Start der 6-teiligen Onlineserie für PBC-Betroffene

Die HHÖ-Plattform Gesunde Leber – Gruppe PBC (Primär biliäre Cholangitis) freut sich auf die erste Veranstaltung der PBC-Onlineserie am 30.06.2021 von 19.00 bis 20.15 Uhr, zu der Sie herzlichst eingeladen sind. Diese wird sich dem Thema „Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen als ergänzende Säulen im Gesundheitswesen – am Beispiel PBC“ zuwenden.

Die Referent:innen, Frau Angelika Widhalm von der HHÖ-Plattform Gesunde Leber – Gruppe PBC und Herr Ingo van Thiel von der Deutschen Leberhilfe e.V. werden ihre Arbeit und Angebote vorstellen.

Im Anschluss gibt es eine gemeinsame Diskussions- und Fragerunde mit den Referent:innen über die Themen Digitalisierung und Nachwuchsgewinnung in der Selbsthilfe.

Als besonderes Angebot für die Teilnehmenden haben die beiden Patientenorganisationen als Höhepunkt einen Fachvortrag über Covid-19/Impfung im Kontext von autoimmunen Lebererkrankungen von Herrn Primar Priv.Doz. Dr. Arnulf Ferlitsch / Krankenhaus der Barmherzigen Brüder) organisiert, der auch für Fragen zur Verfügung stehen wird.

Einwahllink: https://zoom.us/j/93713699325?pwd=L0pjcCsyWEFzNi9WNDZzdHY0YjJwdz09

Sie benötigen für die Teilnahme keinen Meetingcode oder ein Kennwort!

Auch eine Voranmeldung ist nicht notwendig.

1. Was ist PBC?

PBC steht als Abkürzung für Primäre biliäre Cholangitis. Die PBC ist eine Autoimmunerkrankung und zählt zu den seltenen Lebererkrankungen. Ganz allgemein betrachtet, werden bei einer autoimmunen Erkrankung körpereigene Gewebe oder Zellen vom eigenen Abwehrsystem als fremd angesehen und dauerhaft bekämpft. Bei der PBC richtet sich dieser Vorgang gegen die kleinen Gallengänge in der Leber. Diese werden vom Abwehrsystem angegriffen und geschädigt.

Die PBC ist nach aktuellem medizinischem Stand nicht heilbar, aber gut zu behandeln. Durch moderne Behandlungsmethoden kann das Fortschreiten der PBC gestoppt werden.

Insgesamt sind von der PBC mehr Frauen als Männer betroffen (10:1).

Unbehandelt kann eine PBC bis zur Lebervernarbung (Zirrhose), Leberkrebs (HCC) und Leberversagen führen.

2. Management der Erkrankung

Für die Betroffenen ist neben der medizinischen Behandlung das Selbstmanagement zur Krankheitsbewältigung und Symptomlinderung von Bedeutung. Dazu gehört auch, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und den Kontakt mit Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen aufzunehmen. 

Gerade bei PBC gibt es vielfältige Angebote. Der Erfahrungsaustausch mit anderen Patienten wird als so wichtig eingestuft, dass die europäische Behandlungsleitlinie PBC (EASL 2018) allen Ärzten empfiehlt, PBC-Patienten explizit auf die Selbsthilfe hinzuweisen. Hier erhalten Patienten nicht nur zusätzliche medizinische Informationen, sondern auch hilfreiche Tipps im alltäglichen Umgang mit der PBC.

3. Die PBC-Onlineveranstaltungen

Aus diesem Grund wurde diese 6-teilige Online-Veranstaltungsreihe für PBC-Patient:innen ins Leben gerufen.

Alle PBC-Betroffenen sowie ihre Angehörigen sind herzlichst zu allen sechs Veranstaltungen eingeladen. Es erwartet Sie eine Mischung aus Vorträgen, Präsentationen, Diskussionen und Live-Abstimmungen während der Veranstaltungen.

Die Inhalte und die Termine der Veranstaltungen sowie weiterführende Informationen zur PBC finden Sie unter:

Hepatitis Hilfe Österreich: https://www.gesundeleber.at/

Deutsche Leberhilfe e.V.: https://www.leberhilfe.org/

PBC-Informationsportal der Kautz5 gUG: www.pbcnews.info

(Die PBC-Onlinereihe erfolgt mit freundlicher Unterstützung von Intercept Pharma Deutschland GmbH)

Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen als ergänzende Säulen des Gesundheitswesens – Beispiel PBC

Sehr geehrte PBC-PatientInnen oder interessierte Leberkranke!

Die Gruppe PBC der HHÖ-Plattform Gesunde Leber lädt höflichst zum ersten Online-Seminar

„Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen als ergänzende Säulen des Gesundheitswesens – Beispiel PBC“

am Mittwoch, dem 30. Juni 2021 von 19.00 – 20.15 Uhr online über folgenden

Link:
https://zoom.us/j/93713699325?pwd=L0pjcCsyWEFzNi9WNDZzdHY0YjJwdz09

ein. Sie  benötigen nur Laptop, Tablet, PC oder Handy und eine Internetverbindung, damit Sie daran teilnehmen können, kein extra Programm. Sie müssen nur auf den Link klicken. Keine Voranmeldung nötig!

Wir freuen uns auf unsere erste Veranstaltung der PBC-Onlineserie. In dieser werden wir uns dem Thema „Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen als ergänzende Säulen im Gesundheitswesen“ zuwenden.
Unsere ReferentInnen, Frau Angelika Widhalm von der „HHÖ-Plattform Gesunde Leber – Gruppe PBC“ und Herr Ingo van Thiel von der „Deutschen Leberhilfe e.V.“ werden ihre Arbeit und Angebote vorstellen.

Danach werden wir gemeinsam mit unseren ReferentInnen über die Themen Digitalisierung und Nachwuchsgewinnung in der Selbsthilfe diskutieren.

Als besonderes Angebot für die Teilnehmenden haben die beiden Patientenorganisationen im Anschluss einen Fachvortrag von Herrn Prim. Priv.Doz. Dr. Arnulf Ferlitsch (Krankenhaus Barmherzige Brüder/Wien) über Covid-19/Impfung im Kontext von autoimmunen Lebererkrankungen organisiert.

Referentinnen

  • Frau Angelika Widhalm (HHÖ-Plattform Gesunde Leber – Gruppe PBC))
  • Herr Ingo van Thiel (Deutsche Leberhilfe e.V.)
  • Herr Prim. Priv. Doz. Dr. Arnulf Ferlitsch (Krankenhaus Barmherzige Brüder/Wien)

Nach der Sommerpause – voraussichtlich ab Mitte September– erwarten Sie 5 weitere Veranstaltungen zu unterschiedlichen Themen rund um die PBC.
Die Inhalte der einzelnen Veranstaltungen sowie die jeweiligen Einwahllinks stellen wir frühzeitig in unserem Newsbereich https://www.pbcnews.info/aktuelles.html ein.
Laden Sie gerne interessierte Angehörige und Freunde ein, an der Veranstaltungsreihe teilzunehmen.

Wir freuen uns auf ein virtuelles Wiedersehen

Ihre HHÖ-Plattform Gesunde Leber – Gruppe PBC,  Deutsche Leberhilfe e.V.  und Kautz5 gUG, Die PBC-Onlinereihe erfolgt mit freundlicher Unterstützung von Intercept Pharma Deutschland GmbH

Mit freundlichen Grüßen  Ihre

Angelika Widhalm und Silvia Wogowitsch,
Vorsitzende der

Gruppe seltene Lebererkrankungen – PBC
Post: A-1040 Wien, Anton Burg Gasse 1/44
Büro: A-1040 Wien, Klagbaumgasse 3
www.gesundeleber.at; info@gesundeleber.at;
Telefon: 0043 1 581 03 28; Mobil: 0043 676 5204124
ZVR-Nr.: 101777911; UID: 0434/8508, ATU: 6690657
Gerichtsstand Wien

10. Juni ist – Internationaler NASH/NAFLD-Day – Fettlebertag!

Fettleber : wir müssen handeln – JETZT!

Unser Lebensstil sorgt für immer mehr ernstzunehmende Erkrankungen. Bis zu 40 % der Bevölkerung in Österreich ist davon betroffen, Tendenz stark steigend! Gesundheitspolitik ist gefordert!

Angelika Widhalm, Vorsitzende der Patientenorganisation HHÖ-Plattform Gesunde Leber, berichtet anlässlich des NASH/NAFLD-Days am 10. Juni 2021 aus Fachkreisen über die schleichende Volkskrankheit „Fettleber“.

Auch heuer wird am 10. Juni der internationale Tag der „Fettleber“ – NASH/NAFLD-Day -begangen. Seit April 2015 wird das Thema nicht-alkoholische Fettleber (NAFLD/NASH) von Hepatologen aus der ganzen Welt als das Problem der Neuzeit dargestellt. Herr Assoc.Prof.Doz.Dr.Thomas Reiberger von der Med.Uni.Wien und AKH-Wien, Leiter der Arbeitsgruppe Leber innerhalb der ÖGGH und Beirat der HHÖ-Plattform Gesunde Leber, nimmt sich diesmal aus medizinischer Sicht, dem Thema im Besonderen an. (siehe Video auf www.gesundeleber.at ).

Die Tendenz ist besonders stark steigend in den westlichen Industrieländern, aber auch Entwicklungsländer sind betroffen. Westliche Ernährungsgewohnheiten, „Fett und Fructose“, der hohe Anteil von Fertigprodukten gepaart mit wenig Bewegung sind eine Garantie für die Entstehung der nicht-alkoholischen Fettlebererkrankungen (NAFLD). Eine Fettleber und Diabetes begünstigen sich leider auch noch gegenseitig: in Kombination der beiden Erkrankungen steigt das Risiko – insbesondere für das Herz – nochmals sehr stark an. Es lohnt sich immer, vorzubeugen!

Fettleber: eine ernstzunehmende Erkrankung

Die Fettleber ist auch ohne Entzündung (NAFLD) nicht harmlos, mit Entzündung (NASH) jedenfalls eine ernste Erkrankung und der Übergang erfolgt meist schleichend. Eine Fettleber‑Hepatitis (nicht-alkoholische Steatohepatitis – NASH) geht mit einer stetigen Zerstörung von Leberzellen einher. Dies wiederum führt zum Umbau des Lebergewebes, weg von fleißig arbeitenden Zellen zu „vernarbtem“ Gewebe (Fibrose).

Die Zusammenwirkung einer reinen Fettleber (NAFLD) und ent- oder bestehender Fibrose, gemeinsam mit dem verbreiteten metabolischen Syndrom (Übergewicht) kann jede chronische Lebererkrankung intensiv beschleunigen und verschlimmern. Letztendlich ist der Weg in die Leberzirrhose so oft vorgegeben und wird durch den Lifestyle, die falsche Ernährung und zu wenig Bewegung vorangetrieben.

Gefahr Fruktose

Kinder / Jugendliche und Fettleber: Übergewicht – Fruktose – Fettleber.  Übergewichtige Kinder und Jugendliche, die viel Fruktose über Nahrungsmittel aufnehmen, allen voran Softdrinks und andere Fertigprodukte, bei denen häufig Fruchtzucker (high fructose corn sirup) aus Kostengründen hinzugefügt wurde, haben ein wesentlich höheres Risiko, eine Fettleber zu entwickeln als im Vergleich normalgewichtige Jugendliche.

Sehr wesentlich ist die Kombination von Übergewicht und hohem Fruktose-Konsum. Deshalb sollten Eltern von derartigen Jugendlichen auf den Zuckergehalt und vor allem auf die zugesetzten Zuckerarten in industriell gefertigten Nahrungsmitteln achten, um einer Fettleber vorzubeugen und Diabetes zu verhindern. Das Gleiche gilt natürlich auch für Erwachsene.

Was tun? Gewicht reduzieren!

Was kann ich tun bei Fettleber? „Ernährung umstellen und Sport machen.“ Dies ist leichter gesagt als getan. 70 % der Fettleberpatienten leiden an Übergewicht, das ist ein zentraler Faktor. Also ergibt sich als erste Intervention: „Gewicht runter“ – aber leberfreundlich. Meist erweist sich die langsame und stetige Ernährungsumstellung mit resultierender Gewichtsreduktion unterstützt durch vermehrte körperliche Aktivität als der Königsweg.

Jeder Schritt zählt! Das gilt auch wenn es um die Fettleber geht. Sowohl Ernährungsumstellung als auch ein nachhaltiges gezieltes Fitnessprogramm erzielen die besten Erfolge. Einfach den Druck etwas wegzunehmen und sich Schritt für Schritt realistische Ziele setzen bringt positive Effekte für die Leber und zuletzt auch auf das eigene Wohlbefinden.

Moderne Therapiemöglichkeiten?!

Moderne Therapiemöglichkeiten sind derzeit noch ausgesprochen begrenzt und derzeit nur in ersten Studien zugelassen. So erfolgreich die Therapien auch werden mögen: gleich vorweg ist zu sagen, dass eine medikamentöse Therapie erst bei einer fortgeschrittenen Lebererkrankung zugelassen sein wird und immer zugleich eine Änderung des Lebensstils Voraussetzung sein wird.

Hier fragen Sie am besten bei uns, der Plattform Gesunde Leber – info@gesundeleber.atwww.gesundeleber.at, nach und wir verweisen Sie sofort zum absoluten Spezialisten in Ihrer Umgebung, damit Sie so rasch wie möglich gut versorgt und behandelt werden.

Bevor man aber eine medikamentöse Therapie braucht, kann man durch spezielle Diäten und konsequente Umstellung des Lebensstils viel erreichen. Am Besten jedoch ist, sich an den Grundsatz zu halten: „Es erst gar nicht so weit kommen lassen und vorbeugend einen gesunden und ausgeglichenen Lebensstil führen.“

Die Gesundheitspolitik ist aufgerufen, endlich konkrete Maßnahmen zur Reduzierung der Fettlebererkrankungen zu setzen!

Angelika Widhalm, HHÖ-Plattform Gesunde Leber

Rückfragehinweis:
HHÖ-Plattform Gesunde Leber
Adr. 1040 Wien, Klagbaumgasse 3
Angelika Widhalm, Tel. 0676/5204124
www.gesundeleber.at; info@gesundeleber.at