Einladung zum Marsch der seltenen Erkrankungen am Samstag, 27.2.2016
Jede Teilnehmerin, jeder Teilnehmer zählt!
Termin: Samstag, 27. Februar 2016, 10:30 Uhr (Sammeln), 11.00 Uhr (Start)
Treffpunkt: Christian-Broda-Platz, 1060 Wien, Innere Mariahilfer Str. / Mariahilfer Gürtel
Ablauf:
11:00 Uhr: Start „Marsch der seltenen Erkrankungen“ durch die Mariahilfer Straße
12:00 Uhr: Eintreffen im Museumsquartier, Ausklang im Innenhof
12:15 Uhr: Kleiner Imbiss (Brötchen, Kaffee, Getränke), Barocke Suite B, Lounge
12:30 Uhr: Information von Pro Rare Austria, Barocke Suite A (jeweils rund 10 Min.)
- Begrüßung, Rückblick 2015 und Vorschau 2016, Vorstand von Pro Rare Austria
- Neue Medikamente, Chancen und Herausforderung für die gesetzliche Krankenversicherung durch Arzneimittelinnovationen, Alexander Hagenauer, Generaldirektor Stv des Hauptverbandes der SV (angefragt)
- Neues aus der Zulassung, neueste Medikamente für seltene Erkrankungen, Martina Kessler-Schmidt, Geschäftsführerin von Actelion
- Nationaler Aktionsplan für Seltene Erkrankungen: Fortschritte in der Umsetzung der Maßnahmen, Prof. Priv.-Doz. Dr. Till Voigtländer
- Therapieansätze für seltene Erkrankungen und personalisierte Medizin, -Prof. Dr. Kaan Boztug
13:30 Uhr: – Generalversammlung von Pro Rare Austria (Ende gegen 15:00)
Für ein kurzweiliges Kinderprogramm nach dem Marsch im Museumsquartier ist gesorgt.
Unsere Bitte: Beim Marsch der seltenen Erkrankungen zählt jeder Schritt. Schließen Sie sich den Betroffenen an und setzen Sie ein sichtbares Zeichen. Je mehr Menschen teilnehmen, umso klarer wird es, dass 400.000 Österreicher von einer seltenen Erkrankung betroffen sind und Ihre Solidarität brauchen. Bitte bringen Sie auch Verwandte, Freunde und Geschäfts-partner mit. Unser Ziel sind zumindest 1000 Teilnehmer – gemeinsam erreichen wir mehr!
Herzliche Grüße,
Dr Rainer Riedl
Obmann Pro Rare Austria
