Seltene Lebererkrankungen: PBC (Primär Biliäre Cholangitis)

International PBC-Day: Am 8. September geht der internationale Tag der Primär Biliären Cholangitis (PBC) über die Bühne. PBC ist eine fortschreitende, chronisch-entzündliche Leberer- krankung, bei der körpereigene Zellen die kleinsten Gallenwege angreifen. Unbehandelt kann sie zu Leberzir- rhose und schließlich zu Leberkrebs führen. Betroffen sind vor allem Frauen über dem 40. Lebensjahr.
PBC ist heutzutage gut behandelbar.

Auszug Kurier Seltene Erkrankungen 23.08.2019

Wien, 23.8.2018:  PBC ist eine der häufigsten von vielen seltenen Lebererkrankungen und leider noch immer sehr unbekannt. Es handelt sich um eine dennoch bedrohliche Autoimmunerkrankung. Betroffen sind vor allem Frauen – in Österreich etwa 1 von 1.000 Frauen über dem 40. Lebensjahr. Wir als die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) – Gruppe seltene Lebererkrankungen zeigen auf, wie sich das Leben aus Sicht der PatientInnen darstellt. Es soll aber auch auf den Umstand aufmerksam gemacht werden, dass Lebererkrankungen vor allem noch immer oft zu Unrecht mit einem exzessiven Alkoholkonsum in Verbindung gebracht werden und die betroffenen Patienten nach wie vor stigmatisiert werden. „Um Nichtbetroffenen eine Vorstellung zu geben, wie sich ein Leben mit PBC anfühlt, fordern wir die Menschen auf, die Arme und Hände für eine Minute in die Höhe zu strecken. So müde, wie sie danach sind, ist ein PBC-Patient immer”, erklärt Widhalm, Vorsitzende der HHÖ.

Zu den Symptomen gehört extreme Müdigkeit, Bauchschmerzen, gastrointestinale Störungen, häufig ein unerträglicher Juckreiz unter der Haut und psychische Probleme wie z.B. Depressionen, Angstzustände, Psychosen uvm. Für Außenstehende – die Familie, Freunde oder Arbeitgeber und Kollegen – ist oft nur sehr schwer nachvollziehbar, was ein Leben mit PBC bedeutet, da die Anzeichen nicht gleich sichtbar sind. Die heimischen Krankenkassen haben sich – nicht zuletzt durch massiven Druck der Patientenorganisationen – zum Vorteil der Patienten und Patientinnen im letzten Jahr auch innovativen, neuen Therapien gegenüber geöffnet. Damit ist eine optimale Versorgung der Patienten gesichert. Diese chronisch entzündliche Lebererkrankung kann unbehandelt zu Leberzirrhose und schließlich zu Leberkrebs führen. Eine rechtzeitige Diagnose und eine adäquate Therapie sind daher unumgänglich.

Es gibt derzeit zwei verschiedene, manchmal ergänzende, Therapieansätze, die nur vom behandelnden Hepatologen (Hepatologiezentren für seltene Lebererkrankungen) verordnet werden dürfen und einer strengen Kontrolle unterliegen.

Etablierte Therapie-Optionen:

Als Standardtherapie, in diesem Fall der PBC, hat sich bisher die Ursodeoxycholsaure (UDCA) seit vielen Jahren als günstig erwiesen. Die Wirkung von UDCA basiert auf der Induktion eines bicarbonat-reichen Gallenflusses, Anreicherung von UDCA im Gallensäurepool, einer Hoch-Regulation von Gallensäuren-Transporten und einer Verringerung der Gallensäuren-Synthese in den Leberzellen. Weiters wirkt UDCA anti-apoptotisch und antiinflammatorisch. In Summe führt das zu einem Schutz der Cholangiozyten. Die positive Wirkung konnte in den verschiedenen Stadien der Erkrankung gezeigt werden.

Ab 2016 zusätzlich dazugekommen ist ein FXR-Agonist:
Obeticholsäure (OCA) ist ein halb-synthetisches Derivat der im Körper vorkommenden Chenodeoxycholsäure, zeigt jedoch eine 100-fach höherer Affinitat zum Gallensäure-Rezeptor FXR (Farnesoid X Rezeptor). OCA ist seit 2016 ebenfalls als Therapie-Option bei PatientInnen mit PBC zugelassen. Als Nebenwirkungen zeigte sich manchmal vor allem das Auftreten bzw. die Zunahme von Juckreiz, der aber behandelbar ist.

Auch psychologische Hilfe ist essenziell

Ein weiteres Problem bei PBC: „Die Diagnose und natürlich auch die Symptome einer PBC-Erkrankung sind aber auch eine enorme psychische Belastung, die ebenfalls häufig vernachlässigt wird! Das Problem ist, dass die Kosten für die nötigen psychologischen Behandlungen in den meisten Fällen von den Patientinnen selbst zu tragen sind”, kritisiert Widhalm. „Das ist untragbar!”.

„Neben der Leber sollten auch andere Organe wie Schilddrüse, Knochendichte und die Trockenheit von Au- gen und Mundschleimhäuten Beachtung finden. Falls die medikamentösen Therapieoptionen die Progression der Erkrankung nicht genügend abbremsen, besteht die Möglichkeit einer Lebertransplantation, welche bei PBC ausgezeichnete Ergebnisse mit sehr gutem Langzeitüberleben aufweist”, wird Widhalm vom Beirat der HHÖ berichtet.

Forderung der HHÖ – routinemäßige Blutuntersuchungen und bessere Aufklärung der Hausärzte.

Die HHÖ – Plattform Gesunde Leber wird sich in Zukunft noch sensibler dem Thema PBC widmen. Zudem fordert die HHÖ die Schaffung einer besseren Awareness, raschere Diagnosestellung in qualifizierten Zentren und optimale Behandlung für die Betroffenen. „Die Diskriminierung von PBC-Patienten muss ein Ende ha- ben”, In diesem Zusammenhang macht sich die HHÖ mit ihrer Vorsitzenden Angelika Widhalm auch für routinemäßige Blutuntersuchungen stark, die bei Personen ab dem vollendeten 40. Lebensjahr durchgeführt werden sollen. „Dann könnten Betroffene rasch identifiziert und einer therapeutischen Versorgung zugeführt werden”! Dazu ist aber als erste Voraussetzung eine bessere Aufklärung und Information der Hausärzte notwendig, die bei dementsprechender Aufmerksamkeit viel rascher eine Diagnose herbeiführen könnten.

Angelika Widhalm

Rückfragen richten Sie bitte an

HHÖ-Vorsitzende Angelika Widhalm, Tel: 01/581 03 28 oder 0676/5204124; E-Mail: info@gesundeleber.at;

Besuchen Sie auch zusätzlich: www.pbc-foundation.org.uk;

Aussendung von EU Gesundheitskommissar für Gesundheit Andriukaitis anlässlich des Welt-Hepatitis-Tages

28. Juli 2019 ist der Welt-Hepatitis-Tag.

Jedes Jahr an diesem Tag haben wir die Gelegenheit, darüber nachzudenken, wie weit wir auf dem Weg zur weltweiten Eliminierung von Hepatitis gekommen sind, aber auch darüber nachzudenken, wie viel mehr getan noch werden muss, um dieses Ziel bis 2030 zu erreichen. Das diesjährige Thema „In Eliminierung von Hepatitis investieren“, könnte aktueller nicht sein, um uns alle zu ermutigen, eine klare Richtung für Investitionen festzulegen, damit langfristige, patientenorientierte Ergebnisse erzielt werden können.

Es macht mich traurig zu sehen, wie viele Menschen in der EU bzw. im EWR immer noch an Hepatitis B leiden, die vermeidbar ist, und an Hepatitis C, die sowohl vermeidbar als auch heilbar ist. Die Zahlen sind überwältigend: Schätzungen zufolge sind 4,7 Millionen Menschen chronisch mit Hepatitis B infiziert, 3,9 Millionen mit Hepatitis C. Hepatitis B und C fordern mehr Todesopfer als HIV / AIDS und Tuberkulose zusammen. Wie kann das 2019 noch so sein? Wie kann es sein, dass so viele in Europa unvorstellbares Leid und Stigma ertragen und so viel kostbares Leben verloren geht?

Derzeit sind 325 Millionen Menschen weltweit von Virushepatitis B und C betroffen, die 1,4 Millionen Todesfälle pro Jahr verursachen. Dennoch fehlt es über 80% der Menschen, die mit Hepatitis leben, an Präventions-, Test- und Behandlungsmöglichkeiten. Diese Situation kann und muss sich ändern. Wie bei anderen übertragbaren Krankheiten können Impfungen, Tests, Frühdiagnosen und die Weiterführung zu Behandlung von Hepatitis die Übertragung unterbrechen und Leben retten.

Meine einzige, einfache Botschaft lautet heute: Wir müssen uns auf die Prävention konzentrieren. Wir verfügen über fantastische lebensrettende Präventionsinstrumente. Nutzen wir sie also. Nehmen wir zum Beispiel die Impfung, der große öffentliche Gesundheitsweg unserer Zeit, die sowohl Hepatitis A als auch Hepatitis B vorbeugen kann! Eine echte Investition in die Eliminierung bedeutet, sicherzustellen, dass diese Präventionsinstrumente nicht nur allgemein verfügbar, sondern auch für die europäischen Bürger erreichbar sind und dass, wenn jemand diese traurige Diagnose erhält, sie auch mit gezielter und qualitativ hochwertiger Behandlung angemessen unterstützt werden.

Also, wie geht es weiter? Es ist ermutigend zu sehen, dass in den meisten EU-Ländern universelle Impfprogramme für Hepatitis B existieren, aber ich fordere die Mitgliedstaaten erneut auf, ihre Bemühungen zu konzentrieren und den Schutz vor durch Impfungen vermeidbaren Krankheiten weiter zu erhöhen. Dies kann auf vielfältige Weise erreicht werden, nicht zuletzt durch eine verstärkte Zusammenarbeit und Durchführung von Maßnahmen, wie sie in der Empfehlung des Rates zur Impfung festgelegt sind.

Ein weiteres positives Element, das erwähnt und umgesetzt werden muss, ist, dass sich alle EU-Mitgliedstaaten den Zielen für nachhaltige Entwicklung angeschlossen haben, die darauf abzielen, Hepatitis als Bedrohung für die öffentliche Gesundheit bis 2030 zu beseitigen. Die Europäische Kommission ist entschlossen, die Mitgliedstaaten bei der Umsetzung dieser Aufforderung zu unterstützen, und hat bereits eine Reihe von Maßnahmen ergriffen, um dies zu beschleunigen.

Im Rahmen des 3. Gesundheitsprogramms wurden über 8 Millionen Euro in Öffentlichkeitsarbeit für schutzbedürftige Gruppen und in die Verbesserung des Zugangs zu integrierten Tests und Behandlung investiert. Die EU hat mehr als 50 Millionen Euro für die Finanzierung der Hepatitis-Forschung zugesagt, um die Tests und Behandlungsergebnisse zu erhöhen und das Verständnis des Krankheitsverlaufs zu verbessern. Schließlich befasst sich auch die EU-Drogenstrategie 2013-2020 mit der Herausforderung einer anhaltend hohen Inzidenz von durch Blut übertragenen Krankheiten, einschließlich des Hepatitis-C-Virus, bei injizierenden Drogenkonsumenten.

Kein Leben sollte Leiden erdulden oder an Hepatitis erkranken, und keine Nation kann dieses Problem allein lösen. Wir müssen uns deshalb zusammenschließen und gemeinsam danach streben, ein Jahr 2030 zu sichern, in dem Hepatitis eliminiert ist – denn jeder Tod ist einer zu viel.

(Übersetzt mit Hilfe von Google Translate)

Statement von Vytenis Andiukaitis, auf der offiziellen Seite der Commission européenne:
https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/en/STATEMENT_19_4771

Vytenis Andriukaitis:
https://ec.europa.eu/commission/commissioners/2014-2019/andriukaitis_en

Pressekonferenz anlässlich des Welt-Hepatitis-Tag 2019 am 28. Juli – Find The Missing Millions“

Am 28. Juli ist wieder Welt Hepatitis Tag, mit dem die World Hepatitis Alliance (WHA) seit 2011 jährlich auf die Gefahren von viralen Lebererkrankungen aufmerksam macht, um Hepatitis B und C bis 2030 zu eliminieren. Die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) rund um Vorsitzende Angelika Widhalm und Generalsekretär Martin Prais lud anlässlich des Welt Hepatitis Tags 2019 am 24. Juli zur Pressekonferenz ins Wiener Michl´s, um unter anderem Fragen wie diese zu erörtern: Wie kann man das Thema „Infektionskrankheiten in Österreich“ in das Regierungsprogramm der neuen Bundesregierung aufnehmen?

Sehr geehrte Damen und Herren!

seit 2011 wird der Welt Hepatitis Tag am 28. Juli nun international abgehalten, um die Awareness für alle viralen Hepatitiden zu steigern. Letztes Jahr formulierte die World Hepatitis Alliance unter dem Motto „Find The Missing Millions“ das Ziel, diese schweren Lebererkrankungen bis 2030 zu eliminieren. Die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) rund um Vorsitzende Angelika Widhalm und Generalsekretär Martin Prais lud auch dieses Jahr anlässlich dieses Awareness-Tags zur Pressekonferenz. Neben Widhalm und Prais nahm auch Prim. Univ. Prof. Dr. Markus Peck-Radosavljevic, Abteilungsvorstand für innere Medizin und Gastroenterologie, Hepatologie, Endokrinologie und Nephrologie am Klinikum Klagenfurt, am Podium Platz. Herr Prim. Univ. Prof. Priv. Doz. Dr. med. univ. Arnulf Ferlitsch, Vorstand der Abteilung für Innere Medizin, Gastroenterologie, Hepatologie und Nephrologie, im Krankenhaus Barmherzige Brüder Wien, war mittels Videobotschaft vertreten, um auf die Brisanz der aktuellen Situation aufmerksam zu machen. 

Denn Schätzungen zufolge gibt es weltweit rund 290 Millionen infizierter Menschen, die noch nichts von ihrem Schicksal wissen, da der Krankheitsverlauf meist schleichend verläuft. 

Die HHÖ war in den vergangenen Monaten vom BMASK eingeladen mitzuarbeiten, um eine übersichtliche Bestandsaufnahme aller Maßnahmen und Projekte zu erstellen, die derzeit in Österreich zur Eliminierung von viraler Hepatitis und anderer Infektionserkrankungen durchgeführt werden. Diese Bestandsaufnahme – https://broschuerenservice.sozialministerium.at/Home/Download?publicationId=693 – beinhaltet im ersten Schritt die Infektionserkrankungen Hepatitis B und C sowie HIV und ist damit der Beginn eines Prozesses, an dem alle Stakeholder – insbesondere unter Einbeziehung der Patientenorganisationen – intensiv zusammenarbeiten werden müssen, um einen endgültigen Strategieplan zu realisieren, wie dies von der EU, der World Hepatitis Alliance (WHA) und der WHO sowie in Österreich von der HHÖ seit vielen Jahren schon gefordert wird. Es wird dann Aufgabe der zukünftigen Bundesregierung sein, dies in das Regierungsprogramm aufzunehmen und umzusetzen. Vor allem die langfristige Sicherung der Finanzierung der Maßnahmen wird eine unerlässliche Aufgabe der neuen Bundesregierung sein, betont Widhalm.

Kostenlose Schnelltests

 „Virale Hepatitis geht uns alle an! Nicht nur die Risikogruppen. Daher muss auch flächendeckend getestet werden – und zwar immer wieder“, so die HHÖ-Vorsitzende, die darüber hinaus intensiv darauf eingeht, dass hier vor allem niederschwellige Möglichkeiten zur Testung etabliert werden müssen – „die HHÖ bietet seit einigen Jahren einen kostenlosen Test an!“ Widhalm appelliert an alle Ärzte im niedergelassenen Bereich, entsprechende Tests verstärkt anzubieten. Mehrere diesbezügliche Projekte werden von Seite der HHÖ initiiert. „In der HHÖ in Wien 4., Klagbaumgasse 3, kann man jeweils am Dienstag in der Zeit zwischen 14.00 bis 18.00 Uhr kostenlos einen Schnelltest machen“, führt Widhalm aus und legt Herrn und Frau Österreicher nahe, sich immer wieder einem Test zu unterziehen; vor allem auf Hepatitis C. „Denn auch nach einer erfolgreich therapierten Hepatitis C kann man sich erneut infizieren“, so Widhalm. Aber auch die Aids-Hilfe-Wien bietet Tests an. 

Ausbau von Screening-Maßnahmen notwendig

Seit Jahren sind Lebererkrankungen weltweit im Steigen begriffen. Die Folgen für die Betroffenen sind schwerwiegend; vor allem HBV (Hepatitis B) und HCV (Hepatitis C) können unbehandelt zu Zirrhose und Leberkrebs führen. Da es mittlerweile aber eine hocheffektive Medikation – nicht nur zur Therapie, sondern auch zur Prophylaxe (Schutzimpfung Kombination Hepatitis A+B) gibt, sollte laut Widhalm der 

Fokus des Maßnahmenpakets – ganz im Sinne der WHA-Zielvorgabe „Find The Missing Millions“ – auf die Ermittlung infizierter Personen gerichtet werden. „Ohne massiven Ausbau der Screening-Maßnahmen, die zu vermehrten Diagnosen und somit einer erhöhten Weiterführung in Richtung Therapieoptionen führen, wird die Zahl der Infektionen weiterhin ansteigen und viele Leben verloren gehen“, meint Widhalm.

Therapien: Heilungsraten bei Hepatitis C (HCV) zwischen 95% und 100%, Hepatitis B, kontrollier- und therapierbar.

Durch die heute verfügbaren Medikamente (DAAs) ist eine nahezu nebenwirkungsfreie Therapie von Hepatitis C mit Heilungsraten zwischen 95% und 100% innerhalb von wenigen Wochen möglich. „Damit ist die Voraussetzung für eine Elimination absolut gegeben“, betont Widhalm. Durch das konsequente Identifizieren von Betroffenen und deren Behandlung können wertvolle Lebensjahre gewonnen werden.

Durch die Therapien bei Hepatitis B ist auch diese heutzutage in Österreich kontrollier- und therapierbar. Eine Heilung (Eliminierung) ist derzeit noch nicht möglich.

Erste Maßnahmen im Bereich der Länder gestartet

Im Bereich der erhöhten Risikogruppen der Übertragungsmöglichkeiten wie z.B. im Drogen-, MSM-Bereich, sind bereits in einigen Bundesländern die ersten Mikroeliminationsprojekte gestartet. Diese werden auch vonseiten der HHÖ als erster Schritt begrüßt. „Übertragungsmöglichkeiten gibt es aber viele. Beim Tätowieren, bei der Fuß- und Nagelpflege, Friseure, medizinischer Bereich, wo nicht hygienisch einwandfrei gearbeitet wird, sind Infektionen sehr leicht möglich“, geht Widhalm weiter ins Detail.

Die Situation 

Weltweit fordert virale Hepatitis mehr Todesopfer als Aids, Malaria oder Tuberkulose: Weit mehr als eine Million Menschen sterben jedes Jahr an den Folgen viraler Hepatitis. „Niemand sollte heutzutage in Österreich unwissend mit viraler Hepatitis leben müssen“, so die HHÖ-Vorsitzende. Dennoch ist das für sehr viele Frauen, Männer und Kinder weltweit Realität – auch in Österreich. Mit der globalen Awareness-Kampagne „Find the Missing Millions“ werden die Patienten- bzw. Interessenvertretungen, und somit die Betroffenen selbst, in den Mittelpunkt des Lösungsweges gestellt. „Niemand hat mehr Erfahrung mit seiner Krankheit als all die Menschen, die jeden Tag in der Früh damit aufstehen, mit ihrer Krankheit auf den Schultern (genauer gesagt, im Bauch) ihren Beruf ausüben, mit Familie und Freunden Zeit verbringen und abends damit schlafen gehen müssen“, so Widhalm, die selbst betroffen ist bzw. war. Sie ist zudem überzeugt, dass niemand sonst einen besseren Überblick darüber hat, „wie das Problem in der Gesellschaft gelöst werden oder wie einem besser geholfen werden könnte – und vor allem: wie man selbst früher von seiner Krankheit erfahren hätte können. Allen voran muss hier die mangelnde Anzahl an Diagnosen bei Standardsituationen erwähnt werden: Noch immer ist fast jede Diagnose einer viralen Hepatitis ein Zufallsbefund, der damit wirklich jeden treffen kann. Da es in Österreich keine standardisierten Gesundheitsüberprüfungen für diese viralen Infektionen gibt, werden viele Betroffene durch den meist langsamen und langjährigen Verlauf von Leberkrankheiten erst sehr spät aufmerksam, zu oft auch zu spät.“ 

Lösungsansätze weltweit wären u.a. die Aufnahme in das Vorsorgeuntersuchungsprogramm und in die routinemäßigen Blutbilder sowie die Schaffung von Awareness in der Gesamtbevölkerung. „Österreich muss endlich einen Aktionsplan für virale Infektionserkrankungen – vor allem viraler Hepatitis und HIV – erstellen, nicht nur damit wir den verbindlichen Forderungen der WHO und aller anderen o.a. Organisationen Genüge tun, sondern damit keine Österreicherin und kein Österreicher mehr unwissend unter einer – mittlerweile – sehr verlässlich heil- und therapierbaren Krankheit leiden, und womöglich sterben muss!

Key-Facts zu viraler Hepatitis

  • In der EU sterben jedes Jahr mehr Menschen an HCV als an HIV.
  • HCV ist 7 Mal häufiger als HIV in Europa.
  • Geschätzte 15 Millionen Europäer sind chronisch infiziert, eingeschlossen 5,5 Millionen, die in der EU leben; jedes Jahr werden 27.000-29.000 neue HCV-Fälle in der EU/EEA diagnostiziert.
  • Beweise zeigen, dass sich in einigen europäischen Ländern die jährliche Todesrate durch HCV in den letzten 20 Jahren vervierfacht hat.

Hepatitis C: Therapie mit Heilungsraten bei Hepatitis C zwischen 95% und 100%

Durch die heute verfügbaren Medikamente ist eine praktisch nebenwirkungsfreie Therapie von Hepatitis C mit Heilungsraten zwischen 95% und 100% innerhalb von wenigen Wochen möglich. ”Damit ist die Voraussetzung für eine Elimination absolut gegeben”, so Widhalm. 

Hepatitis B: Die Hepatitis B ist heute kontrollier- und therapierbar

Trotzdem ist Hepatitis B einer der häufigsten Infektionserkrankungen weltweit und auch ein globales Gesundheitsrisiko.

Unterschiede in der Übertragung von Hepatitis B (HBV) und Hepatitis C (HCV:

Hepatitis C (HCV) wird ausschließlich über Blut-zu-Blut-Kontakt übertragen (äußerst selten über Muttermilch oder bei der Geburt). Wenn es beim Sexualkontakt zu einem Blut-zu-Blut-Kontakt kommt (erhöhtes Risiko bei Analverkehr), ist hier die Gefahr einer Übertragung sehr wohl gegeben. Häufig wechselnde Sexualpartner erhöhen das Risiko zusätzlich.

Hepatitis B gilt als sexuell übertragbare Infektion (im Gegensatz zu HCV), sie wird gleich wie HIV, über alle Körperflüssigkeiten übertragen. Am höchsten konzentriert im Sperma und in der Vaginalflüssigkeit.

Zusätzliche Infos finden Sie hier:

Wesentliche Grundlagen ändern: Wieso sind Infektionserkrankungen nicht schon längst Teil der Gesundheitsziele Österreichs?

Damit in Zukunft Infektionskrankheiten wie z.B. Hepatitis / HIV noch stärker im österreichischen Gesundheitssystem Eingang finden, müssen Infektionskrankheiten in die Gesundheitsziele Österreichs wesentlich stärker involviert werden. „Eine noch zu erarbeitende konkrete Strategie könnte sich auch hinkünftig in den Gesundheitszielen Österreich wiederfinden. Der erste Schritt dazu könnte die heute vorgestellte Bestandsaufnahme der Situation in Österreich zu HIV/Aids, Hepatitis B und C sein“, so Widhalm. Das wird nicht nur von der HHÖ gefordert, sondern auch vom Bundesverband Selbsthilfe Österreich, dessen Vorsitzende Widhalm ebenfalls ist. Das Thema Infektionskrankheiten muss auch in das Regierungsprogramm der künftigen Bundesregierung aufgenommen werden.

Wir ersuchen um redaktionelle Berücksichtigung.
Ihre Angelika Widhalm

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Martin Prais und Angelika Widhalm von der HHÖ mit Prim. Univ. Prof. Dr. Markus Peck-Radosavljevic (v.li.). © HHÖ Download

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Pressekonferenz zum 2. International NASH Day am 12. Juni 2019

Am 12. Juni ist es wieder so weit: Nach 2018, als das Global Liver Institute den International NASH Day an den Start schickte, soll dieser weltweite Awareness-Tag die Non-Alcoholic-Steato-Hepatitis heuer zum zweiten Mal ins internationale Rampenlicht stellen. Denn in den westlichen Ländern ist die NICHT-ALKOHOLISCHE FETTLEBER bereits die häufigste Indikation zur Lebertransplantation. Rund 35-50% der 50-60-Jährigen haben eine Fettleber. Schuld daran ist vor allem unser Lebensstil und die damit einhergehende Ernährung. Die HHÖ – Plattform Gesunde Leber startet daher zum NASH Day 2019 auch hier in Österreich eine Kampagne gegen diese Volkskrankheit.

Es war 2018, als das Global Liver Institute den International NASH Day ins Leben rief, um der Non-Alcoholic SteatoHepatitis weltweit die Aufmerksamkeit zu bescheren, die sie verdient. Denn mittlerweile ist die nicht-alkoholische Fettleber eine ernstzunehmende Problematik, von der zunehmend Menschen betroffen sind – vor allem in den westlichen Ländern – und natürlich auch hier in Österreich. Unter den 50- bis 60-Jährigen haben bereits 35% bis 50% eine Fettleber. Diese ist mittlerweile hierzulande auch „die häufigste Indikation zur Lebertransplantation“, betont Assoc. Prof. Dr. Elmar Aigner, Leitender Oberarzt der Universitätsklinik für Innere Medizin I, Uniklinikum Salzburg. Die HHÖ – Plattform Gesunde Leber rund um Angelika Widhalm setzt die Ziele des International NASH Days hier in Österreich um und lud daher am 11. Juni zur Online-PK, die gleichzeitig auch der Startschuss für eine breit angelegte Kampagne zur Bekämpfung der Fettlebererkrankung darstellt.

„Fettlebererkrankungen sind die häufigsten Lebererkrankungen in unserer Gesellschaft. Sie sind einerseits durch Alkohol bedingt, anderseits stellt aber die nicht-alkoholische Fettleber in der Bevölkerung das Hauptproblem dar“, betont Elmar Aigner, der damit auch anspricht, dass die Fettleber längst nicht mehr nur alkoholkranke Menschen betrifft, sondern uns alle. Außerdem appelliert er an seine Kollegen, diese Erkrankung ernst zu nehmen. Nur wenn die Diagnose rechtzeitig erfolgt, kann eine entsprechende Therapie erfolgversprechend eingeleitet werden, so der Experte. „Die Wahrnehmung der Fettleber liegt sowohl bei Patienten wie auch Ärzten häufig irgendwo zwischen Kavaliersdelikt und Statussymbol.“ In erster Linie muss die Notwendigkeit erkannt werden, zwischen der relativ gutartigen reinen Fettleber (NAFLD) und der gefährlichen Fettleberhepatitis (NASH) zu unterscheiden. „Die Fettleberhepatitis/NASH kann sich in eine Leberzirrhose mit allen Folgen bis hin zum Leberkrebs entwickeln“, so Aigner. „Rund 10-15% aller Fettlebererkrankungen sind als diese gefährliche Form einzustufen. Das betrifft tatsächlich ca. 2-3% der Bevölkerung.“

Die Ursachen: Lifestyle und Ernährung

Eine klassische schulmedizinische Therapie zur Behandlung der Fettleber ist derzeit noch nicht verfügbar, es wird aber intensiv daran geforscht und die ersten Medikamente stehen vor der Zulassung. Derzeit befinden sich mehrere Substanzen mit unterschiedlichen Wirkansätzen in klinischer Erprobung. Das alleine ist aber zu wenig, betonen beide Experten. „Die Basis einer Therapie ist immer ein gesunder Lebensstil, egal in welchem Stadium eine Erkrankung und welches Stoffwechselproblem vorhanden ist“, betont Aigner, denn „die Ursache für die NAFLD/NASH ist vor allem unser Lebensstil mit einer zu hohen Kalorienzufuhr bei einem gleichzeitigen Mangel an körperlicher Bewegung und einer ungesunden Nahrungszusammensetzung.“ Auch Angelika Widhalm sieht den rasanten Anstieg an Fettlebererkrankungen in erster Linie in Zusammenhang mit der Entwicklung von Übergewicht, Adipositas und Diabetes, Herz-Kreislauf-Erkrankungen. „Aber auch gewisse genetische Voraussetzungen führen dazu, dass sich Fett in der Leber ablagert und zur Entzündung führen kann“, fügt Aigner hinzu. Dennoch: Eine Umstellung der Ernährung ist in jeder Hinsicht von Vorteil und bringt zudem auch ein enormes Plus an Lebensqualität – „auch für Menschen ohne Fettleber und unabhängig von der genetischen Belastung der Betroffenen“, betont Widhalm. Denn der Verzehr von minderwertigen, schnell verdaulichen Kohlenhydraten, Zucker in flüssiger Form (z.B. Softdrinks) und tierisches Fett schaden dem Organismus insgesamt.

„Gesunde Nahrungskomponenten wie frisches Gemüse, Vollkornprodukte, pflanzliche Öle (z.B. Olivenöl) und pflanzliche Eiweißquellen wie Hülsenfrüchte oder Nüsse sollten in viel höherem Maß konsumiert werden“, so Aigner, der als empfohlenes Muster der Ernährung die sogenannte „Mediterrane Diät“ anführt. „Die oben beschriebenen Lebensstilfaktoren führen neben der Lebererkrankung zu einer erhöhten Rate von Stoffwechselerkrankungen wie Diabetes, aber auch Gefäßverkalkung (die auf der Einlagerung von Fetten in die Gefäßwände beruht) und auch zu einer ganzen Reihe von Krebserkrankungen, v.a. im Bereich des Verdauungstraktes. Ein beträchtlicher Anteil unserer Erkrankungen ist durch Faktoren des Lebensstils über die Lebenszeit zu beeinflussen“, betont Aigner.

Die Ziele

Das oberste Ziel für Angelika Widhalm und die HHÖ – Plattform Gesunde Leber ist es, „Awareness in der Bevölkerung zu schaffen und Mut zu machen, da viele effektive Maßnahmen leicht und rasch selber umgesetzt werden können“, meint die HHÖ-Vorsitzende, die aber auch an die Eigenverantwortung von Herrn und Frau Österreicher appelliert. „Denn Erkrankungen wie Fettleber, Diabetes oder Übergewicht müssen durch Änderung des Lebensstils behandelt werden solange noch keine Folgeschäden entstanden sind.“ In diesem Zusammenhang nimmt Aigner auch die Ärzte im niedergelassenen Bereich in die Pflicht, damit sie „die Gefahren, die mit einer Fettleber einhergehen, auch entsprechend bewerten. Wir müssen weg von der Bagatellisierung der Fettleber!“, betont er.

NASH ist zudem als „stille Epidemie“ bekannt, da es entweder keine oder nur unspezifische Symptome gibt. Daher muss auch die Diagnose verbessert werden. „Wir brauchen Blutbefunde, welche uns verlässlich sagen, ob eine ernste Erkrankung vorliegt, oder ob diese ausgeschlossen werden kann.” Die üblichen Leberwerte seien dafür nicht aussagekräftig genug. „Daran wird zurzeit sehr intensiv geforscht, und hoffentlich werden wir in den kommenden ein bis zwei Jahren bereits neue Labormöglichkeiten zur Verfügung haben.“ „Wir hoffen auch auf Medikamente, die der Entzündung, Fetteinlagerung und Vernarbung der Leber entgegenwirken. Lebensstiländerung wird aber unabdingbar sein.“ betont Widhalm ausdrücklich.

Widhalm spricht abschließend noch die wichtige Rolle der Politik in diesem Zusammenhang an.

„Unser Anspruch ist es, NAFLD und NASH in Diskussionen über Gesundheitspflege einzubeziehen, wann immer es um Fettleibigkeit und Diabetes geht, damit ein frühzeitiges Handeln möglich wird“, so Donna R. Cryer, JD, CEO des Global Liver Institute.

Weiter Infos finden Sie hier:

Über die HHÖ – Plattform Gesunde Leber

Die HHÖ – Plattform Gesunde Leber wurde im Jahr 2000 von engagierten Patienten gemeinsam mit Ärzten und den Partnern aus der Gesundheitspolitik gegründet. Seither fungiert der gemeinnützige Verein als Schnittstelle zwischen PatientInnen und MedizinerInnen, Behörden, Ministerien, Arbeiter-und Wirtschaftskammer, Sozialversicherungsträgern, Krankenkassen sowie regionalen Behörden hier in Österreich. Ein wissenschaftlicher Beirat, bestehend aus namhaften Fachärzten und Wissenschaftlern, gewährleistet die Zuverlässigkeit, Aktualität und Seriosität der medizinischen Informationen der HHÖ. Die HHÖ – Plattform Gesunde Leber wird künftig noch enger als bisher mit allen zuständigen Behörden, Ministerien und einschlägigen Institutionen des Landes sowie den Medien zusammenarbeiten.

Über das Global Liver Institute

Das Global Liver Institute ist eine steuerbefreite gemeinnützige Organisation mit Sitz in Washington DC, USA. Unsere Vision ist es, die Gesundheit der Leber den Stellenwert innerhalb auf der globalen Gesundheitsagenda zu verschaffen, der ihrer Verbreitung und Auswirkung entspricht. Unsere Mission ist es, den Einfluss der Lebergemeinschaft zu stärken, indem Innovation, Zusammenarbeit und optimale Ansätze zur Eindämmung von Lebererkrankungen gefördert werden. GLI ist der globale Gastgeber des International NASH Day.

Wir danken für die Unterstützung durch einen Grant der Fa. Intercept, wodurch die Realisierung dieses Projektes ermöglicht wurde.

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Angelika Widhalm, Vorsitzende der HHÖ, und Assoc. Prof. Dr. Elmar Aigner, Leitender Oberarzt Uniklinikum Salzburg. © textwerk

Die Hepatitis Hilfe Österreich lädt auch heuer wieder in der Zeit vom 17.-24. Mai 2019 zur European HIV-Hepatitis-Testing-Week ein

Haben Sie keine Scheu und kommen Sie testen. Denn nur wenn rechtzeitig informiert, getestet, therapiert wird, haben wir weltweit Chancen das Ziel der WHO “2030 Hep-free” zu erreichen. HIV und Hepatitis B ist heutzutage therapierbar und Hepatitis C ist heilbar!
Wo getestet wird und wann siehe detailiertest PDF

Einladung zur Teilnahme an der „Studie mit Norursodeoxycholsäure (norUDCA) für Patientinnen und Patienten mit Primär Sklerosierender Cholangitis (PSC)“

Die HHÖ lädt gemeinsam mit den Prüfzentren AKH Wien, Universitätsklinik Graz und Universitätsklinik Innsbruck zur Teilnahme an folgender Studie ein.

Doppelblinde, randomisierte, Placebo-kontrollierte Phase III-Studie zum Vergleich von Norursodeoxycholsäure-Kapseln versus Placebo bei der Behandlung von primär sklerosierender Cholangitis

Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber bietet kostenlose Lebertests am Tag der offenen Tür der Fachkliniken der Vinzenz Gruppe in Wien am 27. April 2019

Erstmals präsentieren sich die fünf Fachkliniken der Vinzenz Gruppe in Wien gleichzeitig der Bevölkerung und laden zu 5 x Tag der offenen Tür am Samstag, 27. April 2019 von 9–14 Uhr.

Das Programm im Barmherzige Schwestern Krankenhaus Wien – Fachklinik für den gesamten Verdauungstrakt und urologischen Bereich, Onkologie und Psychosomatik: 

Moderation: Barbara Karlich, Eröffnung: 9 Uhr

Checken Sie Leber & Bauch

  • Leber Schnelltest, Bauch Ultraschall
  • Bauchhypnose bei Reizdarm*
  • Leber-Check mit dem Fibro Scan*

Erhalten Sie spannende Einblicke

  • Führung in den OP um 9, 10, 11, 12 und 13 Uhr*
  • Führung durch Krankenhaus & Onkologische Tagesklinik*
  • Pflegehaus St. Katharina: laufend Führungen, Kaffee & Kuchen von 12 – 14 Uhr
  • Führung durch den Orden um 12.30 Uhr*
  • Johanniter Rettungswagen

Erleben Sie Medizin

  • Selbst einmal Chirurg/in sein
  • Virtual-Reality-Brille, 3D-Video
  • Was ist eine Chemotherapie?
  • Riesiges Lebermodell
  • Wiener Gesundheitsförderung (WiG)

Vorträge & Info-Points

  • Treffen Sie die Expertinnen und Experten für Bauch, Darm, CED, Leber,
  • Endoskopie, Übergewicht, Inkontinenz, Krebserkrankungen, Urologie
  • Service & Beratung: Hepatitis Hilfe Österreich, SH Darmkrebs, SH Pankreaskarzinom, ÖMCCV

Gewinnspiel & gesunde Snacks

*Anmeldung zu Führungen, Fibro-Scan und Bauchhypnose unter office.wien@bhs.at oder +43 1 59988-3505

Eintritt frei!!

Wir freuen uns auf Sie!

Besuchen Sie auch die anderen Fachkliniken.

Mehr Infos unter www.vinzenzgruppe.at

Neue Therapiealternative bei Morbus Wilson in Österreich am Markt

Bei der Wilson-Krankheit (Kupferspeicherkrankheit, Morbus Wilson – benannt nach dem britischen Neurologen Samuel Alexander Wilson), von der in Österreich rund 250 Personen betroffen sind, handelt es sich um eine seltene, erbliche Störung des Kupferstoffwechsels in der Leber. Dies führt zu einer toxischen Anreicherung von Kupfer vor allem in Leber und Zentralnervensystem. Erste Symptome treten meist zwischen dem fünften und 45. Lebensjahr auf. Da der Wilson-Krankheit ein Gendefekt zugrunde liegt, ist eine Heilung nicht möglich und unbehandelt kann die Erkrankung zum Tod führen. Bei rechtzeitiger Diagnosestellung und konsequenter medikamentöser Therapie ist es allerdings heutzutage möglich, Organschäden weitestgehend zu verhindern. Nichtdestotrotz muss bei schweren Verlaufsformen mit einer schon stark fortgeschrittenen Leberschädigung eine Lebertransplantation angedacht werden.

Die medikamentöse Therapie hat zum Ziel, den Kupferhaushalt initial wieder in ein verträgliches Gleichgewicht zu bringen und dieses ein Leben lang aufrechtzuerhalten. Dies ist notwendig, da eine reduzierte Kupferaufnahme über die Nahrung im Rahmen einer kupferarmen Diät alleine nicht ausreicht. Hierfür kommt die orale Gabe von Chelat-Bildnern (D-Penicillamin, Trientin) oder Zinksalzen zum Einsatz. Kupferchelatoren bilden mit dem in Organen und Geweben abgelagerten, überschüssigen Kupfer einen Komplex, der über die Niere ausgeschieden werden kann. Zink soll die Kupferaufnahme im Darm reduzieren.

Rund ein Viertel bis ein Drittel der betroffenen Patienten, bei denen eine Therapie mit einem Chelat-Bildner indiziert ist, weisen eine Unverträglichkeit gegenüber D-Penicillamin auf und benötigen Trientin als therapeutische Alternative.  Für diese Patienten stand bis vor kurzem in Österreich kein zugelassenes Medikament zur Verfügung. Abhilfe schafft nun der Umstand, dass seit Mitte Dezember letzten Jahres auch in Österreich das erste von der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) im Rahmen eines zentralen Zulassungsverfahrens in der gesamten EU zugelassene Arzneimittel mit dem Wirkstoff Trientin(tetrahydrochlorid) erhältlich ist. Mit der Verfügbarkeit dieser neuen Therapiealternative des französischen Unternehmens GMP Orphan am österreichischen Markt, ist die Versorgung dieser Patientengruppe sichergestellt. Es bedarf auch nicht mehr des Imports eines in Österreich nicht zugelassenen Arzneimittels aus dem Ausland, das bis jetzt die einzige Möglichkeit für Patienten dargestellt hat, eine notwendige Therapie mit Trientin zu erhalten.

Österreichische Dialogwoche Alkohol

„Die Österreichische Dialogwoche Alkohol geht 2019 in die nächste Runde. Von 20. – 26.05.2019 werden wir in ganz Österreich auf die Thematik aufmerksam machen und offen über das Thema Alkohol sprechen.

Auch die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) weist wieder einmal auf die Gefahren des Alkohols in Bezug auf die Erkrankungen der Leber hin.“

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Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) und elf weitere nationale Vereine verlassen europäischen Dachverband ELPA

Die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) – Hepatitis Aid Austria – Platform Healthy Liver (HAA) verließ zum 31. Dezember 2018 den europäischen Dachverband European Liver Patient‘s Association (ELPA) zusammen mit elf weiteren nationalen Vereinen. Die Organisationen erklärten gemeinsam ihren Austritt im Anschluss an eine außerordentliche ELPA-Mitgliederversammlung, welche am 25. November in Ljubljana/Slowenien stattfand. Folgende Vereine traten aus ELPA aus:

  • Hepatitis C Trust (Gründungsmitglied), UK
  • Deutsche Leberhilfe e.V. (Gründungs­mitglied)
  • Sano-Hep (Gründungsmitglied), Rumänien
  • EPAC (Gründungsmitglied), Italien
  • Nederlandse Leverpatienten Vereniging, Niederlande
  • Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ)
  • PBC Foundation, UK
  • Hellenic Liver Patient Association, Griechenland
  • Stop Hepatitis, Ukraine
  • HepActive, Bulgarien
  • Hepasist, Bulgarien
  • Schweizerische Hepatitis C Vereinigung

Die HHÖ gehörte seit 2006 als eines der ersten Mitglieder des Dachverbands ELPA an. Unsere Vorsitzende, Frau Angelika Widhalm, war 10 Jahre im Vorstand von ELPA und viele Jahre Vizepräsidentin. Sie hat mit Ende September 2018 alle ihre Funktionen im Vorstand der ELPA zurückgelegt. In den letzten Monaten zeigte sich zwischen einem Teil der ELPA-Mitglieder und dem restlichen ELPA-Vorstand, aber auch innerhalb der Mitglieder und des Vorstandes eine tiefe Spaltung in grundsätzli­chen Fragen bezüglich Verbandsführung, Transparenz und künftiger Aus­richtung des Dachverbands. Diese Differenzen konnten auf der außerordentlichen ELPA-Mit­glieder­ver­samm­lung in Slowe­nien nicht beigelegt werden. Daher haben die zwölf Organisationen (darunter auch die HHÖ nach einem Vorstandsbeschluss) beschlossen, dass sie dem Wohl der PatientInnen besser dienen können, indem sie aus ELPA austreten und einen neuen Verband gründen.

Am 30. November erklärten die zwölf ehemaligen ELPA-Mit­glieds­vereine, dass sie weiter­hin zum Wohle aller LeberpatientInnen zu­sam­­men­arbeiten und entschlossen sind, da­bei den höchsten Maßstäben für Transparenz, Pa­tientenzentriertheit und guter Verbandsführung zu folgen. Weitere Schritte einer grenzübergreifenden Kooperation in einem künftigen Verband sind aktuell im Gespräch und ein neuer Verband „LPI – Liver Patients International“ im Entstehen.

Angelika Widhalm, Vorsitzende HHÖ