Archiv für das Monat: März, 2020

Sehr geehrte Damen und Herren!

Aufgrund der aktuellen Situation stellen wir Ihnen nachstehend die zum heutigen Zeitpunkt valide Informationen zum Thema „seltene Lebererkrankungen und Covid-19“ herausgegeben vom ERN – Herr Prof. Lohse, zur Verfügung (beiliegend auch die Originalversion von ERN). Wenn Sie andere Lebererkrankungen haben, nehmen Sie auch bei Verdacht und positiv vorliegendem Test mit Ihrem Leberzentrum oder Transplantationszentrum Kontakt auf. Dann wird weiter entschieden, wo Sie eventuell aufgenommen werden oder ob Sie zu Hause in Quarantäne bleiben können. Bitte beachten Sie den folgenden Inhalt und halten Sie sich an die Regeln der Bundesregierung.

Wichtigste Botschaft an alle, die nicht unbedingt arbeiten gehen müssen:

1. Soziale Kontakte mit Freunden, Familie und Bekannten auf das Nötigste reduzieren
2. Regelmäßig Hände mit Seife oder alkoholhaltigem Desinfektionsmittel waschen
3. Gesicht und vor allem Mund, Augen und Nase nicht mit den Fingern berühren
4. Händeschütteln und Umarmungen vermeiden
5. In Armbeugen oder Taschentuch niesen, Taschentuch entsorgen
6. Mindestens 1 bis 2 Meter Abstand halten
7. Räume regelmäßig lüften
8. Bei Anzeichen von Krankheit zu Hause bleiben und 1450 anrufen
9. Bei positivem Test vorsichtshalber mit Ihrem Nachsorgezentrum für Lebertransplantation Kontakt aufnehmen.

Text des Briefes von Herrn Prof. Dr Ansgar W. Lohse, Coordinator of the ERN RARE LIVER

ERN RARE-LIVER Project Management, Hamburg, Germany 

University Medical Center Hamburg-Eppendorf; 1. Department of Medicine, März 2020

Sehr geehrte Damen und Herren!

Informationen für alle Patienten mit seltenen Lebererkrankungen und Lebertransplantation (auch Eltern von Betroffenen Kindern)

Corona dominiert nicht nur die Medien und damit viele von Ihnen, die sich Sorgen über die Verwundbarkeit als Patient mit Lebererkrankungen machen. Daher möchte ich einige Informationen und Anleitungen für die kommenden Wochen und Monate bereitstellen.

Ich schreibe Ihnen nicht nur als Koordinator des ERN RARE LIVER, sondern auch als Spezialist sowohl für Hepatologie als auch für Infektionskrankheiten. Die wissenschaftliche Gemeinschaft weiß sehr wenig über diese Krankheit; Wie soll es mit einem neuen Virus und einer neuen Krankheit sein? Dennoch haben wir jetzt einige Erfahrungen, auf die wir einige wichtige Ratschläge stützen können.

Zuerst einmal:

Nehmen Sie Ihre Immunsuppressiva weiterhin in unveränderten Dosen ein!

Reduzieren Sie als Patient mit Lebererkrankungen nicht Ihre Behandlung und ändern Sie die Dosis nicht. Im Moment ist es eindeutig viel gefährlicher, Ihre Behandlung zu reduzieren, als sie unverändert fortzusetzen. Eine Autoimmunerkrankung der Leber oder eine Abstoßung Ihrer Transplantation ist viel gefährlicher!

Ja, es besteht die Gefahr, aber die Gefahr ist viel geringer als man denkt, wenn man sich die Nachrichten ansieht, und insbesondere ist sie für Patienten mit Lebererkrankungen und Patienten, die Immunsuppression einnehmen, viel geringer als man denkt.

Warum kann ich das sagen?

Denn inzwischen haben wir einige Daten, hauptsächlich aus China und Italien, aber auch aus anderen Ländern, die uns echte Ermutigung und Sicherheit geben. Diese Daten legen nahe, dass:

– Die Sterblichkeitsrate ist viel niedriger als angegeben, da es weitaus mehr nicht diagnostizierte Fälle gibt als in den offiziellen Zahlen.  

– Das Risiko, dass insbesondere Kinder und junge Erwachsene bei einer Infektion schwer erkranken, ist in der Tat sehr gering  

– Das Risiko für Patienten, die eine Immunsuppression erhalten, und für Empfänger von Lebertransplantaten scheint nicht erhöht zu sein.  

Wer ist wirklich in Gefahr von diesem neuen Virus?

– Ältere Menschen, insbesondere ältere Männer – Patienten mit chronischen Atemwegserkrankungen wie Asthmatikern – und wahrscheinlich Diabetiker. Wenn Sie zu einer dieser Risikogruppen gehören und / oder älter sind (älter als 70 Jahre), sollten Sie besonders vorsichtig sein. Sie sollten den Kontakt mit Personen, die Symptome einer Atemwegsinfektion haben, strikt vermeiden. Sie sollten Ihren direkten sozialen Kontakt reduzieren. Sie sollten direkten physischen Kontakt vermeiden. Sie sollten Ihre Hände waschen, wenn Sie an öffentlichen Orten waren und Dinge berührt haben, die andere kürzlich vor Ihnen berührt haben. Befolgen Sie natürlich die Regeln und Empfehlungen in Ihrem Land und Ihrer Region, da diese je nach lokaler epidemiologischer Situation, die sich manchmal recht schnell ändert, lokal unterschiedlich sein können.

Was wissen wir?  

Dieses neue Virus namens SARS-CoV2 ist neu, aber nicht ganz neu, da es eine Variante des SARS-Virus ist. Andere Corona-Viren sind seit vielen Jahren in unserer Nähe und verursachen normalerweise leichte Infektionen der Atemwege. Sowohl SARS als auch das MERS-Virus (Middle Eastern Respiratory Syndrome Virus) haben in den letzten Jahren schwere Ausbrüche verursacht.

Warum gibt es diese enorme Sorge und Aktivität wegen des neuen Virus?

Zwei Hauptgründe:  

– Wir wissen sehr wenig über dieses neue Virus, wie erwähnt, wie sollen wir mit einem neuen Virus umgehen?

– Es gibt wahrscheinlich keine Immunität gegen dieses Virus in der Community, da es neu ist . Es ist dieser letzte Punkt, der erklärt, warum sich das Virus auf der ganzen Welt verbreiten kann und es so schwierig macht, die Ausbreitung zu verlangsamen, und wahrscheinlich unmöglich, die Ausbreitung zu stoppen. Die meisten Experten sind sich jetzt einig, dass das Virus hier bleiben wird. Wenn es uns gelingt, die Ausbreitung zu verlangsamen, bleibt es weiterhin in der Community und kann immer wieder auftreten. Wir können uns irren und möglicherweise kann es wieder verschwinden, wie dies anscheinend mit SARS erreicht wurde, aber dies ist unwahrscheinlich. Deshalb müssen wir alle, Sie alle, wissen, wie wir mit dieser neuen Situation umgehen sollen.  

Wie können Sie sich schützen?  

In der Tat ist es jetzt eindeutig viel gefährlicher, Ihre Behandlung zu reduzieren, als sie unverändert fortzusetzen. Ein Aufflackern einer Autoimmunlebererkrankung oder eine Abstoßungsepisode Ihrer Transplantation führt mit größerer Wahrscheinlichkeit zu einer schweren Krankheit oder sogar zum Tod durch dieses neue Virus. Also, bitte, bitte setzen Sie Ihre Medikation fort! In der Tat könnte es sogar sein, dass der Krankheitsverlauf bei Patienten mit Immunsuppression aufgrund der Medikamente milder sein könnte, aber das ist in diesem Stadium mehr Spekulation als Fakten, und wir müssen bei den Fakten bleiben !!

Es gibt noch einen weiteren Punkt:

Ein Aufflackern der Krankheit oder eine Abstoßungsreaktion an sich ist ein zusätzliches Gesundheitsrisiko, das Sie anfälliger macht. Vermeiden Sie dies bitte.  

Was können Sie noch tun, um sich zu schützen?

Viele Patienten fragen nach Möglichkeiten zur Stärkung ihres Immunsystems, nach Vitaminen, Zink, Kräutermedikamenten usw.? Ich fürchte, nichts davon wird funktionieren. Ein gesunder Lebensstil ist jetzt jedoch mindestens genauso wichtig wie zu anderen Zeiten: Versuchen Sie, jeden Tag frische Luft zu schnappen und sich zu bewegen – selbst unter Quarantäne gestellte Personen können spazieren gehen, sie müssen lediglich den engen Kontakt mit anderen vermeiden. Essen Sie regelmäßig mit den üblichen Empfehlungen für eine gemischte und abwechslungsreiche gesunde Ernährung – und denken Sie nicht immer an dieses Virus und dieses Risiko, sondern leben Sie Ihr Leben trotz der vielen Einschränkungen. Für die meisten von Ihnen ist das Risiko dieses Virus in der Tat sehr, sehr gering – und die meisten von Ihnen beschäftigen sich regelmäßig mit anderen Verhaltensweisen, die viel riskanter sind.

Ihr

Ansgar W. Lohse
Coordinator of the ERN RARE LIVER

ERN RARE-LIVER Project Management, Hamburg, Germany 

University Medical Center Hamburg-Eppendorf
I. Department of Medicine

Martinistraße 52
D-20246 Hamburg

Tel.: +49 40 7410 52995
Tel.: +49 40 7410 54619
Mail: ERN.RareLiver@uke.de
www.uke.de / www.rare-liver.eu