Start der 6-teiligen Onlineserie für PBC-Betroffene
Die HHÖ-Plattform Gesunde Leber – Gruppe PBC (Primär biliäre Cholangitis) freut sich auf die erste Veranstaltung der PBC-Onlineserie am 30.06.2021 von 19.00 bis 20.15 Uhr, zu der Sie herzlichst eingeladen sind. Diese wird sich dem Thema „Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen als ergänzende Säulen im Gesundheitswesen – am Beispiel PBC“ zuwenden.
Die Referent:innen, Frau Angelika Widhalm von der HHÖ-Plattform Gesunde Leber – Gruppe PBC und Herr Ingo van Thiel von der Deutschen Leberhilfe e.V. werden ihre Arbeit und Angebote vorstellen.
Im Anschluss gibt es eine gemeinsame Diskussions- und Fragerunde mit den Referent:innen über die Themen Digitalisierung und Nachwuchsgewinnung in der Selbsthilfe.
Als besonderes Angebot für die Teilnehmenden haben die beiden Patientenorganisationen als Höhepunkt einen Fachvortrag über Covid-19/Impfung im Kontext von autoimmunen Lebererkrankungen von Herrn Primar Priv.Doz. Dr. Arnulf Ferlitsch / Krankenhaus der Barmherzigen Brüder) organisiert, der auch für Fragen zur Verfügung stehen wird.
Einwahllink: https://zoom.us/j/93713699325?pwd=L0pjcCsyWEFzNi9WNDZzdHY0YjJwdz09
Sie benötigen für die Teilnahme keinen Meetingcode oder ein Kennwort!
Auch eine Voranmeldung ist nicht notwendig.
1. Was ist PBC?
PBC steht als Abkürzung für Primäre biliäre Cholangitis. Die PBC ist eine Autoimmunerkrankung und zählt zu den seltenen Lebererkrankungen. Ganz allgemein betrachtet, werden bei einer autoimmunen Erkrankung körpereigene Gewebe oder Zellen vom eigenen Abwehrsystem als fremd angesehen und dauerhaft bekämpft. Bei der PBC richtet sich dieser Vorgang gegen die kleinen Gallengänge in der Leber. Diese werden vom Abwehrsystem angegriffen und geschädigt.
Die PBC ist nach aktuellem medizinischem Stand nicht heilbar, aber gut zu behandeln. Durch moderne Behandlungsmethoden kann das Fortschreiten der PBC gestoppt werden.
Insgesamt sind von der PBC mehr Frauen als Männer betroffen (10:1).
Unbehandelt kann eine PBC bis zur Lebervernarbung (Zirrhose), Leberkrebs (HCC) und Leberversagen führen.
2. Management der Erkrankung
Für die Betroffenen ist neben der medizinischen Behandlung das Selbstmanagement zur Krankheitsbewältigung und Symptomlinderung von Bedeutung. Dazu gehört auch, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und den Kontakt mit Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen aufzunehmen.
Gerade bei PBC gibt es vielfältige Angebote. Der Erfahrungsaustausch mit anderen Patienten wird als so wichtig eingestuft, dass die europäische Behandlungsleitlinie PBC (EASL 2018) allen Ärzten empfiehlt, PBC-Patienten explizit auf die Selbsthilfe hinzuweisen. Hier erhalten Patienten nicht nur zusätzliche medizinische Informationen, sondern auch hilfreiche Tipps im alltäglichen Umgang mit der PBC.
3. Die PBC-Onlineveranstaltungen
Aus diesem Grund wurde diese 6-teilige Online-Veranstaltungsreihe für PBC-Patient:innen ins Leben gerufen.
Alle PBC-Betroffenen sowie ihre Angehörigen sind herzlichst zu allen sechs Veranstaltungen eingeladen. Es erwartet Sie eine Mischung aus Vorträgen, Präsentationen, Diskussionen und Live-Abstimmungen während der Veranstaltungen.
Die Inhalte und die Termine der Veranstaltungen sowie weiterführende Informationen zur PBC finden Sie unter:
Hepatitis Hilfe Österreich: https://www.gesundeleber.at/
Deutsche Leberhilfe e.V.: https://www.leberhilfe.org/
PBC-Informationsportal der Kautz5 gUG: www.pbcnews.info
(Die PBC-Onlinereihe erfolgt mit freundlicher Unterstützung von Intercept Pharma Deutschland GmbH)
