Die World Hepatitis Alliance hat auf ihrer HP www.worldhepatitisalliance.org umfangreiche Informationen zum Thema „Corona – COVID und Virushepatitis“ veröffentlicht. Über diesen u.a. Link kommen Sie zu den Informationen. Wir stehen selbstverständlich jederzeit für unsere Mitglieder oder Interessierte für telefonische Beratung oder Auskünfte zur Verfügung.
HIER kommen Sie direkt zur deutschen Version.
Sehr geehrte Damen und Herren!
Aufgrund der aktuellen Situation stellen wir Ihnen nachstehend die zum heutigen Zeitpunkt valide Informationen zum Thema „seltene Lebererkrankungen und Covid-19“ herausgegeben vom ERN – Herr Prof. Lohse, zur Verfügung (beiliegend auch die Originalversion von ERN). Wenn Sie andere Lebererkrankungen haben, nehmen Sie auch bei Verdacht und positiv vorliegendem Test mit Ihrem Leberzentrum oder Transplantationszentrum Kontakt auf. Dann wird weiter entschieden, wo Sie eventuell aufgenommen werden oder ob Sie zu Hause in Quarantäne bleiben können. Bitte beachten Sie den folgenden Inhalt und halten Sie sich an die Regeln der Bundesregierung.
Wichtigste Botschaft an alle, die nicht unbedingt arbeiten gehen müssen:
Text des Briefes von Herrn Prof. Dr Ansgar W. Lohse, Coordinator of the ERN RARE LIVER
ERN RARE-LIVER Project Management, Hamburg, Germany
University Medical Center Hamburg-Eppendorf; 1. Department of Medicine, März 2020
Sehr geehrte Damen und Herren!
Informationen für alle Patienten mit seltenen Lebererkrankungen und Lebertransplantation (auch Eltern von Betroffenen Kindern)
Corona dominiert nicht nur die Medien und damit viele von Ihnen, die sich Sorgen über die Verwundbarkeit als Patient mit Lebererkrankungen machen. Daher möchte ich einige Informationen und Anleitungen für die kommenden Wochen und Monate bereitstellen.
Ich schreibe Ihnen nicht nur als Koordinator des ERN RARE LIVER, sondern auch als Spezialist sowohl für Hepatologie als auch für Infektionskrankheiten. Die wissenschaftliche Gemeinschaft weiß sehr wenig über diese Krankheit; Wie soll es mit einem neuen Virus und einer neuen Krankheit sein? Dennoch haben wir jetzt einige Erfahrungen, auf die wir einige wichtige Ratschläge stützen können.
Zuerst einmal:
Nehmen Sie Ihre Immunsuppressiva weiterhin in unveränderten Dosen ein!
Reduzieren Sie als Patient mit Lebererkrankungen nicht Ihre Behandlung und ändern Sie die Dosis nicht. Im Moment ist es eindeutig viel gefährlicher, Ihre Behandlung zu reduzieren, als sie unverändert fortzusetzen. Eine Autoimmunerkrankung der Leber oder eine Abstoßung Ihrer Transplantation ist viel gefährlicher!
Ja, es besteht die Gefahr, aber die Gefahr ist viel geringer als man denkt, wenn man sich die Nachrichten ansieht, und insbesondere ist sie für Patienten mit Lebererkrankungen und Patienten, die Immunsuppression einnehmen, viel geringer als man denkt.
Warum kann ich das sagen?
Denn inzwischen haben wir einige Daten, hauptsächlich aus China und Italien, aber auch aus anderen Ländern, die uns echte Ermutigung und Sicherheit geben. Diese Daten legen nahe, dass:
– Die Sterblichkeitsrate ist viel niedriger als angegeben, da es weitaus mehr nicht diagnostizierte Fälle gibt als in den offiziellen Zahlen.
– Das Risiko, dass insbesondere Kinder und junge Erwachsene bei einer Infektion schwer erkranken, ist in der Tat sehr gering
– Das Risiko für Patienten, die eine Immunsuppression erhalten, und für Empfänger von Lebertransplantaten scheint nicht erhöht zu sein.
Wer ist wirklich in Gefahr von diesem neuen Virus?
– Ältere Menschen, insbesondere ältere Männer – Patienten mit chronischen Atemwegserkrankungen wie Asthmatikern – und wahrscheinlich Diabetiker. Wenn Sie zu einer dieser Risikogruppen gehören und / oder älter sind (älter als 70 Jahre), sollten Sie besonders vorsichtig sein. Sie sollten den Kontakt mit Personen, die Symptome einer Atemwegsinfektion haben, strikt vermeiden. Sie sollten Ihren direkten sozialen Kontakt reduzieren. Sie sollten direkten physischen Kontakt vermeiden. Sie sollten Ihre Hände waschen, wenn Sie an öffentlichen Orten waren und Dinge berührt haben, die andere kürzlich vor Ihnen berührt haben. Befolgen Sie natürlich die Regeln und Empfehlungen in Ihrem Land und Ihrer Region, da diese je nach lokaler epidemiologischer Situation, die sich manchmal recht schnell ändert, lokal unterschiedlich sein können.
Was wissen wir?
Dieses neue Virus namens SARS-CoV2 ist neu, aber nicht ganz neu, da es eine Variante des SARS-Virus ist. Andere Corona-Viren sind seit vielen Jahren in unserer Nähe und verursachen normalerweise leichte Infektionen der Atemwege. Sowohl SARS als auch das MERS-Virus (Middle Eastern Respiratory Syndrome Virus) haben in den letzten Jahren schwere Ausbrüche verursacht.
Warum gibt es diese enorme Sorge und Aktivität wegen des neuen Virus?
Zwei Hauptgründe:
– Wir wissen sehr wenig über dieses neue Virus, wie erwähnt, wie sollen wir mit einem neuen Virus umgehen?
– Es gibt wahrscheinlich keine Immunität gegen dieses Virus in der Community, da es neu ist . Es ist dieser letzte Punkt, der erklärt, warum sich das Virus auf der ganzen Welt verbreiten kann und es so schwierig macht, die Ausbreitung zu verlangsamen, und wahrscheinlich unmöglich, die Ausbreitung zu stoppen. Die meisten Experten sind sich jetzt einig, dass das Virus hier bleiben wird. Wenn es uns gelingt, die Ausbreitung zu verlangsamen, bleibt es weiterhin in der Community und kann immer wieder auftreten. Wir können uns irren und möglicherweise kann es wieder verschwinden, wie dies anscheinend mit SARS erreicht wurde, aber dies ist unwahrscheinlich. Deshalb müssen wir alle, Sie alle, wissen, wie wir mit dieser neuen Situation umgehen sollen.
Wie können Sie sich schützen?
In der Tat ist es jetzt eindeutig viel gefährlicher, Ihre Behandlung zu reduzieren, als sie unverändert fortzusetzen. Ein Aufflackern einer Autoimmunlebererkrankung oder eine Abstoßungsepisode Ihrer Transplantation führt mit größerer Wahrscheinlichkeit zu einer schweren Krankheit oder sogar zum Tod durch dieses neue Virus. Also, bitte, bitte setzen Sie Ihre Medikation fort! In der Tat könnte es sogar sein, dass der Krankheitsverlauf bei Patienten mit Immunsuppression aufgrund der Medikamente milder sein könnte, aber das ist in diesem Stadium mehr Spekulation als Fakten, und wir müssen bei den Fakten bleiben !!
Es gibt noch einen weiteren Punkt:
Ein Aufflackern der Krankheit oder eine Abstoßungsreaktion an sich ist ein zusätzliches Gesundheitsrisiko, das Sie anfälliger macht. Vermeiden Sie dies bitte.
Was können Sie noch tun, um sich zu schützen?
Viele Patienten fragen nach Möglichkeiten zur Stärkung ihres Immunsystems, nach Vitaminen, Zink, Kräutermedikamenten usw.? Ich fürchte, nichts davon wird funktionieren. Ein gesunder Lebensstil ist jetzt jedoch mindestens genauso wichtig wie zu anderen Zeiten: Versuchen Sie, jeden Tag frische Luft zu schnappen und sich zu bewegen – selbst unter Quarantäne gestellte Personen können spazieren gehen, sie müssen lediglich den engen Kontakt mit anderen vermeiden. Essen Sie regelmäßig mit den üblichen Empfehlungen für eine gemischte und abwechslungsreiche gesunde Ernährung – und denken Sie nicht immer an dieses Virus und dieses Risiko, sondern leben Sie Ihr Leben trotz der vielen Einschränkungen. Für die meisten von Ihnen ist das Risiko dieses Virus in der Tat sehr, sehr gering – und die meisten von Ihnen beschäftigen sich regelmäßig mit anderen Verhaltensweisen, die viel riskanter sind.
Ihr
Ansgar W. Lohse
Coordinator of the ERN RARE LIVERERN RARE-LIVER Project Management, Hamburg, Germany
University Medical Center Hamburg-Eppendorf
I. Department of MedicineMartinistraße 52
D-20246 HamburgTel.: +49 40 7410 52995
Tel.: +49 40 7410 54619
Mail: ERN.RareLiver@uke.de
www.uke.de / www.rare-liver.eu
Leiden Sie an einer autoimmunen Lebererkrankung?
Die HHÖ – Plattform Gesunde Leber – Gruppe seltene autoimmune Lebererkrankungen, ist Mitglied im europäischen Netzwerk ERN RARE-LIVER, dem europäischen Netzwerk für seltene Erkrankungen – Gruppe seltene autoimmune Lebererkrankungen. Dieses Netzwerk führt in mehreren Ländern eine Online-Umfrage durch. Hierdurch wollen das ERN (European Network for Rare Diseases) und natürlich auch wir als HHÖ-Plattform Gesunde Leber – Gruppe seltene autoimmune Lebererkrankungen als Mitglied dieses Netzwerkes, ein klareres Bild gewinnen, wie die Lebensqualität und Versorgungssituation bei autoimmunen Lebererkrankungen in Europa aussieht. Diese Erkenntnisse können wir dann zum Wohle der Betroffenen umsetzen und Verbesserungen initiieren.
Die Umfrage ist anonym und wird zentral in Warschau (Prof. Piotr Milkiewicz) ausgewertet, wie uns das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf mitteilte.
Sie können an der Umfrage hier teilnehmen: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/rareliver
Über die Ergebnisse informieren wir dann über unsere HP: www.gesundeleber.at .
Hinweis: Die Umfrage steht in deutscher Sprache zur Verfügung. Die Webseite erscheint zunächst in englischer Sprache, lässt sich aber auf Deutsch umstellen: Auf der rechten Seite befindet sich eine anklickbare Liste mit der Überschrift „Languages“ (Sprachen). Klicken Sie mit der linken Maustaste auf die Liste und wählen Sie dort „[DE] Deutsch“ aus.
Am 29.2.2020 organisierte ProRare Austria wieder ganz toll den Tag der seltenen Erkrankungen. In Wien wurde ein sehr interessantes Programm im MQ vorgestellt. Netzwerken stand im Mittelpunkt. Auch wir, die HHÖ – Plattform gesunde Leber mit ihrer Gruppe für seltene Lebererkrankungen stellte aus und kam mit vielen Interessierten ins Gespräch.
Die European Testing Week wurde 2013 ins Leben gerufen, um die Ausbreitung von Viraler Hepatitis und HIV in Europa einzudämmen und gleichzeitig die Awareness für diese Krankheitsbilder zu erhöhen. Dieses Jahr findet die Testing Week zwischen 23. und 30. November statt. Gemeinsam mit vielen Organisationen die über ganz Europa verstreut sind, nimmt auch die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber dieses Jahr wieder teil.
Unser Testangebot beinhaltet diesmal wieder eine kostenfreie Testmöglichkeit im:
Im Jahre 2017 haben weltweit mehr als 600 Organisationen in 53 Ländern an der European Testing Week teilgenommen. Über zahlreiche Aufklärungskampagnen und das verstärkte Angebot an Testmöglichkeiten in ganz Europa, wurde das Bewusstsein in der Bevölkerung für diese Erkrankungen stark erhöht.
Wir – die HHÖ – hoffen auch dieses Jahr wieder für mehr Verständnis und Wissen in Österreich sorgen zu können. Durch unser Testangebot konnten wir vielen Menschen die Möglichkeit geben, über eine Diagnose zu einer Therapie, und somit zu einer Verbesserung ihrer Gesundheit und Lebenssituation zu kommen. Denn sowohl bei den Viralen Hepatitiden – wie auch bei HIV – ist eine frühe Diagnose maßgeblich für Therapieerfolg und die Minimierung von Folgeschäden und Folgeerkrankungen verantwortlich.
Eine frühe Diagnose ist gleichzeitig der verlässlichste Weg einer weiteren Verbreitung der Krankheit zuvorzukommen: sowohl bewusstes Verhalten als BetroffeneR, wie auch eine erfolgreiche Therapie (die den Virus entweder unterdrückt oder eliminiert) sind nicht möglich ohne, dass der Betroffene über den Status seiner Erkrankung und alle ihm verfügbaren Therapieoptionen Bescheid weiß.
Gemeinsam mit vielen anderen Organisationen in Österreich und ganz Europa, nimmt auch die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber dieses Jahr wieder an der European Testing Week teil. Unser Testangebot beinhaltet diesmal eine kostenfreie Testmöglichkeit im Büro der Hepatitis Hilfe Österreich (Klagbaumgasse 3, 1040 Wien), im Gebäude der Aids Hilfe Wien (Mariahilfer Gürtel 4, 1060 Wien) sowie am Tag der Selbsthilfe im Wiener Rathaus (Friedrich-Schmidt-Platz 1, 1010 Wien).
Ebenfalls können wir dieses Jahr eine kostenfreie Fibroscan Untersuchung anbieten. Die „Transiente Elastographie“ – wie die Untersuchung genannt wird – besteht aus einer schmerzlosen und kurzen, nicht invasiven Ultraschalluntersuchung, mit der der Anteil an Bindegewebe in der Leber festgestellt werden kann. Dies gibt dem Arzt einen guten Überblick über die Situation der Leber, womit er abschätzen kann, ob sich in der Leber schon eine Fibrose oder sogar eine Zirrhose gebildet hat. Auch eine Fettleber lässt sich oft in der Entstehung erkennen – bevor sie sich entzündet – und kann in vielen Fällen schon durch eine Änderung von Ernährungs- und Bewegungsgewohnheiten bekämpft werden.
Zu weiteren Informationen über die Erkrankungen besuchen Sie uns bitte unter www.gesundeleber.at oder kontaktieren sie uns unter info@gesundeleber.at
International PBC-Day: Am 8. September geht der internationale Tag der Primär Biliären Cholangitis (PBC) über die Bühne. PBC ist eine fortschreitende, chronisch-entzündliche Leberer- krankung, bei der körpereigene Zellen die kleinsten Gallenwege angreifen. Unbehandelt kann sie zu Leberzir- rhose und schließlich zu Leberkrebs führen. Betroffen sind vor allem Frauen über dem 40. Lebensjahr.
PBC ist heutzutage gut behandelbar.
Wien, 23.8.2018: PBC ist eine der häufigsten von vielen seltenen Lebererkrankungen und leider noch immer sehr unbekannt. Es handelt sich um eine dennoch bedrohliche Autoimmunerkrankung. Betroffen sind vor allem Frauen – in Österreich etwa 1 von 1.000 Frauen über dem 40. Lebensjahr. Wir als die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) – Gruppe seltene Lebererkrankungen zeigen auf, wie sich das Leben aus Sicht der PatientInnen darstellt. Es soll aber auch auf den Umstand aufmerksam gemacht werden, dass Lebererkrankungen vor allem noch immer oft zu Unrecht mit einem exzessiven Alkoholkonsum in Verbindung gebracht werden und die betroffenen Patienten nach wie vor stigmatisiert werden. „Um Nichtbetroffenen eine Vorstellung zu geben, wie sich ein Leben mit PBC anfühlt, fordern wir die Menschen auf, die Arme und Hände für eine Minute in die Höhe zu strecken. So müde, wie sie danach sind, ist ein PBC-Patient immer”, erklärt Widhalm, Vorsitzende der HHÖ.
Zu den Symptomen gehört extreme Müdigkeit, Bauchschmerzen, gastrointestinale Störungen, häufig ein unerträglicher Juckreiz unter der Haut und psychische Probleme wie z.B. Depressionen, Angstzustände, Psychosen uvm. Für Außenstehende – die Familie, Freunde oder Arbeitgeber und Kollegen – ist oft nur sehr schwer nachvollziehbar, was ein Leben mit PBC bedeutet, da die Anzeichen nicht gleich sichtbar sind. Die heimischen Krankenkassen haben sich – nicht zuletzt durch massiven Druck der Patientenorganisationen – zum Vorteil der Patienten und Patientinnen im letzten Jahr auch innovativen, neuen Therapien gegenüber geöffnet. Damit ist eine optimale Versorgung der Patienten gesichert. Diese chronisch entzündliche Lebererkrankung kann unbehandelt zu Leberzirrhose und schließlich zu Leberkrebs führen. Eine rechtzeitige Diagnose und eine adäquate Therapie sind daher unumgänglich.
Es gibt derzeit zwei verschiedene, manchmal ergänzende, Therapieansätze, die nur vom behandelnden Hepatologen (Hepatologiezentren für seltene Lebererkrankungen) verordnet werden dürfen und einer strengen Kontrolle unterliegen.
Etablierte Therapie-Optionen:
Als Standardtherapie, in diesem Fall der PBC, hat sich bisher die Ursodeoxycholsaure (UDCA) seit vielen Jahren als günstig erwiesen. Die Wirkung von UDCA basiert auf der Induktion eines bicarbonat-reichen Gallenflusses, Anreicherung von UDCA im Gallensäurepool, einer Hoch-Regulation von Gallensäuren-Transporten und einer Verringerung der Gallensäuren-Synthese in den Leberzellen. Weiters wirkt UDCA anti-apoptotisch und antiinflammatorisch. In Summe führt das zu einem Schutz der Cholangiozyten. Die positive Wirkung konnte in den verschiedenen Stadien der Erkrankung gezeigt werden.
Ab 2016 zusätzlich dazugekommen ist ein FXR-Agonist:
Obeticholsäure (OCA) ist ein halb-synthetisches Derivat der im Körper vorkommenden Chenodeoxycholsäure, zeigt jedoch eine 100-fach höherer Affinitat zum Gallensäure-Rezeptor FXR (Farnesoid X Rezeptor). OCA ist seit 2016 ebenfalls als Therapie-Option bei PatientInnen mit PBC zugelassen. Als Nebenwirkungen zeigte sich manchmal vor allem das Auftreten bzw. die Zunahme von Juckreiz, der aber behandelbar ist.
Ein weiteres Problem bei PBC: „Die Diagnose und natürlich auch die Symptome einer PBC-Erkrankung sind aber auch eine enorme psychische Belastung, die ebenfalls häufig vernachlässigt wird! Das Problem ist, dass die Kosten für die nötigen psychologischen Behandlungen in den meisten Fällen von den Patientinnen selbst zu tragen sind”, kritisiert Widhalm. „Das ist untragbar!”.
„Neben der Leber sollten auch andere Organe wie Schilddrüse, Knochendichte und die Trockenheit von Au- gen und Mundschleimhäuten Beachtung finden. Falls die medikamentösen Therapieoptionen die Progression der Erkrankung nicht genügend abbremsen, besteht die Möglichkeit einer Lebertransplantation, welche bei PBC ausgezeichnete Ergebnisse mit sehr gutem Langzeitüberleben aufweist”, wird Widhalm vom Beirat der HHÖ berichtet.
Die HHÖ – Plattform Gesunde Leber wird sich in Zukunft noch sensibler dem Thema PBC widmen. Zudem fordert die HHÖ die Schaffung einer besseren Awareness, raschere Diagnosestellung in qualifizierten Zentren und optimale Behandlung für die Betroffenen. „Die Diskriminierung von PBC-Patienten muss ein Ende ha- ben”, In diesem Zusammenhang macht sich die HHÖ mit ihrer Vorsitzenden Angelika Widhalm auch für routinemäßige Blutuntersuchungen stark, die bei Personen ab dem vollendeten 40. Lebensjahr durchgeführt werden sollen. „Dann könnten Betroffene rasch identifiziert und einer therapeutischen Versorgung zugeführt werden”! Dazu ist aber als erste Voraussetzung eine bessere Aufklärung und Information der Hausärzte notwendig, die bei dementsprechender Aufmerksamkeit viel rascher eine Diagnose herbeiführen könnten.
Angelika Widhalm
HHÖ-Vorsitzende Angelika Widhalm, Tel: 01/581 03 28 oder 0676/5204124; E-Mail: info@gesundeleber.at;
Besuchen Sie auch zusätzlich: www.pbc-foundation.org.uk;
28. Juli 2019 ist der Welt-Hepatitis-Tag.
Jedes Jahr an diesem Tag haben wir die Gelegenheit, darüber nachzudenken, wie weit wir auf dem Weg zur weltweiten Eliminierung von Hepatitis gekommen sind, aber auch darüber nachzudenken, wie viel mehr getan noch werden muss, um dieses Ziel bis 2030 zu erreichen. Das diesjährige Thema „In Eliminierung von Hepatitis investieren“, könnte aktueller nicht sein, um uns alle zu ermutigen, eine klare Richtung für Investitionen festzulegen, damit langfristige, patientenorientierte Ergebnisse erzielt werden können.
Es macht mich traurig zu sehen, wie viele Menschen in der EU bzw. im EWR immer noch an Hepatitis B leiden, die vermeidbar ist, und an Hepatitis C, die sowohl vermeidbar als auch heilbar ist. Die Zahlen sind überwältigend: Schätzungen zufolge sind 4,7 Millionen Menschen chronisch mit Hepatitis B infiziert, 3,9 Millionen mit Hepatitis C. Hepatitis B und C fordern mehr Todesopfer als HIV / AIDS und Tuberkulose zusammen. Wie kann das 2019 noch so sein? Wie kann es sein, dass so viele in Europa unvorstellbares Leid und Stigma ertragen und so viel kostbares Leben verloren geht?
Derzeit sind 325 Millionen Menschen weltweit von Virushepatitis B und C betroffen, die 1,4 Millionen Todesfälle pro Jahr verursachen. Dennoch fehlt es über 80% der Menschen, die mit Hepatitis leben, an Präventions-, Test- und Behandlungsmöglichkeiten. Diese Situation kann und muss sich ändern. Wie bei anderen übertragbaren Krankheiten können Impfungen, Tests, Frühdiagnosen und die Weiterführung zu Behandlung von Hepatitis die Übertragung unterbrechen und Leben retten.
Meine einzige, einfache Botschaft lautet heute: Wir müssen uns auf die Prävention konzentrieren. Wir verfügen über fantastische lebensrettende Präventionsinstrumente. Nutzen wir sie also. Nehmen wir zum Beispiel die Impfung, der große öffentliche Gesundheitsweg unserer Zeit, die sowohl Hepatitis A als auch Hepatitis B vorbeugen kann! Eine echte Investition in die Eliminierung bedeutet, sicherzustellen, dass diese Präventionsinstrumente nicht nur allgemein verfügbar, sondern auch für die europäischen Bürger erreichbar sind und dass, wenn jemand diese traurige Diagnose erhält, sie auch mit gezielter und qualitativ hochwertiger Behandlung angemessen unterstützt werden.
Also, wie geht es weiter? Es ist ermutigend zu sehen, dass in den meisten EU-Ländern universelle Impfprogramme für Hepatitis B existieren, aber ich fordere die Mitgliedstaaten erneut auf, ihre Bemühungen zu konzentrieren und den Schutz vor durch Impfungen vermeidbaren Krankheiten weiter zu erhöhen. Dies kann auf vielfältige Weise erreicht werden, nicht zuletzt durch eine verstärkte Zusammenarbeit und Durchführung von Maßnahmen, wie sie in der Empfehlung des Rates zur Impfung festgelegt sind.
Ein weiteres positives Element, das erwähnt und umgesetzt werden muss, ist, dass sich alle EU-Mitgliedstaaten den Zielen für nachhaltige Entwicklung angeschlossen haben, die darauf abzielen, Hepatitis als Bedrohung für die öffentliche Gesundheit bis 2030 zu beseitigen. Die Europäische Kommission ist entschlossen, die Mitgliedstaaten bei der Umsetzung dieser Aufforderung zu unterstützen, und hat bereits eine Reihe von Maßnahmen ergriffen, um dies zu beschleunigen.
Im Rahmen des 3. Gesundheitsprogramms wurden über 8 Millionen Euro in Öffentlichkeitsarbeit für schutzbedürftige Gruppen und in die Verbesserung des Zugangs zu integrierten Tests und Behandlung investiert. Die EU hat mehr als 50 Millionen Euro für die Finanzierung der Hepatitis-Forschung zugesagt, um die Tests und Behandlungsergebnisse zu erhöhen und das Verständnis des Krankheitsverlaufs zu verbessern. Schließlich befasst sich auch die EU-Drogenstrategie 2013-2020 mit der Herausforderung einer anhaltend hohen Inzidenz von durch Blut übertragenen Krankheiten, einschließlich des Hepatitis-C-Virus, bei injizierenden Drogenkonsumenten.
Kein Leben sollte Leiden erdulden oder an Hepatitis erkranken, und keine Nation kann dieses Problem allein lösen. Wir müssen uns deshalb zusammenschließen und gemeinsam danach streben, ein Jahr 2030 zu sichern, in dem Hepatitis eliminiert ist – denn jeder Tod ist einer zu viel.
(Übersetzt mit Hilfe von Google Translate)
Statement von Vytenis Andiukaitis, auf der offiziellen Seite der Commission européenne:
https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/en/STATEMENT_19_4771
Vytenis Andriukaitis:
https://ec.europa.eu/commission/commissioners/2014-2019/andriukaitis_en
Am 28. Juli ist wieder Welt Hepatitis Tag, mit dem die World Hepatitis Alliance (WHA) seit 2011 jährlich auf die Gefahren von viralen Lebererkrankungen aufmerksam macht, um Hepatitis B und C bis 2030 zu eliminieren. Die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) rund um Vorsitzende Angelika Widhalm und Generalsekretär Martin Prais lud anlässlich des Welt Hepatitis Tags 2019 am 24. Juli zur Pressekonferenz ins Wiener Michl´s, um unter anderem Fragen wie diese zu erörtern: Wie kann man das Thema „Infektionskrankheiten in Österreich“ in das Regierungsprogramm der neuen Bundesregierung aufnehmen?
Sehr geehrte Damen und Herren!
seit 2011 wird der Welt Hepatitis Tag am 28. Juli nun international abgehalten, um die Awareness für alle viralen Hepatitiden zu steigern. Letztes Jahr formulierte die World Hepatitis Alliance unter dem Motto „Find The Missing Millions“ das Ziel, diese schweren Lebererkrankungen bis 2030 zu eliminieren. Die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) rund um Vorsitzende Angelika Widhalm und Generalsekretär Martin Prais lud auch dieses Jahr anlässlich dieses Awareness-Tags zur Pressekonferenz. Neben Widhalm und Prais nahm auch Prim. Univ. Prof. Dr. Markus Peck-Radosavljevic, Abteilungsvorstand für innere Medizin und Gastroenterologie, Hepatologie, Endokrinologie und Nephrologie am Klinikum Klagenfurt, am Podium Platz. Herr Prim. Univ. Prof. Priv. Doz. Dr. med. univ. Arnulf Ferlitsch, Vorstand der Abteilung für Innere Medizin, Gastroenterologie, Hepatologie und Nephrologie, im Krankenhaus Barmherzige Brüder Wien, war mittels Videobotschaft vertreten, um auf die Brisanz der aktuellen Situation aufmerksam zu machen.
Denn Schätzungen zufolge gibt es weltweit rund 290 Millionen infizierter Menschen, die noch nichts von ihrem Schicksal wissen, da der Krankheitsverlauf meist schleichend verläuft.
Die HHÖ war in den vergangenen Monaten vom BMASK eingeladen mitzuarbeiten, um eine übersichtliche Bestandsaufnahme aller Maßnahmen und Projekte zu erstellen, die derzeit in Österreich zur Eliminierung von viraler Hepatitis und anderer Infektionserkrankungen durchgeführt werden. Diese Bestandsaufnahme – https://broschuerenservice.sozialministerium.at/Home/Download?publicationId=693 – beinhaltet im ersten Schritt die Infektionserkrankungen Hepatitis B und C sowie HIV und ist damit der Beginn eines Prozesses, an dem alle Stakeholder – insbesondere unter Einbeziehung der Patientenorganisationen – intensiv zusammenarbeiten werden müssen, um einen endgültigen Strategieplan zu realisieren, wie dies von der EU, der World Hepatitis Alliance (WHA) und der WHO sowie in Österreich von der HHÖ seit vielen Jahren schon gefordert wird. Es wird dann Aufgabe der zukünftigen Bundesregierung sein, dies in das Regierungsprogramm aufzunehmen und umzusetzen. Vor allem die langfristige Sicherung der Finanzierung der Maßnahmen wird eine unerlässliche Aufgabe der neuen Bundesregierung sein, betont Widhalm.
Kostenlose Schnelltests
„Virale Hepatitis geht uns alle an! Nicht nur die Risikogruppen. Daher muss auch flächendeckend getestet werden – und zwar immer wieder“, so die HHÖ-Vorsitzende, die darüber hinaus intensiv darauf eingeht, dass hier vor allem niederschwellige Möglichkeiten zur Testung etabliert werden müssen – „die HHÖ bietet seit einigen Jahren einen kostenlosen Test an!“ Widhalm appelliert an alle Ärzte im niedergelassenen Bereich, entsprechende Tests verstärkt anzubieten. Mehrere diesbezügliche Projekte werden von Seite der HHÖ initiiert. „In der HHÖ in Wien 4., Klagbaumgasse 3, kann man jeweils am Dienstag in der Zeit zwischen 14.00 bis 18.00 Uhr kostenlos einen Schnelltest machen“, führt Widhalm aus und legt Herrn und Frau Österreicher nahe, sich immer wieder einem Test zu unterziehen; vor allem auf Hepatitis C. „Denn auch nach einer erfolgreich therapierten Hepatitis C kann man sich erneut infizieren“, so Widhalm. Aber auch die Aids-Hilfe-Wien bietet Tests an.
Ausbau von Screening-Maßnahmen notwendig
Seit Jahren sind Lebererkrankungen weltweit im Steigen begriffen. Die Folgen für die Betroffenen sind schwerwiegend; vor allem HBV (Hepatitis B) und HCV (Hepatitis C) können unbehandelt zu Zirrhose und Leberkrebs führen. Da es mittlerweile aber eine hocheffektive Medikation – nicht nur zur Therapie, sondern auch zur Prophylaxe (Schutzimpfung Kombination Hepatitis A+B) gibt, sollte laut Widhalm der
Fokus des Maßnahmenpakets – ganz im Sinne der WHA-Zielvorgabe „Find The Missing Millions“ – auf die Ermittlung infizierter Personen gerichtet werden. „Ohne massiven Ausbau der Screening-Maßnahmen, die zu vermehrten Diagnosen und somit einer erhöhten Weiterführung in Richtung Therapieoptionen führen, wird die Zahl der Infektionen weiterhin ansteigen und viele Leben verloren gehen“, meint Widhalm.
Therapien: Heilungsraten bei Hepatitis C (HCV) zwischen 95% und 100%, Hepatitis B, kontrollier- und therapierbar.
Durch die heute verfügbaren Medikamente (DAAs) ist eine nahezu nebenwirkungsfreie Therapie von Hepatitis C mit Heilungsraten zwischen 95% und 100% innerhalb von wenigen Wochen möglich. „Damit ist die Voraussetzung für eine Elimination absolut gegeben“, betont Widhalm. Durch das konsequente Identifizieren von Betroffenen und deren Behandlung können wertvolle Lebensjahre gewonnen werden.
Durch die Therapien bei Hepatitis B ist auch diese heutzutage in Österreich kontrollier- und therapierbar. Eine Heilung (Eliminierung) ist derzeit noch nicht möglich.
Erste Maßnahmen im Bereich der Länder gestartet
Im Bereich der erhöhten Risikogruppen der Übertragungsmöglichkeiten wie z.B. im Drogen-, MSM-Bereich, sind bereits in einigen Bundesländern die ersten Mikroeliminationsprojekte gestartet. Diese werden auch vonseiten der HHÖ als erster Schritt begrüßt. „Übertragungsmöglichkeiten gibt es aber viele. Beim Tätowieren, bei der Fuß- und Nagelpflege, Friseure, medizinischer Bereich, wo nicht hygienisch einwandfrei gearbeitet wird, sind Infektionen sehr leicht möglich“, geht Widhalm weiter ins Detail.
Die Situation
Weltweit fordert virale Hepatitis mehr Todesopfer als Aids, Malaria oder Tuberkulose: Weit mehr als eine Million Menschen sterben jedes Jahr an den Folgen viraler Hepatitis. „Niemand sollte heutzutage in Österreich unwissend mit viraler Hepatitis leben müssen“, so die HHÖ-Vorsitzende. Dennoch ist das für sehr viele Frauen, Männer und Kinder weltweit Realität – auch in Österreich. Mit der globalen Awareness-Kampagne „Find the Missing Millions“ werden die Patienten- bzw. Interessenvertretungen, und somit die Betroffenen selbst, in den Mittelpunkt des Lösungsweges gestellt. „Niemand hat mehr Erfahrung mit seiner Krankheit als all die Menschen, die jeden Tag in der Früh damit aufstehen, mit ihrer Krankheit auf den Schultern (genauer gesagt, im Bauch) ihren Beruf ausüben, mit Familie und Freunden Zeit verbringen und abends damit schlafen gehen müssen“, so Widhalm, die selbst betroffen ist bzw. war. Sie ist zudem überzeugt, dass niemand sonst einen besseren Überblick darüber hat, „wie das Problem in der Gesellschaft gelöst werden oder wie einem besser geholfen werden könnte – und vor allem: wie man selbst früher von seiner Krankheit erfahren hätte können. Allen voran muss hier die mangelnde Anzahl an Diagnosen bei Standardsituationen erwähnt werden: Noch immer ist fast jede Diagnose einer viralen Hepatitis ein Zufallsbefund, der damit wirklich jeden treffen kann. Da es in Österreich keine standardisierten Gesundheitsüberprüfungen für diese viralen Infektionen gibt, werden viele Betroffene durch den meist langsamen und langjährigen Verlauf von Leberkrankheiten erst sehr spät aufmerksam, zu oft auch zu spät.“
Lösungsansätze weltweit wären u.a. die Aufnahme in das Vorsorgeuntersuchungsprogramm und in die routinemäßigen Blutbilder sowie die Schaffung von Awareness in der Gesamtbevölkerung. „Österreich muss endlich einen Aktionsplan für virale Infektionserkrankungen – vor allem viraler Hepatitis und HIV – erstellen, nicht nur damit wir den verbindlichen Forderungen der WHO und aller anderen o.a. Organisationen Genüge tun, sondern damit keine Österreicherin und kein Österreicher mehr unwissend unter einer – mittlerweile – sehr verlässlich heil- und therapierbaren Krankheit leiden, und womöglich sterben muss!
Key-Facts zu viraler Hepatitis
Hepatitis C: Therapie mit Heilungsraten bei Hepatitis C zwischen 95% und 100%
Durch die heute verfügbaren Medikamente ist eine praktisch nebenwirkungsfreie Therapie von Hepatitis C mit Heilungsraten zwischen 95% und 100% innerhalb von wenigen Wochen möglich. ”Damit ist die Voraussetzung für eine Elimination absolut gegeben”, so Widhalm.
Hepatitis B: Die Hepatitis B ist heute kontrollier- und therapierbar.
Trotzdem ist Hepatitis B einer der häufigsten Infektionserkrankungen weltweit und auch ein globales Gesundheitsrisiko.
Unterschiede in der Übertragung von Hepatitis B (HBV) und Hepatitis C (HCV:
Hepatitis C (HCV) wird ausschließlich über Blut-zu-Blut-Kontakt übertragen (äußerst selten über Muttermilch oder bei der Geburt). Wenn es beim Sexualkontakt zu einem Blut-zu-Blut-Kontakt kommt (erhöhtes Risiko bei Analverkehr), ist hier die Gefahr einer Übertragung sehr wohl gegeben. Häufig wechselnde Sexualpartner erhöhen das Risiko zusätzlich.
Hepatitis B gilt als sexuell übertragbare Infektion (im Gegensatz zu HCV), sie wird gleich wie HIV, über alle Körperflüssigkeiten übertragen. Am höchsten konzentriert im Sperma und in der Vaginalflüssigkeit.
Zusätzliche Infos finden Sie hier:
Wesentliche Grundlagen ändern: Wieso sind Infektionserkrankungen nicht schon längst Teil der Gesundheitsziele Österreichs?
Damit in Zukunft Infektionskrankheiten wie z.B. Hepatitis / HIV noch stärker im österreichischen Gesundheitssystem Eingang finden, müssen Infektionskrankheiten in die Gesundheitsziele Österreichs wesentlich stärker involviert werden. „Eine noch zu erarbeitende konkrete Strategie könnte sich auch hinkünftig in den Gesundheitszielen Österreich wiederfinden. Der erste Schritt dazu könnte die heute vorgestellte Bestandsaufnahme der Situation in Österreich zu HIV/Aids, Hepatitis B und C sein“, so Widhalm. Das wird nicht nur von der HHÖ gefordert, sondern auch vom Bundesverband Selbsthilfe Österreich, dessen Vorsitzende Widhalm ebenfalls ist. Das Thema Infektionskrankheiten muss auch in das Regierungsprogramm der künftigen Bundesregierung aufgenommen werden.
Wir ersuchen um redaktionelle Berücksichtigung.
Ihre Angelika Widhalm
Rückfragen richten Sie bitte an:
HHÖ-Vorsitzende Angelika Widhalm
Tel: 01/581 03 28 oder 0676/5204124
E-Mail: info@gesundeleber.at
Fotos
Martin Prais und Angelika Widhalm von der HHÖ mit Prim. Univ. Prof. Dr. Markus Peck-Radosavljevic (v.li.). © HHÖ Download
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Am 12. Juni ist es wieder so weit: Nach 2018, als das Global Liver Institute den International NASH Day an den Start schickte, soll dieser weltweite Awareness-Tag die Non-Alcoholic-Steato-Hepatitis heuer zum zweiten Mal ins internationale Rampenlicht stellen. Denn in den westlichen Ländern ist die NICHT-ALKOHOLISCHE FETTLEBER bereits die häufigste Indikation zur Lebertransplantation. Rund 35-50% der 50-60-Jährigen haben eine Fettleber. Schuld daran ist vor allem unser Lebensstil und die damit einhergehende Ernährung. Die HHÖ – Plattform Gesunde Leber startet daher zum NASH Day 2019 auch hier in Österreich eine Kampagne gegen diese Volkskrankheit.
Es war 2018, als das Global Liver Institute den International NASH Day ins Leben rief, um der Non-Alcoholic SteatoHepatitis weltweit die Aufmerksamkeit zu bescheren, die sie verdient. Denn mittlerweile ist die nicht-alkoholische Fettleber eine ernstzunehmende Problematik, von der zunehmend Menschen betroffen sind – vor allem in den westlichen Ländern – und natürlich auch hier in Österreich. Unter den 50- bis 60-Jährigen haben bereits 35% bis 50% eine Fettleber. Diese ist mittlerweile hierzulande auch „die häufigste Indikation zur Lebertransplantation“, betont Assoc. Prof. Dr. Elmar Aigner, Leitender Oberarzt der Universitätsklinik für Innere Medizin I, Uniklinikum Salzburg. Die HHÖ – Plattform Gesunde Leber rund um Angelika Widhalm setzt die Ziele des International NASH Days hier in Österreich um und lud daher am 11. Juni zur Online-PK, die gleichzeitig auch der Startschuss für eine breit angelegte Kampagne zur Bekämpfung der Fettlebererkrankung darstellt.
„Fettlebererkrankungen sind die häufigsten Lebererkrankungen in unserer Gesellschaft. Sie sind einerseits durch Alkohol bedingt, anderseits stellt aber die nicht-alkoholische Fettleber in der Bevölkerung das Hauptproblem dar“, betont Elmar Aigner, der damit auch anspricht, dass die Fettleber längst nicht mehr nur alkoholkranke Menschen betrifft, sondern uns alle. Außerdem appelliert er an seine Kollegen, diese Erkrankung ernst zu nehmen. Nur wenn die Diagnose rechtzeitig erfolgt, kann eine entsprechende Therapie erfolgversprechend eingeleitet werden, so der Experte. „Die Wahrnehmung der Fettleber liegt sowohl bei Patienten wie auch Ärzten häufig irgendwo zwischen Kavaliersdelikt und Statussymbol.“ In erster Linie muss die Notwendigkeit erkannt werden, zwischen der relativ gutartigen reinen Fettleber (NAFLD) und der gefährlichen Fettleberhepatitis (NASH) zu unterscheiden. „Die Fettleberhepatitis/NASH kann sich in eine Leberzirrhose mit allen Folgen bis hin zum Leberkrebs entwickeln“, so Aigner. „Rund 10-15% aller Fettlebererkrankungen sind als diese gefährliche Form einzustufen. Das betrifft tatsächlich ca. 2-3% der Bevölkerung.“
Die Ursachen: Lifestyle und Ernährung
Eine klassische schulmedizinische Therapie zur Behandlung der Fettleber ist derzeit noch nicht verfügbar, es wird aber intensiv daran geforscht und die ersten Medikamente stehen vor der Zulassung. Derzeit befinden sich mehrere Substanzen mit unterschiedlichen Wirkansätzen in klinischer Erprobung. Das alleine ist aber zu wenig, betonen beide Experten. „Die Basis einer Therapie ist immer ein gesunder Lebensstil, egal in welchem Stadium eine Erkrankung und welches Stoffwechselproblem vorhanden ist“, betont Aigner, denn „die Ursache für die NAFLD/NASH ist vor allem unser Lebensstil mit einer zu hohen Kalorienzufuhr bei einem gleichzeitigen Mangel an körperlicher Bewegung und einer ungesunden Nahrungszusammensetzung.“ Auch Angelika Widhalm sieht den rasanten Anstieg an Fettlebererkrankungen in erster Linie in Zusammenhang mit der Entwicklung von Übergewicht, Adipositas und Diabetes, Herz-Kreislauf-Erkrankungen. „Aber auch gewisse genetische Voraussetzungen führen dazu, dass sich Fett in der Leber ablagert und zur Entzündung führen kann“, fügt Aigner hinzu. Dennoch: Eine Umstellung der Ernährung ist in jeder Hinsicht von Vorteil und bringt zudem auch ein enormes Plus an Lebensqualität – „auch für Menschen ohne Fettleber und unabhängig von der genetischen Belastung der Betroffenen“, betont Widhalm. Denn der Verzehr von minderwertigen, schnell verdaulichen Kohlenhydraten, Zucker in flüssiger Form (z.B. Softdrinks) und tierisches Fett schaden dem Organismus insgesamt.
„Gesunde Nahrungskomponenten wie frisches Gemüse, Vollkornprodukte, pflanzliche Öle (z.B. Olivenöl) und pflanzliche Eiweißquellen wie Hülsenfrüchte oder Nüsse sollten in viel höherem Maß konsumiert werden“, so Aigner, der als empfohlenes Muster der Ernährung die sogenannte „Mediterrane Diät“ anführt. „Die oben beschriebenen Lebensstilfaktoren führen neben der Lebererkrankung zu einer erhöhten Rate von Stoffwechselerkrankungen wie Diabetes, aber auch Gefäßverkalkung (die auf der Einlagerung von Fetten in die Gefäßwände beruht) und auch zu einer ganzen Reihe von Krebserkrankungen, v.a. im Bereich des Verdauungstraktes. Ein beträchtlicher Anteil unserer Erkrankungen ist durch Faktoren des Lebensstils über die Lebenszeit zu beeinflussen“, betont Aigner.
Die Ziele
Das oberste Ziel für Angelika Widhalm und die HHÖ – Plattform Gesunde Leber ist es, „Awareness in der Bevölkerung zu schaffen und Mut zu machen, da viele effektive Maßnahmen leicht und rasch selber umgesetzt werden können“, meint die HHÖ-Vorsitzende, die aber auch an die Eigenverantwortung von Herrn und Frau Österreicher appelliert. „Denn Erkrankungen wie Fettleber, Diabetes oder Übergewicht müssen durch Änderung des Lebensstils behandelt werden solange noch keine Folgeschäden entstanden sind.“ In diesem Zusammenhang nimmt Aigner auch die Ärzte im niedergelassenen Bereich in die Pflicht, damit sie „die Gefahren, die mit einer Fettleber einhergehen, auch entsprechend bewerten. Wir müssen weg von der Bagatellisierung der Fettleber!“, betont er.
NASH ist zudem als „stille Epidemie“ bekannt, da es entweder keine oder nur unspezifische Symptome gibt. Daher muss auch die Diagnose verbessert werden. „Wir brauchen Blutbefunde, welche uns verlässlich sagen, ob eine ernste Erkrankung vorliegt, oder ob diese ausgeschlossen werden kann.” Die üblichen Leberwerte seien dafür nicht aussagekräftig genug. „Daran wird zurzeit sehr intensiv geforscht, und hoffentlich werden wir in den kommenden ein bis zwei Jahren bereits neue Labormöglichkeiten zur Verfügung haben.“ „Wir hoffen auch auf Medikamente, die der Entzündung, Fetteinlagerung und Vernarbung der Leber entgegenwirken. Lebensstiländerung wird aber unabdingbar sein.“ betont Widhalm ausdrücklich.
Widhalm spricht abschließend noch die wichtige Rolle der Politik in diesem Zusammenhang an.
„Unser Anspruch ist es, NAFLD und NASH in Diskussionen über Gesundheitspflege einzubeziehen, wann immer es um Fettleibigkeit und Diabetes geht, damit ein frühzeitiges Handeln möglich wird“, so Donna R. Cryer, JD, CEO des Global Liver Institute.
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Über die HHÖ – Plattform Gesunde Leber
Die HHÖ – Plattform Gesunde Leber wurde im Jahr 2000 von engagierten Patienten gemeinsam mit Ärzten und den Partnern aus der Gesundheitspolitik gegründet. Seither fungiert der gemeinnützige Verein als Schnittstelle zwischen PatientInnen und MedizinerInnen, Behörden, Ministerien, Arbeiter-und Wirtschaftskammer, Sozialversicherungsträgern, Krankenkassen sowie regionalen Behörden hier in Österreich. Ein wissenschaftlicher Beirat, bestehend aus namhaften Fachärzten und Wissenschaftlern, gewährleistet die Zuverlässigkeit, Aktualität und Seriosität der medizinischen Informationen der HHÖ. Die HHÖ – Plattform Gesunde Leber wird künftig noch enger als bisher mit allen zuständigen Behörden, Ministerien und einschlägigen Institutionen des Landes sowie den Medien zusammenarbeiten.
Über das Global Liver Institute
Das Global Liver Institute ist eine steuerbefreite gemeinnützige Organisation mit Sitz in Washington DC, USA. Unsere Vision ist es, die Gesundheit der Leber den Stellenwert innerhalb auf der globalen Gesundheitsagenda zu verschaffen, der ihrer Verbreitung und Auswirkung entspricht. Unsere Mission ist es, den Einfluss der Lebergemeinschaft zu stärken, indem Innovation, Zusammenarbeit und optimale Ansätze zur Eindämmung von Lebererkrankungen gefördert werden. GLI ist der globale Gastgeber des International NASH Day.
Wir danken für die Unterstützung durch einen Grant der Fa. Intercept, wodurch die Realisierung dieses Projektes ermöglicht wurde.
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Tel: 01/581 03 28 oder 0676/5204124
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