ERN RARE-LIVER: Umfrage zu autoimmunen Lebererkrankungen wie z.B. AIH, PBC, PSC, u.m.
Leiden Sie an einer autoimmunen Lebererkrankung?
Die HHÖ – Plattform Gesunde Leber – Gruppe seltene autoimmune Lebererkrankungen, ist Mitglied im europäischen Netzwerk ERN RARE-LIVER, dem europäischen Netzwerk für seltene Erkrankungen – Gruppe seltene autoimmune Lebererkrankungen. Dieses Netzwerk führt in mehreren Ländern eine Online-Umfrage durch. Hierdurch wollen das ERN (European Network for Rare Diseases) und natürlich auch wir als HHÖ-Plattform Gesunde Leber – Gruppe seltene autoimmune Lebererkrankungen als Mitglied dieses Netzwerkes, ein klareres Bild gewinnen, wie die Lebensqualität und Versorgungssituation bei autoimmunen Lebererkrankungen in Europa aussieht. Diese Erkenntnisse können wir dann zum Wohle der Betroffenen umsetzen und Verbesserungen initiieren.
Die Umfrage ist anonym und wird zentral in Warschau (Prof. Piotr Milkiewicz) ausgewertet, wie uns das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf mitteilte.
Sie können an der Umfrage hier teilnehmen: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/rareliver
Über die Ergebnisse informieren wir dann über unsere HP: www.gesundeleber.at .
Hinweis: Die Umfrage steht in deutscher Sprache zur Verfügung. Die Webseite erscheint zunächst in englischer Sprache, lässt sich aber auf Deutsch umstellen: Auf der rechten Seite befindet sich eine anklickbare Liste mit der Überschrift „Languages“ (Sprachen). Klicken Sie mit der linken Maustaste auf die Liste und wählen Sie dort „[DE] Deutsch“ aus.
