malaria oder Tuberkulose:
Weit mehr als eine Million Menschen sterben jedes Jahr an den Folgen viraler
Hepatitis. „Niemand sollte heutzutage in Österreich unwissend mit viraler
Hepatitis leben müssen“, so die HHÖ-Vorsitzende. Dennoch ist das für sehr viele
Frauen, Männer und Kinder weltweit Realität – auch in Österreich. Mit der
globalen Awareness-Kampagne „Find the Missing Millions“ werden die Patienten-
bzw. Interessenvertretungen, und somit die Betroffenen selbst, in den
Mittelpunkt des Lösungsweges gestellt. „Niemand hat mehr Erfahrung mit seiner
Krankheit als all die Menschen, die jeden Tag in der Früh damit aufstehen, mit ihrer
Krankheit auf den Schultern (genauer gesagt, im Bauch) ihren Beruf ausüben, mit
Familie und Freunden Zeit verbringen und abends damit schlafen gehen müssen“,
so Widhalm, die selbst betroffen ist bzw. war. Sie ist zudem überzeugt, dass
niemand sonst einen besseren Überblick darüber hat, „wie das Problem in der
Gesellschaft gelöst werden oder wie einem besser geholfen werden könnte – und
vor allem: wie man selbst früher von seiner Krankheit erfahren hätte können.
Allen voran muss hier die mangelnde Anzahl an Diagnosen bei Standardsituationen
erwähnt werden: Noch immer ist fast jede Diagnose einer viralen Hepatitis ein
Zufallsbefund, der damit wirklich jeden treffen kann. Da es in Österreich keine
standardisierten Gesundheitsüberprüfungen für diese viralen Infektionen gibt,
werden viele Betroffene durch den meist langsamen und langjährigen Verlauf von
Leberkrankheiten erst sehr spät aufmerksam, zu oft auch zu spät.“
Lösungsansätze
weltweit wären u.a. die Aufnahme in das Vorsorgeuntersuchungsprogramm und in die
routinemäßigen Blutbilder sowie die Schaffung von Awareness in der
Gesamtbevölkerung. „Österreich muss endlich einen Aktionsplan für virale
Infektionserkrankungen – vor allem viraler Hepatitis und HIV – erstellen, nicht
nur damit wir den verbindlichen Forderungen der WHO und aller anderen o.a.
Organisationen Genüge tun, sondern damit keine Österreicherin und kein
Österreicher mehr unwissend unter einer – mittlerweile – sehr verlässlich heil-
und therapierbaren Krankheit leiden, und womöglich sterben muss!
Key-Facts zu viraler Hepatitis
In der EU sterben jedes Jahr mehr Menschen an HCV als
an HIV.
HCV ist 7 Mal häufiger als HIV in Europa.
Geschätzte 15 Millionen Europäer sind chronisch infiziert,
eingeschlossen 5,5 Millionen, die in der EU leben; jedes Jahr werden
27.000-29.000 neue HCV-Fälle in der EU/EEA diagnostiziert.
Beweise zeigen, dass sich in einigen europäischen Ländern die
jährliche Todesrate durch HCV in den letzten 20 Jahren vervierfacht hat.
Hepatitis C: Therapie mit Heilungsraten bei Hepatitis C zwischen
95% und 100%
Durch
die heute verfügbaren Medikamente ist eine praktisch nebenwirkungsfreie
Therapie von Hepatitis C mit Heilungsraten zwischen 95% und 100% innerhalb von
wenigen Wochen möglich. ”Damit ist die Voraussetzung für eine Elimination
absolut gegeben”, so Widhalm.
Hepatitis B: Die Hepatitis B ist heute kontrollier- und
therapierbar.
Trotzdem
ist Hepatitis B einer der häufigsten Infektionserkrankungen weltweit und auch
ein globales Gesundheitsrisiko.
Unterschiede in der Übertragung von Hepatitis B (HBV) und Hepatitis
C (HCV:
Hepatitis
C (HCV) wird ausschließlich über Blut-zu-Blut-Kontakt übertragen (äußerst
selten über Muttermilch oder bei der Geburt). Wenn es beim Sexualkontakt zu
einem Blut-zu-Blut-Kontakt kommt (erhöhtes Risiko bei Analverkehr), ist hier
die Gefahr einer Übertragung sehr wohl gegeben. Häufig wechselnde Sexualpartner
erhöhen das Risiko zusätzlich.
Hepatitis
B gilt als sexuell übertragbare Infektion (im Gegensatz zu HCV), sie wird
gleich wie HIV, über alle Körperflüssigkeiten übertragen. Am höchsten
konzentriert im Sperma und in der Vaginalflüssigkeit.
Wesentliche Grundlagen ändern: Wieso sind Infektionserkrankungen
nicht schon längst Teil der Gesundheitsziele Österreichs?
Damit
in Zukunft Infektionskrankheiten wie z.B. Hepatitis / HIV noch stärker im
österreichischen Gesundheitssystem Eingang finden, müssen Infektionskrankheiten
in die Gesundheitsziele Österreichs wesentlich stärker involviert werden. „Eine
noch zu erarbeitende konkrete Strategie könnte sich auch hinkünftig in den
Gesundheitszielen Österreich wiederfinden. Der erste Schritt dazu könnte die
heute vorgestellte Bestandsaufnahme der Situation in Österreich zu HIV/Aids,
Hepatitis B und C sein“, so Widhalm. Das wird nicht nur von der HHÖ gefordert,
sondern auch vom Bundesverband Selbsthilfe Österreich, dessen Vorsitzende
Widhalm ebenfalls ist. Das Thema Infektionskrankheiten muss auch in das
Regierungsprogramm der künftigen Bundesregierung aufgenommen werden.
Wir ersuchen um redaktionelle Berücksichtigung. Ihre Angelika Widhalm
Rückfragen richten Sie bitte an: HHÖ-Vorsitzende Angelika Widhalm Tel: 01/581 03 28 oder 0676/5204124 E-Mail: info@gesundeleber.at
https://www.gesundeleber.at/glneu_2015/wp-content/uploads/Unbenannt-1.jpg203855stefanhttps://www.gesundeleber.at/glneu_2015/wp-content/uploads/hhoe_logo-300x100.pngstefan2019-07-24 19:18:442019-07-31 14:20:32Pressekonferenz anlässlich des Welt-Hepatitis-Tag 2019 am 28. Juli – Find The Missing Millions“
Am 12. Juni ist es wieder so weit: Nach 2018, als das Global Liver Institute den International NASH Day an den Start schickte, soll dieser weltweite Awareness-Tag die Non-Alcoholic-Steato-Hepatitis heuer zum zweiten Mal ins internationale Rampenlicht stellen. Denn in den westlichen Ländern ist die NICHT-ALKOHOLISCHE FETTLEBER bereits die häufigste Indikation zur Lebertransplantation. Rund 35-50% der 50-60-Jährigen haben eine Fettleber. Schuld daran ist vor allem unser Lebensstil und die damit einhergehende Ernährung. Die HHÖ – Plattform Gesunde Leber startet daher zum NASH Day 2019 auch hier in Österreich eine Kampagne gegen diese Volkskrankheit.
Es war 2018, als das Global Liver Institute den International NASH Day ins Leben rief, um der Non-Alcoholic SteatoHepatitis weltweit die Aufmerksamkeit zu bescheren, die sie verdient. Denn mittlerweile ist die nicht-alkoholische Fettleber eine ernstzunehmende Problematik, von der zunehmend Menschen betroffen sind – vor allem in den westlichen Ländern – und natürlich auch hier in Österreich. Unter den 50- bis 60-Jährigen haben bereits 35% bis 50% eine Fettleber. Diese ist mittlerweile hierzulande auch „die häufigste Indikation zur Lebertransplantation“, betont Assoc. Prof. Dr. Elmar Aigner, Leitender Oberarzt der Universitätsklinik für Innere Medizin I, Uniklinikum Salzburg. Die HHÖ – Plattform Gesunde Leber rund um Angelika Widhalm setzt die Ziele des International NASH Days hier in Österreich um und lud daher am 11. Juni zur Online-PK, die gleichzeitig auch der Startschuss für eine breit angelegte Kampagne zur Bekämpfung der Fettlebererkrankung darstellt.
„Fettlebererkrankungen
sind die häufigsten Lebererkrankungen in unserer Gesellschaft. Sie sind
einerseits durch Alkohol bedingt, anderseits stellt aber die nicht-alkoholische
Fettleber in der Bevölkerung das Hauptproblem dar“, betont Elmar Aigner, der damit
auch anspricht, dass die Fettleber längst nicht mehr nur alkoholkranke Menschen
betrifft, sondern uns alle. Außerdem appelliert er an seine Kollegen, diese
Erkrankung ernst zu nehmen. Nur wenn die Diagnose rechtzeitig erfolgt, kann
eine entsprechende Therapie erfolgversprechend eingeleitet werden, so der
Experte. „Die Wahrnehmung der Fettleber liegt sowohl bei Patienten wie auch
Ärzten häufig irgendwo zwischen Kavaliersdelikt und Statussymbol.“ In erster
Linie muss die Notwendigkeit erkannt werden, zwischen der relativ gutartigen
reinen Fettleber (NAFLD) und der gefährlichen Fettleberhepatitis (NASH) zu
unterscheiden. „Die Fettleberhepatitis/NASH kann sich in eine Leberzirrhose mit
allen Folgen bis hin zum Leberkrebs entwickeln“, so Aigner. „Rund 10-15% aller
Fettlebererkrankungen sind als diese gefährliche Form einzustufen. Das betrifft
tatsächlich ca. 2-3% der Bevölkerung.“
Die
Ursachen: Lifestyle und Ernährung
Eine
klassische schulmedizinische Therapie zur Behandlung der Fettleber ist derzeit
noch nicht verfügbar, es wird aber intensiv daran geforscht und die ersten
Medikamente stehen vor der Zulassung. Derzeit befinden sich mehrere Substanzen
mit unterschiedlichen Wirkansätzen in klinischer Erprobung. Das alleine ist
aber zu wenig, betonen beide Experten. „Die Basis einer Therapie ist immer ein
gesunder Lebensstil, egal in welchem Stadium eine Erkrankung und welches
Stoffwechselproblem vorhanden ist“, betont Aigner, denn „die Ursache für die
NAFLD/NASH ist vor allem unser Lebensstil mit einer zu hohen Kalorienzufuhr bei
einem gleichzeitigen Mangel an körperlicher Bewegung und einer ungesunden
Nahrungszusammensetzung.“ Auch Angelika Widhalm sieht den rasanten Anstieg an
Fettlebererkrankungen in erster Linie in Zusammenhang mit der Entwicklung von
Übergewicht, Adipositas und Diabetes, Herz-Kreislauf-Erkrankungen. „Aber auch
gewisse genetische Voraussetzungen führen dazu, dass sich Fett in der Leber
ablagert und zur Entzündung führen kann“, fügt Aigner hinzu. Dennoch: Eine
Umstellung der Ernährung ist in jeder Hinsicht von Vorteil und bringt zudem
auch ein enormes Plus an Lebensqualität – „auch für Menschen ohne Fettleber und
unabhängig von der genetischen Belastung der Betroffenen“, betont Widhalm. Denn
der Verzehr von minderwertigen, schnell verdaulichen Kohlenhydraten, Zucker in
flüssiger Form (z.B. Softdrinks) und tierisches Fett schaden dem Organismus
insgesamt.
„Gesunde
Nahrungskomponenten wie frisches Gemüse, Vollkornprodukte, pflanzliche Öle
(z.B. Olivenöl) und pflanzliche Eiweißquellen wie Hülsenfrüchte oder Nüsse
sollten in viel höherem Maß konsumiert werden“, so Aigner, der als empfohlenes
Muster der Ernährung die sogenannte „Mediterrane Diät“ anführt. „Die oben
beschriebenen Lebensstilfaktoren führen neben der Lebererkrankung zu einer
erhöhten Rate von Stoffwechselerkrankungen wie Diabetes, aber auch
Gefäßverkalkung (die auf der Einlagerung von Fetten in die Gefäßwände beruht)
und auch zu einer ganzen Reihe von Krebserkrankungen, v.a. im Bereich des
Verdauungstraktes. Ein beträchtlicher Anteil unserer Erkrankungen ist durch
Faktoren des Lebensstils über die Lebenszeit zu beeinflussen“, betont Aigner.
Die
Ziele
Das oberste
Ziel für Angelika Widhalm und die HHÖ – Plattform Gesunde Leber ist es,
„Awareness in der Bevölkerung zu schaffen und Mut zu machen, da viele effektive
Maßnahmen leicht und rasch selber umgesetzt werden können“, meint die
HHÖ-Vorsitzende, die aber auch an die Eigenverantwortung von Herrn und Frau
Österreicher appelliert. „Denn Erkrankungen wie Fettleber, Diabetes oder
Übergewicht müssen durch Änderung des Lebensstils behandelt werden solange noch
keine Folgeschäden entstanden sind.“ In diesem Zusammenhang nimmt Aigner auch
die Ärzte im niedergelassenen Bereich in die Pflicht, damit sie „die Gefahren,
die mit einer Fettleber einhergehen, auch entsprechend bewerten. Wir müssen weg
von der Bagatellisierung der Fettleber!“, betont er.
NASH ist zudem
als „stille Epidemie“ bekannt, da es entweder keine oder nur unspezifische
Symptome gibt. Daher muss auch die Diagnose verbessert werden. „Wir brauchen
Blutbefunde, welche uns verlässlich sagen, ob eine ernste Erkrankung vorliegt,
oder ob diese ausgeschlossen werden kann.” Die üblichen Leberwerte seien dafür
nicht aussagekräftig genug. „Daran wird zurzeit sehr intensiv geforscht, und
hoffentlich werden wir in den kommenden ein bis zwei Jahren bereits neue
Labormöglichkeiten zur Verfügung haben.“ „Wir hoffen auch auf Medikamente, die
der Entzündung, Fetteinlagerung und Vernarbung der Leber entgegenwirken.
Lebensstiländerung wird aber unabdingbar sein.“ betont Widhalm ausdrücklich.
Widhalm
spricht abschließend noch die wichtige Rolle der Politik in diesem Zusammenhang
an.
„Unser
Anspruch ist es, NAFLD und NASH in Diskussionen über Gesundheitspflege
einzubeziehen, wann immer es um Fettleibigkeit und Diabetes geht, damit ein
frühzeitiges Handeln möglich wird“, so Donna R. Cryer, JD, CEO des Global Liver
Institute.
Die HHÖ –
Plattform Gesunde Leber wurde im Jahr 2000 von engagierten Patienten gemeinsam
mit Ärzten und den Partnern aus der Gesundheitspolitik gegründet. Seither
fungiert der gemeinnützige Verein als Schnittstelle zwischen PatientInnen und
MedizinerInnen, Behörden, Ministerien, Arbeiter-und Wirtschaftskammer, Sozialversicherungsträgern,
Krankenkassen sowie regionalen Behörden hier in Österreich. Ein
wissenschaftlicher Beirat, bestehend aus namhaften Fachärzten und
Wissenschaftlern, gewährleistet die Zuverlässigkeit, Aktualität und Seriosität
der medizinischen Informationen der HHÖ. Die HHÖ – Plattform Gesunde Leber wird
künftig noch enger als bisher mit allen zuständigen Behörden, Ministerien und
einschlägigen Institutionen des Landes sowie den Medien zusammenarbeiten.
Über
das Global Liver Institute
Das Global Liver Institute ist eine steuerbefreite gemeinnützige Organisation mit Sitz in Washington DC, USA. Unsere Vision ist es, die Gesundheit der Leber den Stellenwert innerhalb auf der globalen Gesundheitsagenda zu verschaffen, der ihrer Verbreitung und Auswirkung entspricht. Unsere Mission ist es, den Einfluss der Lebergemeinschaft zu stärken, indem Innovation, Zusammenarbeit und optimale Ansätze zur Eindämmung von Lebererkrankungen gefördert werden. GLI ist der globale Gastgeber des International NASH Day.
Wir danken für
die Unterstützung durch einen Grant der Fa. Intercept, wodurch die Realisierung
dieses Projektes ermöglicht wurde.
Rückfragen
richten Sie bitte an:
HHÖ-Vorsitzende Angelika Widhalm
Tel: 01/581 03 28 oder 0676/5204124
E-Mail: info@gesundeleber.at
Wenn Sie keine
Presseinformationen von textwerk mehr erhalten wollen, dann geben Sie uns das
bitte einfach per Antwort auf diese E-Mail (oder an: peter.suwandschieff@textwerk.at)
bekannt. Bitte lassen Sie uns auch wissen, wenn Sie für einen anderen
Themenbereich zuständig sind!
https://www.gesundeleber.at/glneu_2015/wp-content/uploads/NashDay.jpg192540stefanhttps://www.gesundeleber.at/glneu_2015/wp-content/uploads/hhoe_logo-300x100.pngstefan2019-06-11 16:23:502019-06-11 16:40:31Pressekonferenz zum 2. International NASH Day am 12. Juni 2019
Haben Sie keine Scheu und kommen Sie testen. Denn nur wenn rechtzeitig informiert, getestet, therapiert wird, haben wir weltweit Chancen das Ziel der WHO “2030 Hep-free” zu erreichen. HIV und Hepatitis B ist heutzutage therapierbar und Hepatitis C ist heilbar! Wo getestet wird und wann siehe detailiertest PDF
https://www.gesundeleber.at/glneu_2015/wp-content/uploads/hhoe_logo-300x100.png00stefanhttps://www.gesundeleber.at/glneu_2015/wp-content/uploads/hhoe_logo-300x100.pngstefan2019-05-17 18:15:072019-05-22 18:15:47Die Hepatitis Hilfe Österreich lädt auch heuer wieder in der Zeit vom 17.-24. Mai 2019 zur European HIV-Hepatitis-Testing-Week ein
Die HHÖ lädt gemeinsam mit den Prüfzentren AKH Wien, Universitätsklinik Graz und Universitätsklinik Innsbruck zur Teilnahme an folgender Studie ein.
Doppelblinde, randomisierte, Placebo-kontrollierte Phase III-Studie zum Vergleich von Norursodeoxycholsäure-Kapseln versus Placebo bei der Behandlung von primär sklerosierender Cholangitis
https://www.gesundeleber.at/glneu_2015/wp-content/uploads/hhoe_logo-300x100.png00stefanhttps://www.gesundeleber.at/glneu_2015/wp-content/uploads/hhoe_logo-300x100.pngstefan2019-05-15 15:02:062019-05-15 15:02:09Einladung zur Teilnahme an der "Studie mit Norursodeoxycholsäure (norUDCA) für Patientinnen und Patienten mit Primär Sklerosierender Cholangitis (PSC)"
Erstmals präsentieren sich die fünf Fachkliniken der Vinzenz
Gruppe in Wien gleichzeitig der Bevölkerung und laden zu 5 x Tag der
offenen Tür am Samstag, 27. April 2019 von 9–14 Uhr.
Das Programm im Barmherzige Schwestern Krankenhaus Wien – Fachklinik für den gesamten Verdauungstrakt und urologischen Bereich, Onkologie und Psychosomatik:
Moderation: Barbara Karlich, Eröffnung: 9 Uhr
Checken Sie Leber & Bauch
Leber Schnelltest, Bauch Ultraschall
Bauchhypnose bei Reizdarm*
Leber-Check mit dem Fibro Scan*
Erhalten Sie spannende Einblicke
Führung in den OP um 9, 10, 11, 12 und 13 Uhr*
Führung durch Krankenhaus & Onkologische Tagesklinik*
Pflegehaus St. Katharina: laufend Führungen, Kaffee & Kuchen von 12 – 14 Uhr
Führung durch den Orden um 12.30 Uhr*
Johanniter Rettungswagen
Erleben Sie Medizin
Selbst einmal Chirurg/in sein
Virtual-Reality-Brille, 3D-Video
Was ist eine Chemotherapie?
Riesiges Lebermodell
Wiener Gesundheitsförderung (WiG)
Vorträge & Info-Points
Treffen Sie die Expertinnen und Experten für Bauch, Darm, CED, Leber,
https://www.gesundeleber.at/glneu_2015/wp-content/uploads/csm_Banner_Fachklinikentag_19ebc74c74.jpg7422600stefanhttps://www.gesundeleber.at/glneu_2015/wp-content/uploads/hhoe_logo-300x100.pngstefan2019-04-18 16:14:082019-04-18 16:16:45Hepatitis Hilfe Österreich - Plattform Gesunde Leber bietet kostenlose Lebertests am Tag der offenen Tür der Fachkliniken der Vinzenz Gruppe in Wien am 27. April 2019
Bei der Wilson-Krankheit (Kupferspeicherkrankheit, Morbus Wilson – benannt
nach dem britischen Neurologen Samuel Alexander Wilson), von der in Österreich
rund 250 Personen betroffen sind, handelt es sich um eine seltene, erbliche
Störung des Kupferstoffwechsels in der Leber. Dies führt zu einer toxischen Anreicherung
von Kupfer vor allem in Leber und Zentralnervensystem. Erste Symptome treten
meist zwischen dem fünften und 45. Lebensjahr auf. Da der Wilson-Krankheit ein
Gendefekt zugrunde liegt, ist eine Heilung nicht möglich und unbehandelt kann die
Erkrankung zum Tod führen. Bei rechtzeitiger Diagnosestellung und konsequenter
medikamentöser Therapie ist es allerdings heutzutage möglich, Organschäden
weitestgehend zu verhindern. Nichtdestotrotz muss bei schweren Verlaufsformen
mit einer schon stark fortgeschrittenen Leberschädigung eine
Lebertransplantation angedacht werden.
Die medikamentöse Therapie hat zum Ziel, den Kupferhaushalt initial
wieder in ein verträgliches Gleichgewicht zu bringen und dieses ein Leben lang
aufrechtzuerhalten. Dies ist notwendig, da eine reduzierte Kupferaufnahme über
die Nahrung im Rahmen einer kupferarmen Diät alleine nicht ausreicht. Hierfür
kommt die orale Gabe von Chelat-Bildnern (D-Penicillamin, Trientin) oder
Zinksalzen zum Einsatz. Kupferchelatoren bilden mit dem in Organen und Geweben
abgelagerten, überschüssigen Kupfer einen Komplex, der über die Niere
ausgeschieden werden kann. Zink soll die Kupferaufnahme im Darm reduzieren.
Rund ein Viertel bis ein Drittel der betroffenen Patienten, bei denen
eine Therapie mit einem Chelat-Bildner indiziert ist, weisen eine
Unverträglichkeit gegenüber D-Penicillamin auf und benötigen Trientin als therapeutische
Alternative. Für diese Patienten stand
bis vor kurzem in Österreich kein zugelassenes Medikament zur Verfügung. Abhilfe
schafft nun der Umstand, dass seit Mitte Dezember letzten Jahres auch in
Österreich das erste von der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) im Rahmen
eines zentralen Zulassungsverfahrens in der gesamten EU zugelassene Arzneimittel
mit dem Wirkstoff Trientin(tetrahydrochlorid) erhältlich ist. Mit der
Verfügbarkeit dieser neuen Therapiealternative des französischen Unternehmens
GMP Orphan am österreichischen Markt, ist die Versorgung dieser Patientengruppe
sichergestellt. Es bedarf auch nicht mehr des Imports eines in Österreich nicht
zugelassenen Arzneimittels aus dem Ausland, das bis jetzt die einzige
Möglichkeit für Patienten dargestellt hat, eine notwendige Therapie mit
Trientin zu erhalten.
https://www.gesundeleber.at/glneu_2015/wp-content/uploads/hhoe_logo-300x100.png00stefanhttps://www.gesundeleber.at/glneu_2015/wp-content/uploads/hhoe_logo-300x100.pngstefan2019-04-10 13:10:262019-04-10 13:11:46Neue Therapiealternative bei Morbus Wilson in Österreich am Markt
„Die Österreichische Dialogwoche Alkohol geht
2019 in die nächste Runde. Von 20. – 26.05.2019 werden
wir in ganz
Österreich auf die Thematik aufmerksam machen und offen
über das Thema Alkohol sprechen.
Auch die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) weist wieder einmal auf die Gefahren des Alkohols in Bezug auf die Erkrankungen der Leber hin.“
Die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) – Hepatitis Aid Austria – Platform Healthy Liver (HAA) verließ zum 31. Dezember 2018 den europäischen Dachverband European Liver Patient‘s Association (ELPA) zusammen mit elf weiteren nationalen Vereinen. Die Organisationen erklärten gemeinsam ihren Austritt im Anschluss an eine außerordentliche ELPA-Mitgliederversammlung, welche am 25. November in Ljubljana/Slowenien stattfand. Folgende Vereine traten aus ELPA aus:
Hepatitis C Trust (Gründungsmitglied), UK
Deutsche Leberhilfe e.V. (Gründungsmitglied)
Sano-Hep (Gründungsmitglied), Rumänien
EPAC (Gründungsmitglied), Italien
Nederlandse Leverpatienten Vereniging, Niederlande
Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ)
PBC Foundation, UK
Hellenic Liver Patient Association, Griechenland
Stop Hepatitis, Ukraine
HepActive, Bulgarien
Hepasist, Bulgarien
Schweizerische Hepatitis C Vereinigung
Die HHÖ gehörte seit 2006 als eines der ersten Mitglieder des Dachverbands ELPA an. Unsere Vorsitzende, Frau Angelika Widhalm, war 10 Jahre im Vorstand von ELPA und viele Jahre Vizepräsidentin. Sie hat mit Ende September 2018 alle ihre Funktionen im Vorstand der ELPA zurückgelegt. In den letzten Monaten zeigte sich zwischen einem Teil der ELPA-Mitglieder und dem restlichen ELPA-Vorstand, aber auch innerhalb der Mitglieder und des Vorstandes eine tiefe Spaltung in grundsätzlichen Fragen bezüglich Verbandsführung, Transparenz und künftiger Ausrichtung des Dachverbands. Diese Differenzen konnten auf der außerordentlichen ELPA-Mitgliederversammlung in Slowenien nicht beigelegt werden. Daher haben die zwölf Organisationen (darunter auch die HHÖ nach einem Vorstandsbeschluss) beschlossen, dass sie dem Wohl der PatientInnen besser dienen können, indem sie aus ELPA austreten und einen neuen Verband gründen.
Am 30. November erklärten die zwölf ehemaligen ELPA-Mitgliedsvereine, dass sie weiterhin zum Wohle aller LeberpatientInnen zusammenarbeiten und entschlossen sind, dabei den höchsten Maßstäben für Transparenz, Patientenzentriertheit und guter Verbandsführung zu folgen. Weitere Schritte einer grenzübergreifenden Kooperation in einem künftigen Verband sind aktuell im Gespräch und ein neuer Verband „LPI – Liver Patients International“ im Entstehen.
Angelika Widhalm, Vorsitzende HHÖ
https://www.gesundeleber.at/glneu_2015/wp-content/uploads/hhoe_logo-300x100.png00stefanhttps://www.gesundeleber.at/glneu_2015/wp-content/uploads/hhoe_logo-300x100.pngstefan2019-02-08 13:26:432019-02-08 13:26:43Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) und elf weitere nationale Vereine verlassen europäischen Dachverband ELPA